Entrevista > María Ángeles Sánchez Mas / Responsable técnico del área de restauración sin gluten en ACECOVA (Alicante, 6-junio-1974)
Según la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) un porcentaje superior al 80 % de personas celiacas está aún sin diagnosticar debido, en gran medida, al desconocimiento de los médicos de atención primaria, que son el primer filtro por el que pasan las personas celiacas.
La celiaquía es una enfermedad con predisposición genética y de base autoinmune por la que, generalmente, se producen anticuerpos contra las células del organismo. Afecta al intestino delgado debido a la ingesta de gluten, una proteína que está presente en el grano de ciertos cereales como el trigo, el centeno, la cebada y algunos tipos de avena.
Un porcentaje superior al 80 % de personas celiacas está aún sin diagnosticar
Dieta sin gluten
Actualmente la enfermedad celiaca no tiene cura, por lo que el riesgo de lesión intestinal permanece durante toda la vida. Bien es por ello que el único tratamiento eficaz es una dieta basada en la ausencia total de gluten. Con ello se consigue la desaparición de los síntomas, la normalización de la serología y la recuperación de las vellosidades intestinales.
Actualmente la enfermedad celiaca no tiene cura
María Ángeles Sánchez Mas, dietista, nutricionista y responsable técnico del área de restauración sin gluten en la Asociación de Celiacos de la Comunidad Valenciana (ACECOVA), explica que uno de los mayores errores que se cometen al inicio de la dieta es consumir únicamente productos en cuyo envase indique ‘sin gluten’.
Los expertos señalan que esta mención hace alusión a que el producto puede llegar a contener hasta 20 mg gluten/ kg producto final. Además, es obligatorio indicarlo sólo para alimentos especiales para celiacos, no para alimentos de consumo ordinario.
Precios elevados
Una de las principales problemáticas es la diferencia de precios para poder mantener una alimentación segura. Todos los años la FACE realiza un estudio donde comparan los precios de productos con gluten y sin gluten, basándose en una dieta de 2.000 a 2.200 calorías.
El gasto adicional puede llegar a alcanzar los 935,46 euros. Las materias primas que se utilizan, la maquinaria empleada o las garantías adicionales de control en la cadena de producción incrementan este precio respecto al de los productos ordinarios a los que sustituyen.
La celiaquía guarda una predisposición genética
¿Qué síntomas permiten detectar e identificar la celiaquía?
Para que tengas la enfermedad celiaca se tiene que dar una predisposición genética, el gen DQ2 o DQ8 y otros genes que todavía están por descubrir. Lo lógico es que se diagnostique al niño cuando empieza a tomar leche materna o leche artificial, aunque también puede manifestarse en adultos. Hay una amplia población que es celiaca y todavía no lo sabe.
Los síntomas son muy variados. Los más frecuentes son pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter así como dolores abdominales, entre otros. Sin embargo, tanto en niños como en adultos los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, lo que dificulta aún más su diagnóstico.
¿Afecta a todos por igual?
Es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en Europa. Se calcula que una de cada cien personas serán celiacos a lo largo de la vida. A cada persona se le manifiesta de una manera diferente. Pueden ser personas con pocos síntomas o muy inespecíficos. En el caso de las mujeres pueden llegar a producirse síntomas ginecológicos, como abortos frecuentes. Por este motivo, al ser síntomas tan variados y frecuentes en otro tipo de enfermedades, resulta muy difícil para el personal médico realizar un diagnóstico adecuado.
Una vez se reúnen una serie de elementos sintomáticos de la celiaquía, se realiza una prueba analítica de anticuerpos específicos para la enfermedad y una prueba de genética, para conocer si existe una genética predisponente para ello. Si da positivo se realiza la prueba definitiva, la biopsia duodeno yeyunal, una prueba que consiste en la extracción de un pequeño trozo de la zona más superficial del intestino para detectar y analizar posibles alteraciones en la forma del mismo y en sus células.
«Hay muchos celiacos que están mal informados»
¿Qué sucede si un celiaco no realiza correctamente la dieta sin gluten?
Cuando me diagnosticaron esta enfermedad, mi doctora me dijo que el único tratamiento que existe actualmente para la persona celiaca es la dieta sin gluten para toda la vida. El gluten para los celiacos es como un veneno, que destruye la flora intestinal y no permite que se absorban las vitaminas y minerales correctos para que todos nuestros órganos y sistemas funcionen perfectamente. Al arrasar esta flora intestinal, se produce una inflamación en el intestino delgado. Para las personas celiacas, media miga de pan puede ser perjudicial para su salud, pudiendo llegar a tardar hasta seis meses en recuperarse.
En este sentido hay muchos celiacos que están mal informados porque hay quienes se consideran pocos celiacos. No eres ni mucho ni poco, o eres celiaco o no lo eres. Lo que sucede es que en el momento del diagnóstico el intestino delgado puede estar en un mayor o un menor estado de deterioro, y aunque uno esté en peor estado que otro cuando ambos se recuperen serán celiacos por igual.
«La compra cuesta unos 1.200 euros más al año»
¿Cómo afecta esta enfermedad en la economía de las familias?
Cuando te diagnostican la enfermedad tu vida alrededor cambia por completo. La lista de la compra te cuesta unos 1.200 euros más al año porque los productos sin gluten son mucho más caros. Recuerdo que cuando me diagnosticaron la celiaquía, hace dieciocho años, llegué a comprar doscientos gramos de pan por casi siete euros.
El problema actual, y por el que llevamos luchando más de veinte años, es que no existen prácticamente ayudas por parte de la administración. Nuestra medicina es nuestra comida. Al igual que la insulina está subvencionada para las personas diabéticas, para nosotros debería estar subvencionada al menos un 40 % de nuestra comida. En algunas comunidades autónomas sí que hay subvenciones anuales de cien euros aproximadamente, pero están dedicadas únicamente a las rentas más bajas. Al final, estamos hablando de poder mantener una alimentación básica y no de comidas de lujo.
¿Cómo afecta al día a día la enfermedad?
Para evitar transgresiones y contaminaciones cruzadas, es importante tomar una serie de precauciones a la hora de cocinar y de utilizar los electrodomésticos. Por ejemplo, no puedes utilizar una tostadora en la que se introduzca pan con gluten y sin gluten, el horno no puedes ponerlo en función de aire, si estás cocinando un plato de pasta no puedes utilizar la misma cuchara para dar la vuelta a las dos ollas, etc. Todo esto podría generar contaminación cruzada y poner en peligro la salud del celiaco. Al final es como tener un pequeño restaurante dentro de casa.
En este sentido, tenemos el proyecto de Farmacias SIN Gluten por el cual, las farmacias autonómicas que lo deseen, aprovechando la logística de distribución habitual, ponen a disposición de los celiacos productos frescos de panadería y bollería básicos de cada día. Además, el Ministerio de Sanidad está insistiendo en la necesidad de que el pan tenga que realizarse en hornos exclusivos sin gluten, porque la harina está totalmente contaminada. A día de hoy somos la comunidad autónoma que más hornos artesanales sin gluten tenemos, junto con Madrid.
Cada vez hay más establecimientos que ofrecen comida sin gluten entre sus productos, ¿son seguros?
Es cierto que la actual ley de alérgenos nos dio más visibilidad, pero muchos establecimientos se han subido al carro del sin gluten cuando no tienen en cuenta la formación de su personal ni la contaminación cruzada. Cuando una empresa ofrece menús sin gluten, hay que tener en cuenta que no siempre son aptos para el celiaco.
La legislación actual exige que los productos sin gluten vayan correctamente identificados y señalizados con la correspondiente etiqueta en su envoltorio, atendiendo a los reglamentos europeos. Sin embargo, una de las experiencias más complicadas para una persona celiaca puede ser salir a comer fuera de casa, ya que en reiteradas ocasiones no se tiene en cuenta el modo de preparación de la comida.
Si tú ofreces una ensaladilla sin gluten pero se le plantan unos colines de pan, el celiaco ya no puede consumir ese plato. Si al lado de un plato sin gluten está otro con gluten, el celiaco tampoco podría consumir ese plato. Esto es a lo que hace referencia la contaminación cruzada. Por este motivo, desde ACECOVA hemos elaborado un listado con más de cien establecimientos seguros para celiacos a nivel autonómico que sí que tienen en cuenta estos puntos de riesgo.
¿Cómo se traslada este protocolo de seguridad a los centros escolares?
Hay que tener en cuenta que cada vez son más los colegios que trabajan con servicios de catering. Los que a día de hoy siguen elaborando la comida en las instalaciones del propio centro escolar, se les realiza las mismas revisiones como si de un restaurante se tratase.
Por nuestra parte contamos con un proyecto, El Niño Celiaco, con el que ofrecemos a alumnos y adultos una formación sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, con el objeto de fomentar el conocimiento sobre la enfermedad que facilite la solidaridad en el aula y que consiga la total integración de los alumnos celiacos, ya que muchos de ellos se sienten diferentes. Está teniendo mucho éxito, porque guía a los profesores que se sienten un poco agobiados ante el desconocimiento de no saber cómo actuar correctamente en determinados escenarios.
¿Cuáles son las principales demandas de los celiacos a nivel provincial?
Necesitamos que se consiga una mayor visibilidad de la enfermedad, ofreciendo tanto subvenciones para que niños y adultos puedan tener una alimentación equilibrada sin gluten, así como una formación a médicos y pediatras más completa para que estén concienciados sobre la celiaquía y sobre cómo diagnosticarla.
Al final, la condición de padecer la enfermedad celiaca no debería nunca impedir el poder llevar una vida social normalizada, aunque en ocasiones resulta más complejo participar con tranquilidad en actos sociales.
Orígenes de ACECOVA
La Asociación de Celiacos de la Comunidad Valenciana (ACECOVA) comienza su andadura en 1987 como una delegación de la Asociación Celiaca Española.
Es ya en 1998 cuando se constituye como asociación autonómica con la finalidad de dar respuesta a las necesidades de las personas celiacas en la Comunidad Valenciana, desarrollando sus actividades en coordinación con el resto de asociaciones del territorio nacional englobadas en la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), entidad de la que es miembro activo.
