Entrevista > Rocío Díaz Salazar / Creadora del blog de Enfermedad PSP (Buenos Aires, 13-noviembre-1982)
AQUÍ Medios de Comunicación se adentra en la PSP, una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente que no tiene cura, de la mano de Rocío Díaz Salazar, licenciada en Comunicación, hija de una afectada -ya fallecida- y creadora del blog de Enfermedad PSP.
La PSP forma parte del grupo de los parkinsonismos atípicos
¿Qué es la Enfermedad PSP?
La parálisis supranuclear progresiva (PSP) forma parte del grupo de los parkinsonismos atípicos, debido a que la mayoría de sus síntomas son similares a los que se desarrollan en la enfermedad de Parkinson. Pero en el caso de la PSP el avance de la enfermedad es muy rápido.
«Las personas con esta enfermedad presentan una acumulación anormal en su cerebro de una proteína llamada Tau»
¿Por qué se produce?
Es aún poca la información que hay respecto a la PSP. Los científicos han observado que las personas con esta enfermedad presentan una acumulación anormal en su cerebro de una proteína llamada Tau.
¿Cómo se diagnostica?
La exploración física y una evaluación neuropsicológica por parte de un neurólogo, junto a diversas pruebas y estudios, permiten diagnosticar la PSP (resonancia magnética, análisis de líquido cefalorraquídeo, test L-Dopa, análisis de sangre, etc.).
«No existe un tratamiento específico para la PSP»
¿Tiene tratamiento?
No existe un tratamiento específico para la PSP ya que es una enfermedad que no tiene cura. El tratamiento más efectivo para una mejor calidad de vida son la fisioterapia y la logopedia.
¿Cuál es su prevalencia?
La prevalencia es de 5-6 personas por cada 100.000 habitantes, según mediciones desarrolladas en Estados Unidos, Reino Unido y Japón.
¿De qué forma repercute en el día a día de la persona afectada?
La PSP es una enfermedad compleja porque afecta a casi todas las áreas del cuerpo y termina en una dependencia total. Las personas tienen problemas de movilidad y rigidez en la totalidad de su cuerpo; problemas para hablar y para tragar que van socavando, además de su salud, sus vínculos sociales.
¿Es complicado para una persona con PSP tener pareja, con todo lo que conlleva?
La enfermedad suele aparecer entre la sexta y séptima década de vida. Son personas mayores que pueden o no tener pareja en el momento del diagnóstico. En los casos que tienen pareja, ésta suele convertirse en su cuidador principal.
¿Hay investigaciones y ensayos clínicos que permitan en el futuro una curación?
Hay pocas investigaciones en curso sobre ciertos fármacos que podrían prevenir o tratar la PSP, centrados en torno a la proteína Tau. Pero aún se ve lejano encontrar una cura para esta enfermedad poco frecuente.
¿Cómo afecta la covid-19 a los enfermos PSP?
Las personas que tienen PSP en este contexto de pandemia ven reducida su calidad de vida. Además de tener problemas para seguir en tiempo y forma con las terapias de rehabilitación, hay que sumarle el aislamiento social.
Hablemos de su blog. Nos dice que decidió ponerlo en marcha debido a la falta de información sobre la parálisis supranuclear progresiva.
Efectivamente, es un problema que se agrava aún más si buscamos investigaciones en nuestro idioma. El objetivo del blog es la divulgación científica y el relato de mi propia experiencia con la PSP.
¿Cuándo empezó todo con su madre?
Los primeros síntomas aparecieron dos años antes del diagnóstico de la enfermedad, cuando mi madre tenía 63 años. En ese momento hicimos consultas médicas, pero no supieron darnos una respuesta. Luego, a mi madre le detectaron un cáncer de mama y debimos ocuparnos de ello.
¿Cómo era el día a día?
Mi madre falleció a principios de 2020. Estuvo más de dos años con régimen de internación domiciliaria, con sonda de alimentación y sonda vesical. Era totalmente dependiente. Pero nunca perdió la lucidez y el buen humor.
¿Qué terapias siguió?
Cuando recibió el diagnóstico a mi madre le recetaron por un año una medicación llamada Amantadina. Pero para tratar los síntomas motores la fisioterapia y la fonoaudiología (logopedia) fueron las terapias más importantes y las que la acompañaron hasta el último de sus días.
¿Y cómo se divertía tu madre? ¿Qué era lo que más le gustaba?
Por la misma apatía que presentaba, era muy difícil que tuviera ganas de hacer cosas. Sin embargo, cuando aún tenía cierta movilidad, trataba de hacer sopas de letras o alguna actividad que le sugería una terapeuta ocupacional, como tejer.
¿Cómo se imagina el futuro? ¿Qué espera?
Para mi madre y mi familia ya es tarde. Sólo espero que haya más investigación para la PSP y que pronto se encuentre una cura. Mientras llega ese momento, espero que todas las familias que deban atravesar por esta enfermedad encuentren el apoyo necesario para vivir una vida digna basada en el cumplimento de todos los derechos.
