Entrevista> Mariola Bernabé / Técnica administrativa y Experta Universitaria en Inteligencia Emocional (Almoradí, 29-marzo-1980)
Mariola Bernabé es mamá de dos niños. Su hijo mayor Emilio fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) grado uno hace diez años. Desde entonces, lucha por su evolución, por su inclusión y porque logre ser lo más independiente posible de cara al futuro.
Cuenta su historia en el libro ‘¿Autista? No se le nota nada. Ser padres de un niño con autismo leve’, con el fin de ayudar a otras familias que se enfrentan a un diagnóstico como el de Emilio. Desde AQUÍ Medios de Comunicación hemos hablado con ella.
¿Cuándo te diste cuenta de que a tu hijo le pasaba algo?
En la guardería, con un año y medio, las profesoras notaron que le ocurría algo por su manera de comportarse, no respondía a su nombre, no seguía las reglas de clase como mantenerse sentado en la asamblea, ausencia de lenguaje, falta de atención…
Al principio pensaron que era sordo, pero tras algunas comprobaciones determinaron que no.
«Las personas que no conocen a nadie con autismo, tienen una idea preconcebida muy negativa de lo que es»
¿Cómo recibisteis la noticia del diagnóstico en casa?
Mi marido sintió alivio al conocer al fin qué le pasaba a Emilio y las terapias que le ayudarían. Yo no me lo creía, incluso lo debatí con el neurólogo porque para mí un niño con autismo era algo diferente.
Su abuela decía que eso era una vergüenza, que no se lo dijéramos a nadie. Su tía decía que ella lo sospechaba porque no hablaba…cada uno reaccionó de una manera.
¿Encontrasteis suficientes apoyos e información en los profesionales?
No, hace quince años hasta los profesionales tenían opiniones dispares.
Tampoco fuimos informados a su debido tiempo de las ayudas que podíamos solicitar para él, acudíamos a centros privados que resultaban muy caros.
¿Hasta qué punto es importante ponerle nombre a la condición de tu hijo?
Como madre no es importante porque lo conoces, pero sí lo es para acceder a las ayudas escolares y económicas que son tan necesarias para ellos. Solo las familias que tienen niños que asisten a terapias saben lo costosas y lo largas que son.
¿Crees que la palabra autismo provoca rechazo en la sociedad?
Creo que sí, provoca rechazo cuando no conocen a nadie con ese diagnóstico, porque las personas ya tienen en su mente una idea preconcebida de lo que es, igual que yo la tenía. Cuando tienen algún familiar con esas características son más comprensivos y abiertos.
¿Has sentido ese rechazo en la cotidianidad que lleva tu hijo?
Sí, en momentos como cumpleaños, viajes escolares donde no tenía pareja, etc.
Hasta hace poco pensaba que esa soledad no le importaba, pero hace dos meses le invitaron a dar una charla para la inclusión en un colegio y me dijo: “Mamá, hablar de mi etapa en el cole me pone muy triste, porque estaba solo”.
«El diagnóstico no es importante para la familia, pero sí para acceder a las ayudas para las terapias»
¿Cómo ha sido su evolución hasta ahora?
Su evolución ha sido buena por su constante trabajo, lleva trece años recibiendo diferentes terapias.
Que su evolución sea constante no significa que sea como la del resto de sus compañeros, él está cursando 2º de la E.S.O. y lleva nivel curricular de 3º de primaria.
Mirando atrás, ¿cuál fue el momento más duro de la experiencia de ser mamá TEA?
Lo más duro fue ver cómo los niños de su edad hablaban, se relacionaban y evolucionaban de forma natural. Con Emilio todo ha sido aprendido y adquirido por repeticiones.
¿Cómo afrontas esta realidad de cara al futuro?
Con sentimientos encontrados. Con ilusión por cómo está evolucionando, con esperanza de que gracias al trabajo realizado sea lo más independiente posible en el futuro, con miedo por sus retrocesos en el lenguaje, y con tranquilidad porque estoy haciendo todo lo que está en mis manos por él.
Hablemos sobre tu libro. ¿Qué te animó a escribirlo?
En una charla sobre el autismo escuche a una madre decir “está muy bien conocer el diagnóstico, pero ahora ¿qué hacemos?, ¿a dónde vamos?”. La vi tan perdida y asustada que me vi reflejada en ella.
En ese momento sentí que tenía que empezar a escribir las cosas por las que yo pasé, contar mi experiencia para intentar ayudarles.
«Los logros de estos niños son muy lentos pero muy gratificantes»
Esta guía, ¿qué puede aportar a otros padres de niños con TEA?
Para las familias es muy importante sentir que no están solas. El libro les puede ayudar conociendo lo que hemos vivido en casa, y también incluye un protocolo o esquema para padres con el fin de ayudar a estas familias.
¿Qué consejos darías a esos padres?
Que les ayuden, que trabajen todo lo que puedan con ellos y se sentirán orgullosos de los logros de sus hijos. No son fáciles ni instantáneos, por eso tienen mucho más valor.
¿Quieres lanzar un mensaje a nuestros lectores de la comarca sobre la inclusión de los niños TEA?
Tan solo quiero decir que son niños iguales que los demás con sus peculiaridades, como todo el mundo. Son personas sin dobles intenciones, yo digo que no tiene filtro, divertidas, nobles y con un corazón enorme con una capacidad de amar increíble; son personas que merece la pena conocer y ayudar.
