Entrevista > Pedro Antonio Muñoz Maciá / Padre de Emma (Villena, 23-febrero-1978)
Entrevistamos al padre de Emma Muñoz, la niña con síndrome de Rett con la que Villena se ha volcado solidariamente en diferentes campañas como ‘El Viaje de Emma’. Iniciativas para combatir una enfermedad neurológica rara que afecta casi exclusivamente a niñas, haciéndoles perder habilidades motoras, del habla y ocasionando problemas respiratorios y convulsiones.
Una enfermedad con una nueva niña diagnosticada cada dos horas que cuenta con más de 3.000 casos ya en España, para la que no existe cura actualmente. La historia de Emma nos refleja la dureza del síndrome de Rett, pero también la fuerza con la que muchas familias afrontan lo imposible.
Comencemos por conocer a nuestra protagonista, ¿cómo es Emma?
Es una niña de cinco años, que, pese a sus dificultades, tiene una fuerza interna brutal. Está escolarizada en Joaquín María López, donde dispone de todos los apoyos necesarios, lo cual nos ha costado mucho esfuerzo y dolores de cabeza en una batalla continua con las administraciones.
¿Qué nos puedes destacar de ella?
Emma no habla, lo que no quiere decir que no tenga intención comunicativa y comprende todo lo que se le dice. Nos comunicamos con ella a través de un dispositivo de comunicación aumentativo y alternativo que en definitiva es una tablet con un ratón ocular y un software específico.
Mediante pictogramas, con su mirada va seleccionando aquello que nos quiere decir. No tiene uso propositivo de sus manos, no camina, tiene escoliosis, trastorno del sueño, osteoporosis, no mastica, tiene epilepsia y un sinfín de cosas debido a su enfermedad.
«Mediante pictogramas y por medio de su mirada va seleccionando en la tablet aquello que nos quiere decir»
¿Cómo fue el momento del diagnóstico para la familia?
Tras un sinfín de pruebas que empezaron a los doce meses. Por un estudio genético, tras la aparición de la epilepsia, dieron con el diagnóstico tres años después. Fue un momento muy difícil, porque sabíamos que le pasaba algo, pero siempre esperas que no sea eso.
El Rett es una condición brutal que acarrea un sinfín de enfermedades asociadas. Como si juntásemos parálisis cerebral, párkinson, autismo, ansiedad y alteraciones respiratorias, todo en una sola niña.
¿Cuáles son los cuidados o terapias que requiere Emma?
Emma es dependiente 100% y todos los días de la semana tenemos alguna terapia. Lunes y miércoles vamos a fisioterapia a Yecla, a una clínica especializada en neurodesarrollo, y martes y jueves a terapia acuática.
Después de terapia acuática tenemos logopedia en el centro Sendas, aquí en Villena. Los viernes logopedia en Alicante, para aprender a usar su comunicador, y los sábados vamos a equinoterapia. Esto es solo para ella. El resto de la familia también realizamos formaciones para aprender a utilizar su comunicador y saber cómo comunicarnos con ella.
«Es como si juntásemos parálisis cerebral, párkinson, autismo, ansiedad y alteraciones respiratorias»
¿De qué manera ha cambiado vuestra vida desde el diagnóstico?
Pues todo lo que te imaginas para un futuro desaparece de un plumazo y la vida te da un giro de 180 grados. En mi caso, que me gusta correr por montaña y hacer deporte, dejé de hacerlo, primero por sentimientos de culpa por no pasar más rato con ella, y por falta de entusiasmo. Esto te lleva a una situación psicológica compleja.
Con el tiempo te das cuenta de que no es así, que tienes que dedicarte tiempo y estar bien, por ella y por ti. Actualmente, después de casi tres años prácticamente sin hacer nada, estoy retomando aficiones, pero cuesta.
¿Qué aspectos podrían ayudaros?
Encontramos dificultades de accesibilidad en la Plaza San Crispín donde vivimos. Hay unas escaleras que dan acceso a la calle Francisco Amorós y llevamos tiempo solicitando la incorporación de una rampa de acceso. La calle Calvario y paralelas presentan una pendiente excesiva y nos dificulta muchísimo llevarla al colegio Joaquín María López.
«Para la administración no somos importantes, las familias debemos soportar todo el peso para seguir con las investigaciones”
La campaña “El Viaje de Emma”, ha involucrado a toda la ciudadanía, ¿quiénes están detrás de esta iniciativa?
Están dos amigos, Gaspar Martínez y Santiago Hernández, ambos compañeros del club Pumas Trail Villena, al que pertenezco. Luego se fue uniendo más gente, como David Macías y el equipo de la Agencia Ternura que llevaron todo el tema gráfico y El refugio de la Cerveza.
Ángel de ‘Correr para Vivir Mejor’, nos hizo los vídeos de la miniserie documental que se puede ver en elviajedeemma.com y está realizando un documental que estrenaremos este próximo mes de octubre.
Se han realizado otras muchas iniciativas por Emma, ¿cómo valoráis la implicación de Villena con vuestra hija?
La verdad que estamos super agradecidos, todo el mundo se ha volcado con nosotros siempre que hemos planteado hacer cualquier evento o actividad, la gente es super solidaria. Llevamos varios años dando la tabarra con eventos o mercadillos solidarios y siguen colaborando. Es algo que no podemos dejar de hacer, ya que estas pequeñas acciones son las que nos permiten conseguir presupuesto.
Dado que para la administración no somos importantes, somos nosotros, las familias, quienes debemos soportar todo el peso y hacer lo que sea para poder seguir con las investigaciones.
¿Cuáles son las acciones solidarias o eventos que tenéis previstos próximamente?
Aprovechando que octubre es el mes de visibilidad del Síndrome de Rett, tenemos varias acciones planteadas para este mes. Si todo va bien, una de ellas va a traer deportistas de toda España a Villena. Todas estas acciones las vamos a ir contando en nuestro Instagram @retto.elviajedeemma así como en medios públicos.
