Entrevista > Anxo Cedeira / Fisioterapeuta y Amparo Sánchez y María Sánchez / Afectadas de espasticidad
AQUÍ Medios de Comunicación se cuela en la difícil convivencia a la que se enfrentan muchas personas con la espasticidad, una de las enfermedades más frecuentes asociadas a las discapacidades físicas. Para ello, hemos querido conocer cómo la viven tres afectadas, pero también Anxo Cedeira, fisioterapeuta que trata de mitigar sus efectos entre aquellos que la padecen.
«La espasticidad es resultante de la alteración de la neurona motora superior» A. Cedeira
¿Qué es la espasticidad?
La espasticidad es un concepto que ha ido evolucionando gracias a la investigación. Actualmente, según varios autores, se define la espasticidad como una condición crónica resultante de la alteración de la neurona motora superior, que provoca una contracción intermitente o sostenida de los músculos.
«El principal síntoma es la contracción intermitente o sostenida de los músculos» A. Cedeira
¿Qué síntomas tiene?
La espasticidad tiene como principal síntoma la contracción intermitente o sostenida de los músculos. Debido a la espasticidad, la capacidad funcional de los pacientes se va mermando si estos no reciben tratamiento.
¿Cuántos tipos hay?
La espasticidad es veloz-dependiente. Al inicio del movimiento notamos una resistencia que, posteriormente, cede. Si movilizamos de forma rápida la musculatura reacciona ofreciendo mayor resistencia. Sin embargo, si movilizamos suave y lento el músculo ofrece menor resistencia. Esto nos permite cuantificar la severidad de la dolencia.
¿Cómo se desarrolla?
Se desarrolla tras una lesión del sistema nervioso central que afecte a la neurona motora superior de manera congénita o adquirida. Si la alteración se desarrolla durante el período gestacional o en los primeros meses de vida, la lesión es congénita. Por otra parte, si se produce una vez está desarrollado el sistema nervioso central, la lesión es adquirida.
¿Es rápido el avance?
No. Suele desarrollarse de manera paulatina y progresiva de manera general, aunque la evolución depende del tipo de patología.
Va asociada a otras patologías y/o discapacidades. ¿Cuáles son?
La espasticidad suele ir asociada a patologías que cursan con la lesión de la motoneurona superior. Dentro del daño congénito nos encontramos con un espectro muy amplio de lo que se conoce como parálisis cerebral infantil. Debemos tener claro que una lesión de la zona encargada del movimiento no se asocia a un déficit cognitivo.
¿Y en adultos?
En adultos, o daño adquirido, el espectro de alteraciones que se asocian es elevado. En accidentes cerebrovasculares, más conocidos como ictus, si la lesión incluye a la zona motora, puede cursar espasticidad como síntoma. También existen otras enfermedades adquiridas como parkinsonismo, esclerosis múltiple o infinidad de enfermedades raras como la paraparesia espástica familiar, que suelen ir asociadas a la espasticidad.
¿Cómo afecta a los que la sufren?
Si las personas afectadas no reciben tratamiento, bien farmacológico o fisioterapia neurológica, la capacidad funcional se va disminuyendo. De esta manera, la musculatura puede perder sus propiedades intrínsecas de elasticidad y fuerza, por lo que se va instaurando una rigidez en los músculos.
¿Tiene cura? ¿Cómo se trata?
Actualmente no tiene cura. En todas las patologías neurológicas la fisioterapia ha sido útil para mejorar la calidad de vida de la población. Incluso para devolver parte o la totalidad de la funcionalidad, recuperar movimiento y reducir dolor.
¿Cómo se alivia?
Se ha demostrado que hay factores que afectan a la espasticidad autopercibida. Por ejemplo, el frío ambiental, el estrés o ansiedad, o la fatiga muscular aumentan la espasticidad autopercibida. Por otra parte, un grupo de pacientes con paraparesia espástica familiar refieren que la actividad física moderada, la fisioterapia neurológica y un descanso óptimo nocturno mejoran la sensación de espasticidad.
¿Hay cualquier ensayo clínico, avances en investigación o desarrollo de terapias que pueden ser eficaces en un futuro?
Efectivamente, existe investigación sobre la espasticidad. Los avances más prometedores se centran dentro de la estimulación magnética transcraneal. Se trata de una técnica no invasiva que utiliza campos magnéticos para estimular las células nerviosas en el cerebro con el fin de mejorar la sintomatología en cuestión.
«Todos tenemos derecho a un tratamiento especializado en nuestra situación» A. Cedeira
¿Esas investigaciones abarcan todo el abanico de patologías o sólo a las de mayor prevalencia?
No. La mayor parte de la investigación se centra en patologías con una incidencia muy elevada, como por ejemplo la esclerosis múltiple o el accidente cerebrovascular. Sería interesante profundizar en patologías con una incidencia menos elevada. Población somos todos y todos tenemos derecho a un tratamiento especializado en nuestra situación.
María Sánchez
María Sánchez nació el 29 de mayo de 1980 y es una de las personas afectadas por la enfermedad de la que nos ocupamos en esta edición. Actualmente vive sola, con valentía y decisión.
¿Desde cuándo tienes espasticidad?
Tuve falta de oxígeno al nacer, porque me di la vuelta con el cordón umbilical.
¿Cómo y cuándo te la diagnosticaron? ¿En qué hospital?
Fue en el Hospital Sant Pau en Barcelona. Se dieron cuenta al día siguiente de mi nacimiento, porque yo no tenía llanto, era como afonía y, además, no mamaba. De modo que me llevaron a una incubadora. Me hicieron pruebas y se dieron cuenta de que tenía una parálisis cerebral.
¿Qué afectación tuviste y tienes?
Sobre todo, me afecta a la zona del cerebelo. Doy perfectamente las órdenes, pero a veces no las recibe. Mis padres siempre lucharon por mí ya que les dijeron que el diagnóstico era ir de la silla de ruedas a la cama, que no se me iba a entender y que iba a ser totalmente dependiente, cosa que no fue así.
«La espasticidad la noté cuando se me engarrotaba todo el cuerpo» M. Sánchez
¿Qué síntomas te notaste?
Los síntomas de la espasticidad los noté cuando se me engarrotaba todo el cuerpo.
¿Cómo te ha ido cambiando la vida diaria desde entonces hasta hoy?
Mi vida ha sido la de una persona con limitaciones, añadiéndole una depresión a causa de una visita neurológica a los 15 años.
¿Y eso?
Pues porque el neurólogo me preguntó que por qué hacía tanta gimnasia e iba en bicicleta, que por qué tanto esfuerzo si nunca me iba a poner bien. Me hundí, estuve muchos años en tratamiento psiquiátrico.
¿Cómo estás ahora mismo?
En mi vida personal he estado casada cinco años y después tuve otra relación de nueve años; lo dejé a causa de dejadez por su parte y no querer evolucionar como pareja. Desde hace cinco años vivo sola.
«Siempre creo que lo mejor está por llegar» M. Sánchez
¿Qué te preocupa cuando piensas en el futuro?
Vivo el día a día, supongo que por las circunstancias que he pasado. Soy muy positiva. Siempre creo que lo mejor está por llegar, así que el futuro será mejor que el de ahora.
¿Participarías o participas en algún ensayo clínico?
Si mis circunstancias (no tengo apoyo familiar) me permitieran participar en un ensayo clínico, participaría. El tratamiento que se me está haciendo en la actualidad es inyectarme toxina botulímica, veo al neurólogo cada dos meses, aproximadamente, pero, por suerte, está siempre que me hace falta.
Amparo Sánchez
Amparo Sánchez, nacida el día 26 de agosto de 1963, vio cómo su mundo cambió tras serle diagnosticada la enfermedad. Recuerda que de pequeña caminaba perfectamente y hacia baile, natación y patinaje artístico.
¿Qué síntomas te notaste?
A los 42 años me empecé a tropezar, arrastraba los pies y mis andares eran raros, como en tijera. Mi padre me dijo ‘al neurólogo de cabeza’. Acudí al Clínico y, tras hacerme pruebas, me diagnosticaron posible paraparesia espástica familiar recesiva.
¿Cómo se desarrolla la enfermedad en ti?
Al principio, como no me dolía nada, iba tirando. Luego, poco a poco, fui empeorando con los años y ahora debo llevar un bastón para caminar. La enfermedad avanza lenta. A otras personas de la asociación le ha ido muy rápida.
¿Te afectan los cambios de tiempo?
La verdad es que yo no tengo mucha espasticidad, me noto un poco los músculos más tiesos en invierno. Cuando hace frío, noto mis andares como ‘las muñecas de Famosa’.
¿En qué ha cambiado tu vida?
Mi vida diaria ha cambiado. No me puedo agachar, me cuesta mucho subir o bajar escaleras… Si me ducho me canso, no puedo apenas andar.
En este momento, ¿cómo estás?
Ahora mismo no estoy mal. Me voy defendiendo con mi bastón, porque soy una persona animosa y no me hundo. Me cuesta andar y me canso, pero pienso que si no podemos andar podemos hacer otras cosas: tomar copas con amigos, charlar, ir al cine…
¿Qué tal es tu vida?
Estoy casada y soy madre de dos hijos. Actualmente, estoy trabajando como encuestadora telefónica. Son jornadas de siete horas seguidas hablando sin parar, pero este cuerpo serrano tiene un límite y al final me frustro porque no me entienden.
Y la gente os cuelga el teléfono, ¿verdad?
Sí. Pero hay que aguantar como sea. No obstante, es peor los que te cortan a mitad de la encuesta.
«Me cabrea más que me cuelguen el teléfono que un brote de Espasticidad» A. Sánchez
¿Qué te cabrea más, que te cuelgue un entrevistado o un brote de espasticidad?
¿Sinceramente? Que me cuelguen el teléfono.
¿Cómo es un día rutinario para ti?
Mi día a día es duro. Me levanto, voy a comprar, hago comida y luego me voy a currar. He de desempeñar trabajos sentada, no coger peso… y es difícil porque, además de tener paraparesia, tengo insuficiencia renal en los dos riñones y estoy operada de cáncer de la mama derecha.
¿Qué esperas del futuro?
Mi futuro me preocupa bastante y eso que mi enfermedad transcurre muy lenta, pero me asusta acabar en una silla de ruedas y llegar a ser una carga para mi familia.
¿Participas o participarías en ensayos clínicos?
No participo actualmente en ningún estudio clínico, pero sí me gustaría participar.
Datos
En España, según datos de 2007, se da una prevalencia de unos 300.000 a 400.000 personas con espasticidad en una población de 45 millones.
Otros síntomas resultantes de la alteración de la neurona motora superior son el clonus o la hiperreflexia.
