Entrevista > Luisa González Pozo (Alcoy, 23-agosto-1968) y Àngel Lluís Ferrando Morales (Alcoy, 20-noviembre-1965) / Responsables de la asociación Coratge
En mayo de 2018 nace la asociación Coratge, que aglutina a personas con daño cerebral adquirido y a sus familias. Su función es orientar y ayudar a los usuarios para que sigan con su rehabilitación cuando la Seguridad Social termina su función.
A pesar de su corta edad, son cerca de cien socios. Para conocerles mejor entrevistamos a Ángel Lluís Ferrando y Luisa González, vicepresidente y secretaria, respectivamente, de la entidad.
¿Qué es el daño cerebral adquirido (DCA) y por qué se produce?
Àngel Lluís Ferrando (AF)- Es difícil hablar de por qué se produce, ya que las causas son múltiples, pero en definitiva es todo aquel accidente que tiene que ver con el cerebro. Los ictus son los reyes del DCA. Son mucho más habituales de lo que creemos y suceden en todas las edades. Creíamos que era una cosa de mayores y poco a poco estamos viendo que no es así, incluso se están dando ya en niños.
Luisa González (LG)- Lo de “adquirido” es porque no se nace con él, sino que de forma repentina se adquiere. Las causas no se saben o no se conocen en profundidad, aunque sí hay algunos factores que pueden ser determinantes: la tensión, la diabetes, el colesterol, el estrés, etc. En mi caso fue un conjunto de cosas. Al no saber de dónde viene, no se puede prevenir.
«Los ictus son más habituales de lo que creemos y suceden incluso en niños» Á. Ferrando
¿Solo se puede hacer algo una vez has padecido el ictus?
LG- Exacto, porque no se sabe qué persona va a tener uno. Antes no se puede hacer nada, una vez se sufre es cuando es posible trabajar para recuperar la calidad de vida.
AF- Sí que es cierto que se debe prevenir una serie de aspectos. Si cuidas estrés, alimentación, calidad de vida, en definitiva, tienes menos probabilidades de sufrirlo. En mi caso sucedió en un momento muy convulso en el trabajo y eso hace que descuides otros factores.
Además de los ictus, hay otras causas de DCA…
LG- Sí, están los trombos, los traumatismos craneoencefálicos, que pueden suceder por accidentes de tráfico, cáncer o algún tumor cerebral, etc. Todas estas cosas son daños cerebrales que es posible adquirir a lo largo de la vida.
¿Qué dificultades enfrentáis las personas con DCA?
AF- Depende del daño y de cómo repercute en ti. Lo que sí hemos visto en la asociación es que todo accidente es diferente y que cada afectado es un mundo literalmente. Un ictus, ‘a priori’ parecido, deja huella de forma muy distinta en una persona y en otra. Depende de la zona donde te surja. Por ejemplo, en mi caso fue en el lado derecho y me afectó a mi parte izquierda.
LG- Yo tengo tocadas otras regiones porque fue al revés. Lo tuve en la parte izquierda y me afectó a la derecha. Nunca hay dos ictus iguales. Depende de la persona, de la edad que tenga y de la actitud ante esa situación.
«Cada accidente cerebral es diferente y cada persona es un mundo» L. González
¿Es importante la actitud?
AF- Nos hemos dado cuenta de que sí, hace mucho. Un DCA te cambia de la noche a la mañana; pero no solo a ti sino a todo tu entorno, que es mucho peor. Tú estás mal, pero también toda tu familia que está involucrada. Es muy importante que ese círculo cercano esté ahí, que te apoye.
LG- Sí, porque los principios son muy duros. Desde mi experiencia, los primeros días creo que son los peores.
¿Depende de dónde se trate?
AF- En mi caso estuve en el hospital de Alcoy una semana y luego me llevaron al de referencia para estas cuestiones, que es La Pedrera en Denia. Allí en ocho semanas me había recuperado. Fue algo increíble. Tenía entonces 50 años, la edad influye mucho. Allí es cierto que estás veinticuatro horas al día haciendo rehabilitación a muchos niveles: psicológico, fisio, terapia, etc. Es un equipo de gente trabajando para ti.
LG- Ahí Ángel tuvo mucha suerte. Lo mío fue distinto. Yo tenía 45 años, estuve en el hospital doce días y la neuróloga me dijo que si movía el dedo gordo del pie del lado afectado no me mandaba a La Pedrera. Y lo moví. Así que me dejaron aquí en rehabilitación. Pero el problema de quedarte es que los fisios en rehabilitación no tienen preparación neurológica, ni tampoco hay un consenso entre profesionales. Muchas especializaciones no están unidas. Tienes que buscarte un poco la vida.
«Los primeros días de sufrir un daño cerebral son los más duros» L. González
¿Nace la asociación por esto?
AF- Efectivamente, nace precisamente por esto. Cuando te dan el alta, te vas a tu casa. Llega un momento en el que digamos que la Seguridad Social termina su función. Ahí todos nos preguntamos: “¿Y ahora qué?”. Esta es la pregunta que nos hicimos para que naciera la asociación. Se me ocurrió escribir un artículo en prensa hablando del papel de la terapia ocupacional.
LG- Es una reeducación cotidiana, de cosas normales de todos los días: coger una cuchara, lavarte los dientes, vestirse, etc. No es nada fuera de lo normal. A todos nos queda alguna secuela de tener una zona del cuerpo muy rígida o que no puedes mover del todo bien.
¿Qué pasó después de ese artículo?
AF- Pues dio mucha visibilidad a los terapeutas ocupaciones, que se sintieron muy identificados, y luego hizo que se movilizara una serie de gente de aquí, de Alcoy. Y nos reunimos en una cafetería unas cuatro personas. Así nació la asociación. Lo primero que hicimos fue organizar un ciclo de conferencias.
LG- Yo acudí a esas charlas y una semana después me sumé como secretaria a la asociación. Y aquí estamos, poco a poco, consiguiendo ayudas e intentando hacer más cosas.
Se iniciaron con un ciclo de conferencias para informar y darse a conocer
¿Cuesta arrancar?
LG- Es difícil, porque, por ejemplo, para tener un psicólogo hay que poder pagar su trabajo. Si la asociación no tiene dinero no es posible, y vivir de ayudas o subvenciones es muy complicado. A veces para solicitarlas piden cuestiones que ni siquiera tenemos aún.
AF- Ahora tenemos una empleada, una trabajadora social, que era muy importante también que estuviera. Ella es la que va haciendo, porque si no al final todo recae en manos de la junta directiva, que es ‘amateur’.
¿Dónde busca fondos la asociación?
AF- Donde sea. Donde haya una posible subvención o ayuda, ahí estamos. Hemos tenido mucha suerte y por este motivo hemos podido hacer un montón de cosas en muy poco tiempo.
LG- A veces lo buscamos desde la asociación y a veces surgen colaboraciones de entidades que piensan en nosotros para hacer donaciones y estamos muy agradecidos. Hemos tenido esta suerte. Y tenemos apoyo de entidades como AITEX, Mutua de Levante, CaixaBank, un convenio con el Ayuntamiento y el Rotary, que nos ayuda con la compra de materiales y permite que no tengamos gastos.
¿Qué tipo de actividades se organizan?
LG- Tenemos muchas: el ciclo de conferencias, mesas informativas de daño cerebral, visita teatralizada al cementerio de Alcoy, una obra de teatro, la Trobada de la Solidaritat que organiza el Ayuntamiento. También solíamos hacer talleres cada dos semanas. Lo que más se ha hecho son reuniones de grupos de ayuda mutua, de afectados y de familiares. Ahí hablábamos de pequeñas soluciones del día a día, y los allegados igual.
AF- Hemos hecho talleres muy variados: lectura, escritura, risoterapia, musicoterapia, biodanza… un poco de todo. Eso fue en 2019, que fue el año más potente a nivel de actividades; luego ya vino la pandemia. También vamos a centros educativos a dar charlas, y cuando no hemos podido hacer las mesas informativas, las hemos organizado en formato digital.
«Sobre todo ha habido reuniones de ayuda mutua: afectados y familiares» L. González
¿Responde la sanidad pública a las necesidades concretas que presentáis?
AF- En estos momentos aún no. Ahí está también un poco nuestra labor, luchar por que todo esto al final esté en la Seguridad Social. Realmente estas asociaciones no deberían existir. Es cierto que luego la sanidad pública las utiliza para cubrir las carencias que tiene. Pero no tendría que ser así. Somos un nexo de unión entre el afectado y el familiar y los profesionales que le tratan.
¿Qué necesita Alcoy para la integración completa o la adaptación de personas que sufren DCA?
AF- Ha habido cuestiones que ya se han resuelto; por ejemplo, gracias a la empresa Neural. Es un poco esa respuesta que no tenemos de un hospital como el de La Pedrera. Se trata de una fundación privada que tiene convenio con la sanidad pública, y lo que hace es cubrir las necesidades de cuando te dan el alta. Te ayudan en aspectos psicológicos, de terapia de ocupaciones, de rehabilitación física, con el tema de la dependencia, etc. Era muy importante tener ese recurso y ha sido un paso hacia adelante.
LG- Nosotros tenemos convenio con ellos y con CETIP. Pero en general, las dificultades que se nos presentan se relacionan con el mobiliario urbano, que a veces supone una barrera. No hay mucha visibilidad del daño cerebral, y a la gente no le interesa hasta que no le pasa a ella o a alguien de su entorno. Las aceras son para nosotros el principal problema, y hay algunos lugares donde no se puede acceder de ninguna manera. Hay que tener en cuenta que muchos tenemos problemas de movilidad sin llegar a ir en una silla de ruedas.
«También luchamos para que todo esto llegue a la Seguridad Social» Á. Ferrando
¿Perspectivas de futuro, hoja de ruta a seguir?
AF- Lo que queremos principalmente es seguir ofreciendo terapias; no para que se olvide la Seguridad Social de que debe hacerlo, sino porque lamentablemente aún no tiene los recursos suficientes para acometerlo. Queremos seguir ahí. Continuaremos con las ayudas; si tenemos dinero contrataremos a un profesional, y si no volveremos a recurrir al convenio con alguna empresa.
LG- Vamos un poco día a día por la covid. Tenemos que planificar a corto plazo por el desarrollo de la pandemia y por el dinero que va entrando. Lo ideal sería llegar a un punto en el que nosotros no fuésemos necesarios. Que se quede como una asociación de amigos que se juntan o que organizan reuniones de ayuda mutua. Y que la sanidad pública se encargue de las terapias y de resto de cuestiones.
