Entrevista > Mari Luz Esteve Navarro / Presidenta de la Asociación Vegatea (París, Francia, 2-diciembre-1978)
Hace tan sólo un año se constituyó la asociación Vegatea con el objetivo de apoyar y defender los derechos de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Desde entonces no han cesado en su labor de divulgar y dar a conocer el autismo entre los vecinos de toda la Vega Baja pues, a pesar de tener su sede en Cox, son una asociación itinerante. Su presidenta Mari Luz Esteve nos cuenta más detalles sobre la asociación y proyectos pendientes de desarrollar.
¿Cómo explicarías lo que es el autismo en pocas palabras?
El Autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta desde los tres primeros años de vida. El autismo no es una enfermedad por lo que no tiene cura. Este trastorno perdurará en la persona durante toda su vida.
Las personas con autismo tienen principalmente dos dificultades: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y/o la conducta, porque hay varios niveles de TEA, desde un Asperger (grado I) hasta una persona no verbal y totalmente dependiente (grado III).
¿Una persona nace con este trastorno o puede adquirirlo con los años?
Nace con autismo, no se adquiere con los años. Otra cosa es la edad de diagnóstico, que cada vez es más prematura, por lo que se puede actuar antes y empezar a trabajar con esa persona.
«La sociedad tiene una visión errónea de lo que es ser una persona autista»
¿El diagnóstico de TEA lleva asociado una discapacidad intelectual?
No obligatoriamente, según el nivel de afectación puede tenerla o no. Hay personas con autismo totalmente funcionales, inteligentes y que pueden desarrollar una carrera universitaria sin ningún tipo de problema.
El autismo es un espectro donde cada persona es y tiene unas capacidades y limitaciones totalmente distintas.
¿Puede una persona tener un TEA y no saberlo?
Por supuesto, existen muchas personas que tienen TEA y ni siquiera lo saben porque no han sido diagnosticados y son totalmente funcionales, pasan desapercibidos. Existen muchas personas adultas que tienen TEA y no han sido diagnosticadas.
«El autismo no es una enfermedad por lo que no tiene cura»
¿De qué forma surge la idea de crear Vegatea?
La idea surgió por parte de unas madres que veían una necesidad en nuestra zona. Muchas asociaciones dedican su labor (que es ardua y muy compleja) a terapias, pero no acercan el autismo a la sociedad de a pie.
¿Cuál es el principal objetivo de la asociación?
El objetivo de Vegatea es desmitificar el autismo y darlo a conocer al resto de la población, sin descuidar a las familias y a las propias personas con TEA. Queremos incorporar en breve el servicio de terapia y respiro familiar.
¿Qué significa que es una asociación itinerante?
Es un término o adjetivo poco común para una asociación. Consiste en que solemos ir por diferentes municipios de la Vega Baja para dar información sobre este trastorno, difundir información sobre el TEA tan lejos como nos permitan nuestras posibilidades.
En algunos casos de autismo se dan comportamientos o habilidades inusuales. ¿Conoces algún caso que quieras destacar?
Es un poco complejo. Algunas personas pueden tener estereotipias (o aleteo), otros pueden desarrollar trastornos obsesivos compulsivos (TOC), autolesiones o, en otros casos, no desarrollan ningún comportamiento inusual.
Sucede igual con las habilidades. Cuando una persona con TEA desarrolla esas habilidades, es porque se relacionan con algún tema que les interesa tanto que se acaban volviendo expertos. Grandes descubrimientos de la historia, grandes músicos compositores, deportistas, y grandes mentes brillantes como filósofos, suelen ser neurodivergentes.
«Hay muchas personas adultas que tienen TEA y no han sido diagnosticadas»
Explícanos qué proyectos desarrolláis en Vegatea.
Somos una asociación muy joven y, por el momento, nos estamos centrando en la divulgación e información sobre el TEA.
Desarrollamos encuentros de padres/madres, charlas informativas, etc., pero pronto queremos implementar otros servicios que ayuden a estas personas y a sus familias.
¿Crees que la sociedad entiende lo que es el autismo?
Personalmente creo que no, al ser una discapacidad que no es visible a simple vista no tenemos conocimiento de ello.
En esta sociedad no se entiende el autismo. Se tiene una visión en general errónea de lo que es ser una persona autista. Hasta que lo vives y te das cuenta de que no tenías ni idea de lo que conlleva ser autista, y de que la sociedad no es que no esté preparada, sino que, si no te toca de cerca, ni te molestas en ser empático con el tema.
¿Cuál es la mejor manera de acercarse a una persona con TEA?
La mejor manera de acercarse al autismo es con la mente abierta y sin juzgar. Respetando los tiempos y espacios de la persona en cuestión y las recomendaciones de las personas que los cuidan, que generalmente suelen ser los padres cuando son pequeños/as.
Hay que acercarse a ellos como a cualquier otra persona, respetando su condición, su forma de ser y sus decisiones cuando son adultos.
