Entrevista > Vicente Sivera / Presidente de Inclúyenos (Benidorm, 12-octubre-1966)
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una de las problemáticas más desconocidas dentro del ámbito de los trastornos del neurodesarrollo. La Asociación Inclúyenos, con sede en Benidorm y formada principalmente por padres y familiares de personas afectadas por esta dolencia, trabaja de manera incansable no sólo por ofrecer los mejores servicios y atenciones a los afectados, sino también por visibilizar y dar a conocer una realidad que, si existe un conocimiento generalizado de la misma, no debe llevar pareja la marginación de los afectados.
Vicente Sivera es, además de padre de dos niñas (15 y 16 años) con TEA, presidente de Inclúyenos. “Empezamos cuando nos juntamos unos padres con una inquietud por poder hacer algo por el tema del autismo”, explica en relación a los inicios de la asociación que preside. “En aquellos tiempos no había mucho hecho y decidimos juntarnos para trabajar para conseguirlos. Empezamos con terapias extraescolares y hemos ido añadiendo otras cuestiones, como las relativas a los protocolos cuando un padre recibe la noticia, informamos sobre becas, ayudas, subvenciones…”.
«En mi caso, con dos niñas con autismo, el asociacionismo ha sido algo casi obligado»
¿Cómo es el momento en el que se recibe la noticia de que su hijo padece autismo?
Fundamentalmente, te encuentras muy perdido. Por ello intentamos juntarnos varios padres para poder dar el mejor asesoramiento. Luego, hemos ido creando nuevos servicios en la asociación como terapias, logopedia, ocio y respiro familiar, jornadas de convivencia entre padres… En mi caso, con dos niñas con autismo, meternos en el tema del asociacionismo ha sido algo casi obligado.
«El TEA se basa en una dificultad tremenda a la hora de socializar y relacionarse»
En comparación con otras afecciones, el TEA sigue siendo un gran desconocido. ¿Cómo lo explicaría usted de la forma más sencilla posible?
El TEA es un trastorno que es para toda la vida. Fundamentalmente, entre otras muchas cosas, se basa en que las personas afectadas tienen una dificultad tremenda a la hora de socializar y relacionarse con los demás. Son personas que, con una serie de terapias y ayudas, se pueden integrar en la sociedad. Sin ellas, sobre todo en la atención temprana y la escuela, se aislan más y no se pueden desarrollar.
Un aislamiento que lleva hacia otras problemáticas…
Sí. Al estar aisladas suelen aparecer problemas del habla y, al no poder comunicarse bien, no se pueden relacionar. Desde que se habla del espectro, se ha visto que el autismo afecta a distintos campos, no sólo al habla y que, por lo tanto, se debe trabajar de distintas maneras. Son chavales que, con los recursos adecuados, podrían incorporarse a la sociedad.
¿Con cuántos usuarios trabajan actualmente?
En este momento atendemos a unas 45 familias con afectados de diferentes edades. El chaval, cuando recibe el diagnóstico, necesita una serie de tratamientos; pero no se trabaja igual con un niño de 6 años que con uno de 14 o 15 años.
Porque, como cualquier otra persona, ellos siguen su proceso evolutivo y de maduración.
Claro. Hay que ir añadiendo los problemas de la adolescencia, la sexualidad… Por ello, también tenemos una serie de protocolos establecidos para evitar posibles abusos. ¿Cómo se consigue? Fundamentalmente estando en contacto directo con los profesionales y asesorando mucho a las familias.
Me parece que es muy importante subrayar que no son personas con problemas de aprendizaje. ¿Consideran que el profesorado está preparado para lidiar con esta situación?
Lo más importante es tener un diagnóstico lo más temprano posible. Cuando éste se tiene, se puede solicitar unos recursos de acompañamiento en el ámbito educativo. Si no lo tienen, difícilmente podrán tener un avance. Desgraciadamente los profesionales no están todo lo preparados, como sería lo ideal. No por una cuestión de interés o capacidades, sino por una problemática de recursos.
¿Un niño con un TEA puede ir a un centro educativo ordinario?
Cuando se recibe el diagnóstico se tienen, básicamente, tres opciones. En primer lugar, la escolarización en un centro ordinario con unos apoyos, que es lo que casi siempre se hace con los niños que tienen una afección más leve. En segundo lugar, se puede ir a un centro específico, donde hay un mayor número de profesionales que los atienden. La tercera opción es, por desgracia, no tener ningún recurso.
¿Disponen en la actualidad con los recursos suficientes?
Desgraciadamente en nuestra comunidad no andamos muy sobrados de recursos. Pese a que cada vez se está potenciando más, la mayoría de las veces los recursos son mínimos. Eso, en cuanto al ámbito educativo. Cuando termina la etapa formativa, sobre los 21 años, la cosa cambia a peor porque los recursos existentes en la actualidad son ninguno.
¿Trabajan ustedes en esta etapa?
Existen en la actualidad cuatro o cinco centros y todos ellos han sido creados por asociaciones de padres. Conforme van avanzando las edades de los chavales vamos gestionando y añadiendo los mejores recursos posibles.
«Nuestra gran reivindicación es la creación de centros especializados tras la etapa educativa»
Disculpe la crudeza, pero ¿les preocupa qué sucederá con sus hijos el día que ustedes ya no estén?
Es una de las bases por las que creamos la asociación y por lo que trabajamos. Nos preocupa cómo se podrán levantar el día que nosotros ya no estemos. Esa es nuestra gran lucha y reivindicación: la creación de centros especializados cuando acaba la etapa educativa.
Dado que son personas cuyo mayor hándicap es la socialización, ¿considera que el actual y futuro mundo tecnológico es, a nivel laboral, algo más fácil para ellos por el tipo de profesiones a desempeñar, no tan enfocadas a estar en contacto constante con los demás?
Sí. El tema tecnológico es algo que se le da bien a la mayoría de ellos. Entre otras cosas, porque son personas que necesitan certidumbres y actividades repetitivas. Por ello, la informática o la matemática son ámbitos en los que disfrutan una barbaridad. Además, son ámbitos en los que, en muchos casos, pueden ser trabajadores excelentes.
Pero no sólo en el ámbito tecnológico. Hay lugares, como Aranjuez, donde la jardinería la están llevando personas con autismo. Hay trabajos no cualificados en los que pueden desempeñar muy bien su labor.
Para ello, ¿necesitan algún recurso añadido en el puesto de trabajo?
El problema siempre es el mismo. A la formación que necesitamos todos hay que añadir una tutorización al acceder a ese puesto laboral para que luego ellos puedan estar trabajando. Si nosotros, como sociedad, invertimos los recursos adecuados en ayudarles, pasemos de tener a un chaval que siempre necesite pensiones o una paga por invalidez a poder incluirlo en el mercado laboral y que, por lo tanto, cotice y aporte.
«Somos padres que tenemos voluntad, pero no siempre contamos con los conocimientos adecuados»
Y todo eso, actualmente, recae en los hombros de los padres.
Somos padres que tenemos voluntad, pero no siempre contamos con los conocimientos adecuados. A pesar de que, como asociación, estamos en contacto permanente con profesionales, no sabemos muy bien cómo gestionarlos. Por ello demandamos urgentemente que nos enseñen a ayudarlos a ellos.
Desde Inclúyenos, como ha comentado, fomentan actividades fuera del ámbito educativo como, por ejemplo, la natación.
Es algo muy importante. Contamos con unas clases en las que la ratio es un monitor por alumno. Con eso conseguimos, en primer lugar, que el niño no se ahogue. Pero, además, ayudamos a mejorar su sociabilidad porque, aunque la natación es un deporte individual, hacemos una serie de juegos en grupo. Con ello conseguimos que el niño interactúe.
Casi todas nuestras terapias van relativas a la interacción. Cuando hacemos las jornadas de ocio sabemos que esos niños se están relacionando con otros niños que no tienen esa discapacidad y con una serie de adultos y otros chavales de su edad.
Imagino que también trabajarán las dificultades del habla inherentes a esa falta de socialización.
La logopedia ayuda a que el niño aprenda a comunicarse más. Además, se trabaja en terapias individuales y grupales para que el niño pueda hacer esa función que tendrá que desarrollar el día de mañana.
Por todo lo que dice, tiendo a pensar que uno de los mayores riesgos a largo plazo para las personas afectadas por un TEA es la aparición de la depresión y trastornos derivados de ella.
Efectivamente. Además, volvemos a ver la importancia del diagnóstico precoz. Cuanto antes se comienza a trabajar con una persona, más fácilmente se evitan estas cuestiones. En la mayoría de los casos aparecen una serie de convulsiones como los trastornos alimenticios, la conducta repetitiva…
Hay mecanismos que se pueden aplicar para evitar su aparición. La clave es siempre la misma: apoyo y trabajo.
Hay una frase que dice que ‘los niños son crueles por naturaleza’. Según su experiencia con sus hijas, ¿eso es verdad?
Es una muy buena pregunta. Yo mismo, cuando mis hijas empezaron en la escuela, pensaba que iban a ser objeto de burlas, pero fue todo lo contrario. Suelen ser niños muy aceptados y queridos. Para eso, necesitan que el resto de los compañeros los hayan visto con normalidad.
A los compañeros, una vez que se les explica que son diferentes, lo entienden perfectamente. Ellos no se sienten rechazados, salvo casos muy excepcionales. La mayoría, sobre todo a nivel de los colegios, suelen ser muy aceptados. Parece que, al menos en ese aspecto, vamos avanzando.
«Son personas a las que les cuesta mucho expresar sus sentimientos»
Es evidente que el fin último de su labor es hacer de sus atendidos personas autónomas. Pero, sin irnos a los casos más leves ni a los más extremos, ¿cuál es un objetivo realista? ¿Son personas que, por ejemplo, pueden tener una vida familiar plena?
Es muy difícil. Yo he conocido a una persona con Asperger que llegó a tener una familia, pero que se incorporen a una vida familiar de manera plena es casi imposible. La integración social y laboral es mucho más que posible. Son personas a las que les cuesta mucho expresar sus sentimientos porque no tienen esa capacidad de relacionarse. No es que no tengan sentimientos, todo lo contrario, pero lo expresan de manera diferente. Su pensamiento es distinto al nuestro.
Las estadísticas muestran un aumento en el número de diagnósticos. ¿Considera que se están produciendo más casos o que, afortunadamente, existe una mayor información y la propia sociedad ha tomado conciencia de la importancia de buscar un diagnóstico precoz?
Creo que están sucediendo las dos cosas. Lo peor de todo es que no se conoce el origen del autismo. Se puede sospechar una causa genética, pero no sabemos realmente el porqué de su origen. Pero, evidentemente, hay un mayor número de diagnósticos porque se ha protocolarizado más.
Normalmente, a lo dos años el padre empieza a ver que algo no va y cuando empieza a sospechar acude a su pediatra que, a su vez, hace la derivación. Es entonces cuando se empieza a sospechar que puede existir un retraso madurativo. Conforme pasa el tiempo, se le van haciendo una serie de pruebas en las que se ve que estas personas tienen una serie de parámetros que conducen a un posible TEA.
«Ya no existe esa percepción de antes, cuando se decía que eran raros o tímidos»
E, insisto, por fortuna, ya no hablamos de ‘los raritos’ de clase que no hablan o no se relacionan.
Eso es. Ya no existe esa percepción de antes, cuando se decía que era raro o tímido. Ahora sabemos que cuando un niño tiene 4 o 5 años y no habla es porque algo está fallando. Ese es el momento en el que el padre recibe una noticia bestial y empiezan las dudas. ¿Qué hago? ¿Cómo lo hago?
Ahí es cuando nosotros, como asociación, entramos mucho en el plano del acompañamiento. Le hacemos ver que no es el único padre del mundo al que le pasa esto y le hacemos ver que se les puede ayudar. Y mucho. No sólo en el aspecto vital, sino también de que existen una serie de recursos que, como es normal, si no se está en una asociación, se desconocen.
Asociación Inclúyenos
Avda. de Ciudad Real, 6 (Benidorm).
Telf. 606 029 341
Email: info@incluyenos.org
www.incluyenos.org
