El asma es una enfermedad crónica que, por el momento, no tiene cura. Por tanto muchas personas que la sufren se resignan a una vida de limitaciones desde que son diagnosticadas.
Sin embargo hay un colectivo de asmáticos alicantinos que considera que es perfectamente plausible sobreponerse al miedo y coger este toro por sus cuernos hasta domesticarlo. Ahora se han unido para fundar la Asociación de Pacientes con Asma-Grupo de Asma Grave de Alicante (ASAPA-GAGA).
Una unidad galardonada
Su nexo de unión ha sido la unidad de asma bronquial grave, existente en el Hospital General, Doctor Balmis, la cual fue galardonada con el primer premio en calidad asistencial otorgado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.
“El tratamiento del asma ha cambiado mucho, sobre todo desde que existen los fármacos biológicos y a raíz de eso se han creado las unidades especiales formadas por profesionales multidisciplinares. Aquí trabajamos neumólogos, alergólogos, dermatólogos e incluso contamos con una psicóloga” nos cuenta la neumóloga Cleofé Fernández, una de las responsables de esta unidad hospitalaria.
Además aquí se trata a los asmáticos tanto de manera presencial como incluso online. “Hemos diseñado un programa grupal que funciona de una manera muy eficiente, porque podemos aplicar un mismo tratamiento a varias personas a la vez. Nos está dando bastante buenos resultados. Afortunadamente la vida de los pacientes ha cambiado mucho” nos señala la doctora.
La asociación se ha originado a raíz de la unidad de asma del Hospital General de Alicante
Mejorando la calidad de vida
Los propios usuarios también nos confirman lo mucho que ha progresado su bienestar personal a partir de su ingreso en la unidad del Hospital General.
“Yo soy asmática desde que tenía seis años. Por aquel entonces no se sabía tratar bien, me daban muchos antibióticos pero nada de lo que estoy tomando ahora. Desde el primer ataque grave que tuve mi enfermedad estaba bastante incontrolada… hasta que encontré a la doctora Fernández. Actualmente me encuentro bastante bien, he asumido mi situación y he aprendido a convivir con ello” nos comenta Alicia González, presidenta de ASAPA-GAGA.
“Hace cuatro años me propusieron entrar en este proyecto donde estaban utilizando una medicina más personalizada en cada paciente. Antes nos mandaban a médicos de cabecera, y ahora pasamos por siete departamentos distintos de especialistas. Sigo teniendo episodios de crisis, pero con el esfuerzo de todos voy consiguiendo poder trabajar y hacer una vida normal” nos comenta Charo García, tesorera de la asociación.
«Hemos diseñado un programa grupal que nos está dando buenos resultados» C. Fernández (neumóloga)
La importancia de la psicología
La unidad de asma bronquial del Hospital General cuenta también con una psicóloga profesional, llamada María José Zamora. Esto no es habitual en otros hospitales, y de hecho su salario se costea externamente a base de patrocinios y becas. Sin embargo, ambas pacientes entrevistadas para este reportaje consideran que su labor es absolutamente imprescindible.
“Esta enfermedad tiene un componente psicológico importante. Yo tengo varios problemas de infancia que arrastro, y nunca había ido a terapia. Eso me bloqueaba mucho” nos cuenta Charo.
“Antes yo siempre pensaba en bucle que me iban a dar ataques, y renuncié a muchas cosas por este miedo. Gracias a nuestra psicóloga he aprendido a tener pensamientos positivos. Ahora ya sé cómo dejar mi enfermedad detrás de mí” nos apunta Alicia.
En este sentido, la psicóloga Zamora nos da algunas pinceladas de su trabajo. “Muchas veces se confunde el asma con la ansiedad, y en ocasiones los pacientes evitan hacer ciertas actividades para no exponerse. También hay una parte física, de conectar con lo que realmente necesita el cuerpo. Por ejemplo, algo tan aparentemente sencillo como es la respiración, muchas veces lo hacemos mal. Simplemente modificar eso puede ayudarnos mucho a combatir la ansiedad o levantar nuestro estado de ánimo”, nos explica.
«Muchas veces el asma se confunde con la ansiedad» M. J. Zamora (psicóloga)
Apoyo colectivo
Este tratamiento médico, basado en combinar sesiones individuales y grupales para los pacientes asmáticos, provocó que empezaran a socializar entre ellos. Aquel fue el germen de esta nueva asociación.
“Una vez nos conocimos entre nosotros se nos ocurrió crear un grupo de WhatsApp. El asma tiene momentos muy malos, y estar con personas que sufren lo mismo y te comprenden perfectamente hace que esto se lleve mucho mejor. Nos apoyamos mucho los unos en los otros” nos señala Alicia.
Según estimaciones, el número de personas diagnosticadas con asma en España (y en general en todo el mundo) ha aumentado sobre un 30% en las últimas tres décadas. Además, climas húmedos y cálidos como el nuestro generan más ácaros que complican todavía más a quienes sufren esta patología. Sin embargo, irónicamente, no existía hasta ahora ninguna asociación de asmáticos en toda la Comunitat Valenciana.
“Estamos celebrando reuniones, talleres y charlas sobre aspectos que afectan a nuestra enfermedad. Aprendemos muchas cosas, como aquellos productos de limpieza o contaminantes ambientales que debemos evitar. Agradecemos al Hospital General que nos ceda su aula de docencia hasta que tengamos una sede propia” nos señala la presidenta.
Actitud positiva
Precisamente el otoño suele ser una estación difícil para los asmáticos, dado que las lluvias generan barro y calima que empeoran la calidad del aire que todos respiramos. Además, las épocas de cambios de temperatura suponen polinización y exposición a virus, que en su caso pueden agravar unos bronquios ya de por sí inflamados.
Aun así, al conocer a los miembros de la ASAPA-GAGA en una de sus recurrentes actividades se percibe enseguida un ambiente de gran alegría y positividad. Ellos saben que el asma los acompañará hasta el fin de sus días, pero van consiguiendo asimilarlo para permitirse a sí mismos ser felices.
