La asociación de discapacitados y enfermedades raras Sense Barreres de Petrer y Comarca tiene una importante noticia que celebrar. Después de muchos años de trabajo, se ha informado que la conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas les ha anunciado que ya son un recurso más y entran dentro de la red de centros de la propia administración autonómica.
El Centro de Atención Diurno Polivalente se construyó hace ocho años, costeando desde Sense Barreres los gastos que ha generado
El Centro de Día contará con la financiación de la Conselleria, y así consta en el borrador de presupuestos de la Generalitat Valenciana para 2019. Sin embargo, desde Sense Barreres esperan que su puesta en marcha se adelante a finales de 2018.
¿Qué es lo que supondría el adelanto de la puesta en marcha de una medida tan deseada?
Dar cabida a los usuarios y usuarias que lo puedan necesitar. Somos pioneros, puesto que es el primero que se abre en la Comunidad Valenciana destinado también a enfermedades poco frecuentes.
¿Cómo se fundó Sense Barreres?
La asociación se fundó en 1996, con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, sea del tipo que sea, incluyendo las enfermedades raras en la actualidad. Sense Barreres centra sus actividades en Petrer y comarca… Así como donde sea necesaria su presencia.
¿Quiénes conformaron la primera junta directiva?
Cinco personas fueron las primeras en formar junta directiva: Fco. Javier Segura Mármol (presidente), Francisca Albert Pastor (vicepresidenta), Manuel Cosa Santos (secretario), Clara Tebar Hernández (tesorera) y Antonio López Navarro (vocal).
¿Qué objetivos son los que se marcó esa primera junta directiva?
Fomentar y defender los derechos de los discapacitados de nuestra localidad y comarca, a través de las gestiones y actividades correspondientes, a fin de conseguir una plena integración social, cultural, laboral y personal a todos los niveles. También, promover la integración social y ciudadana del colectivo con discapacidad, luchando por la eliminación de las barreras arquitectónicas, para conseguir la total accesibilidad del discapacitado a todo su entorno.
¿Y la actual?
Fomentar el desarrollo personal del discapacitado a través de actividades deportivas, de ocio y culturales, así como talleres que contribuyan a su formación y desarrollo para conseguir la mejora de su estado físico, anímico e intelectual.
¿En qué aspectos referentes a la Discapacidad todavía hay que insistir en pleno S. XXI, por muy vergonzoso que sea?
Sensibilizar a la población sobre la problemática de la discapacidad. Erradicar prejuicios que se clavan como puñaladas en las personas que las sufren.
En ese sentido, ¿se han producido avances?
En el ámbito de sensibilización hemos conseguido algún avance, aunque queda mucho camino por recorrer. Sin embargo, notamos a una sociedad algo mas sensibilizada; y ´parte de culpa` la tienen los medios de comunicación y las redes sociales, que han permitido llegar a lugares que hace años no se podían imaginar.
¿Qué aporta a la Asociación su entrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)?
La Investigación y estudios. De este modo, estamos al día en esta materia. También formamos parte de la junta directiva de la Federación con la Vocalía del Voluntariado.
¿Cómo se financia la asociación? ¿Qué es lo que más se necesita?
La mayor parte de financiación viene de las subvenciones de los organismos oficiales, así como diferentes actividades benéficas que durante todo el año organizamos, el calendario y las cuotas de los socios.
La actual junta directiva está compuesta por 14 personas que trabajan altruistamente
Las necesidades son muchas, no sabría indicarte la prioridad, pero seguimos activos para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades y Enfermedades Raras.
Sense Barreres es ahora el centro de referencia de las enfermedades raras de la Comunidad Valenciana. ¿Qué significa esto?
Nuestra asociación es referente en las Enfermedades Raras en la comarca; prestamos servicios directos de ayuda a las familias cuando se diagnostica cualquier patología, asesoramos y vemos si hay más personas o asociaciones de esta y si es posible ponerlas en contacto para más información.
El centro se va abrir después de ocho años de espera. Sera un centro de atención diurna polivalente para personas con enfermedades raras y discapacidad intelectual, desde los 16 años de edad hasta los 65. Si que es cierto que será el primer centro que habrá en la Comunidad con estas características.
¿Os habéis centrado en las enfermedades raras o continuáis trabajando con otras discapacidades?
No, en absoluto, nos dedicamos a asesorar y ayudar a cualquier discapacidad, las enfermedades raras (ER) es un departamento más de nuestra asociación… Al igual de muchos otros que van a ir creándose, de los que ya iremos informando.
Nosotros atendemos las demandas de las familias y/o afectados de cualquier patología o discapacidad, valoramos sus necesidades y procuramos en la medida de lo posible poder llegar a ellas para seguir mejorando su calidad de vida.
¿Cuáles son las reivindicaciones de Sense Barreres, sus objetivos y lo que más le preocupa en estos momentos?
Mayor accesibilidad, mejor entendimiento en los centros sanitarios ante los afectados por ER y un asesoramiento a los profesores sobre la ER, porque en ocasiones se producen situaciones muy difíciles por desconocimiento. Deseamos una Sanidad y una Educación más cercanas a nosotros y con mejor información.
Sense Barreres tiene muchos objetivos a medio y largo plazo: Se van a crear otros departamentos dentro de nuestra asociación, como es la especialización en Asperger. También queremos seguir manteniendo los diferentes servicios que tenemos en la actualidad, iniciar otros enfocados también a dar cobertura y ayuda a los familiares; creemos que son una parte muy importante en el devenir de la vida de los afectados.
Defender los derechos constitucionales de los discapacitados es una de las mayores prioridades de la Asociación
¿Qué sueño tiene Sense Barreres?
La feliz apertura del centro, y poder dar el mejor servicio y calidad de vida a nuestros usuarios.
Tu hijo Rubén falleció hace año y medio. ¿Cómo era antes de que le detectasen el Síndrome de Sanfilippo?
Bueno, pues un niño ´normal`, jugábamos al futbol, montaba en bicicleta… como cualquier niño de su edad.
¿Cómo fue después?
Esto es más complicado y duro de responder… La progresión de la enfermedad le llevo a perder cualquier noción, progresivamente dejo de andar, control de esfínteres, en fin…
Y en la fase más dura estuvo encamado ocho años, con afectaciones respiratorias continuas, problemas de deglución, siendo alimentado por sonda… En fin, hasta que llego su final.
¿Qué es el Síndrome de Sanfilippo y cómo evoluciona? ¿Es degenerativa?
Es una enfermedad metabólica hereditaria, degenerativa y mortal. Hoy por hoy, no tiene tratamiento; se trata de una enfermedad genética, que afecta a niños al inicio de su vida y que les lleva a un deterioro progresivo de sus funciones, similar al que se observa en la demencia.
Esta enfermedad la padecen porque tienen un gen alterado. Dicho gen provoca déficit de enzima y esto conlleva acúmulo de mucopolisacáridos (lo que sería equivalente a los desechos celulares) en las células; por ello, en los distintos órganos produce los distintos trastornos que cada niño tiene. El principal órgano afectado en el Tipo III o Sanfilippo es el cerebro. También se afecta hígado, bazo, corazón y articulaciones.
¿Cómo fue para vuestra familia afrontar una patología de semejante dureza?
Duro, muy duro. Ten en cuenta que a Rubén le diagnosticaron su enfermedad con casi seis años y en aquel momento nos indicaron que fallecería a los doce años, afortunadamente esto no ocurrió hasta los 27, pero es muy difícil de afrontar; siempre estas con un ¡ay!
¿Hay algún avance, por pequeño que sea, en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad que se llevó a Rubén?
No. Hay ensayos en diferentes laboratorios, pero de momento sin ningún avance significativo. Ahora mismo, lo que mejor hay para estos pequeños son los cuidados paliativos.
