FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional con nº de registro 609468, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 26 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
¿Cómo es que sepamos tan poco de estas enfermedades, y que los afectados y afectadas estén siendo tan desatendidos, sabiendo que:
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
-cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
-se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes.
Efectivamente, se trata de enfermedades que tienen mayor incidencia en mujeres de mediana edad, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores. Aunque su etiología es aún desconocida, su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patología, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen, disminuyendo enormemente y de forma gradual su calidad de vida.
Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.
En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios, con diagnósticos y tratamientos más eficaces
Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9, excusando que aún no hay datos científicos que expliquen su origen e insistiendo que son psicosomáticas.
Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. Andreoula Vassilou de 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».
En 2010, España responde el Gobierno a la pregunta escrita del Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados Exmo. Sr. D. Gaspar Llamazares Trigo dirigida a la mesa de esta Cámara, que la versión actual era la versión CIE-10. No obstante, ocho años después, para la cumplimentación de los informes de Alta, y como estándar de Codificación Cínica, la Clasificación utilizada sigue siendo la CIE-9. E indica: “El motivo de mantener la CIE 9 MC, para la Codificación Clínica es adaptarse mejor a los requerimientos de la práctica administrativa”.
Sin embargo, la realidad es que, desde entonces, y tal como continúa dicha respuesta del Gobierno, se han estado “tramitando los permisos de uso de la Modificación Clínica y de procedimientos de CIE 10 con la Organización Panamericana de la Salud, propietaria de los derechos de esta Clasificación en Español. Está previsto poner un calendario de trabajo en el Marco del consejo Interterritotial del SNS, teniendo en cuenta que el proceso de migración durará al menos 3 o 4 años”.
En mayo de 2013, a la “solicitud de mejoras en el diagnóstico y tratamiento de la Encefalopatía Miálgica” presentada por Willy Meyer, la Comisión Europea, responde que es competencia interna de cada estado miembro “definir correctamente esta enfermedad, así como mejorar su diagnóstico y reconocimiento”.
El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos experimentales (incluso oncológicos), que han sido recogidos por la prestigiosa revista Nature21.
Respecto a EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.
También hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales. En espera de saber su etiología, sólo se pide a los facultativos profesionalidad en el trato a los pacientes que las presentan.
Por otro lado, a día de hoy se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.
En 2011, se puso en conocimiento de la Cámara que la SQM se conoce desde el año 1950, sin que hasta ese momento nadie hubiera reaccionado, ignorándose con el consentimiento de todos los partidos.
De forma más científica, la primera referencia de importancia sobre estudios en Estados Unidos se remonta a 1989, y una década después se establecen criterios básicos para reconocer esta patología como algo emergente, diferente a lo que se había estado considerando hasta el momento.
Hubo un momento de esperanza para los afectados, después de que publicara en el Documento de Consenso24 confeccionado por varios sectores del Gobierno en 2011. Sin embargo, sigue siendo un documento prácticamente desconocido por el sector sanitario, a pesar de que los afectados y afectadas insisten en que se sigan dichos protocolos de actuación, que incluye manifestaciones clínicas, diagnóstico, abordaje terapéutico y prevención.
Finalmente, su proceso de reconocimiento como una patología se inició en España en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE-9 ES25. La propuesta fue presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del FODESAM, Fondo de Salud Ambiental), con la colaboración del SISS, quien reconoció que incorporarlo al CIE había sido un reto, por las circunstancias atípicas: que la OMS no incluye la SQM en su ICD. A raíz de esta proposición de España, en 2013 autoriza al gobierno (como antes había autorizado a otros países, como Alemania, Austria y Japón) a incluirla en la Clasificación Española de Enfermedades.
En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):
“Atendiendo a nuestro conocimiento científico actual, de este modo, insistimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales, en particular a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a que reconozcan la EHS y la SQM como condiciones médicas verdaderas, las cuales, actuando como enfermedades centinela, pueden crear un importante problema de salud pública en los próximos años en todo el mundo, es decir, en todos los países que aplican el uso ilimitado de las tecnologías con base en campos electromagnéticos inalámbricos y sustancias químicas comercializadas
Por lo tanto, pedimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud ambiental y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”
La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.
No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.
Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.
Sería importante contar con algún tipo de censo de estas enfermedades, que permita saber el porcentaje actual de afectados de estas enfermedades, y también comprobar si se está produciendo un incremento y una aceleración, tanto en el número de afectados como en la evolución de su discapacidad.
No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.
Además, instamos al Gobierno a que reconozca también el EHS como patología, a la luz de tantas investigaciones que demuestran, de forma científica, cómo la contaminación electromagnética afecta tan gravemente a muchas personas, del mismo modo que hiciera anteriormente con el SQM. Será un primer paso para que estas personas puedan vivir con los mismos derechos que el resto de los ciudadanos y ciudadanas.
Finalmente, solicitamos que, al implantar el CIE-11 en España, se sigan codificando la SQM y se incluya, además, la EHS, y que atiendan al problema técnico que pueda ocasionar, a nivel de sistemas de gestión, si la OMS mantiene su ausencia.
ONG FIBRO PROTESTA YA.
