Entrevista > María José Martínez Gamir/ Secretaria de APNAV (València, 31-mayo-1963)
Según las cifras oficiales son cerca de 1.200 las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la provincia de València. Desde APNAV llevan años ofreciendo acompañamiento y apoyo a las familias con miembros con TEA, una labor que realizan a través de actividades y de las aportaciones de los socios que la integran.
APNAV València lleva décadas siendo un apoyo fundamental para las familias de personas con autismo en la provincia. En esta trayectoria, ¿cuáles son los principales servicios que se han ofrecido?
Ofrecemos estancias vacacionales, sábados de ocio, servicio de piscina y atención directa a las familias a través de nuestra trabajadora social. Este último servicio es muy apreciado por los socios, ya que les ayuda con trámites relacionados con la dependencia, cambios de colegio al centro de día y ayudas sociales de los Ayuntamientos.
Sois una asociación sin ánimo de lucro. ¿Cómo se financian y cómo se invierten los recursos?
Nos nutrimos de las aportaciones de los socios y de algunas ayudas a las que nos acogemos, y todo se reinvierte en beneficio de las familias y los socios. Siempre va todo para ellos.
¿Qué tipo de atención específica ofrecen a los chicos con TEA?
Brindamos una atención directa muy especial, con un ratio uno a uno, ya que muchos de nuestros chicos tienen necesidades complejas, son muy dependientes y a veces presentan conductas disruptivas. La mayoría son de grado tres.
«Las familias se apuntan buscando un respiro»
¿Cuál es el mayor desafío que enfrentan al trabajar con estos niños?
Nuestro mayor desafío es el voluntariado, ya que necesitamos muchas manos para atender a estos niños. En todas las salidas y campamentos, mantenemos la ratio de uno a uno, además de contar con un coordinador, un subcoordinador y voluntarios de apoyo. Esto brinda tranquilidad a las familias y a la junta directiva, asegurando que todo salga bien. Los socios valoran mucho este cuidado.
Háblenos de las necesidades más comunes que presentan las personas con TEA, ¿cómo las abordan en APNAV?
Las familias se apuntan buscando un respiro. El día a día es muy duro, y necesitan tiempo libre de calidad sabiendo que sus hijos están bien cuidados.
Existen diferentes grados, en su asociación están habitualmente al tanto del más severo.
El grado tres a menudo está muy escondido. Los reportajes suelen mostrar un autismo leve, con poca dependencia, pero nuestros hijos no son autónomos y necesitan muchos cuidados. La mayoría no son verbales, lo que representa el nivel más difícil.
«Muchos de nuestros chicos tienen necesidades complejas»
Además de los servicios, ¿ofrecen apoyo emocional y comprensión entre las familias?
Sí, exactamente. Entre nosotros nos desahogamos, compartimos claves y soluciones, ya que vivimos situaciones similares. También realizamos escuelas de familias, como la reciente escuela de nutrición adaptada a los problemas alimentarios de estos chicos. Casi todos los socios tienen un perfil parecido, con un grado dos o mayor.
También disponen de un Centro de Día, ¿cómo surgió esta parte del proyecto?
Porque no había centros específicos para TEA en València, a diferencia de Castellón y Alicante. Decidimos alquilar un local y empezar el proyecto. Nos han apoyado con subvenciones para reformarlo y adaptarlo a la normativa. El proyecto está funcionando muy bien y estamos muy contentos. De momento tenemos once plazas concertadas, aunque podríamos tener hasta veinte.
¿Disponen de personal preparado para dar apoyo emocional y educativo a las familias y a los niños?
Tenemos una subvención que nos permite contar con dos psicólogas que dan charlas y atención directa. En las charlas grupales abordamos temas generales, y en las sesiones individuales cada uno expresa su caso y recibe herramientas.
La teoría la conocemos, pero es difícil ponerla en práctica. A mí, personalmente, entrar en APNAV me ha cambiado la vida. Estoy muy contenta de ayudar y apoyar, porque no hay muchos recursos.
«Los reportajes suelen mostrar un autismo leve, con poca dependencia, pero nuestros hijos no son autónomos y necesitan muchos cuidados»
Siempre es difícil dejar a los hijos por primera vez, ¿cómo combaten el miedo de las familias a dejarlos al cuidado de otros?
Yo misma apunté a mi hija con 13 o 14 años porque me daba miedo que no se hicieran con ella. Pero les explicamos que es bueno para ellos, que socializan, y los voluntarios les dan cariño. Estos niños son muy generosos y agradecidos. Saben cuándo los tratas bien y quieren volver. Lo demuestran con una sonrisa o un abrazo.
¿Cuál es el mayor reto que enfrenta la provincia de València en relación al TEA?
Por desgracia, cada vez hay más niños con TEA. Los diagnósticos tempranos están mejorando, pero nuestro mayor reto es poder tener una residencia especializada para nuestros hijos. Yo tengo 62 años y mi hija 24. Puedo tenerla en casa, pero ¿qué pasará cuando tenga 70? No hay recursos ni plazas en ningún sitio, ni siquiera privados. Ese es nuestro mayor problema, miedo y preocupación.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a las familias que aún no se han acercado a APNAV o a otras asociaciones?
Haría un llamamiento a todas las familias que tienen un hijo o una hija con TEA. Que el duelo se pasa, que la vida continúa, que estos chicos tienen que salir adelante y vuelvo a decir, a las familias, que se dejen ayudar, que deleguen en asociaciones como la nuestra.
Estamos muy concienciados con el autismo y tenemos muchas herramientas y gente formada. Que no tengan miedo ni dudas en llamarnos. Los recibiremos con los brazos abiertos.
