Teva Galán, Laura B. Bellot y Tania Corbí
La esperanza se abre paso a paso, sin prisa, pero sin pausa, en el universo de la Parálisis cerebral infantil (PCI). Hoy hablamos desde el periódico AQUÍ con la Dra. Teva Galán, neuropediatra del Hospital General Universitario de Elda-Virgen de la Salud; así como con Laura B. Bellot, fisioterapeuta, y Tania Corbí, terapeuta ocupacional, de la Clínica Bellot.
¿Qué es la PCI?
Teva Galán (TG).- La Parálisis Cerebral (PC) es un término que incluye un grupo de trastornos neuromusculares, causados por un daño sobre un cerebro en desarrollo que causa limitaciones en la postura y movimiento. Es un trastorno permanente, pero puede cambiar a lo largo del tiempo (se trata de un daño no progresivo sobre un cerebro en formación).
«La PCI es la discapacidad física más frecuente en la infancia y afecta a dos de cada 1.000 nacidos vivos» T. Galán
Es la discapacidad física más frecuente en la infancia: afecta aproximadamente a dos de cada 1.000 nacidos vivos, aunque la frecuencia y severidad están descendiendo.
«Conocemos algunos de los factores de riesgo, siendo la prematuridad el más importante de todos» T. Galán
¿A qué se debe?
TG.- La PC se debe a eventos que ocurren antes, durante o después del parto y dan lugar a lesiones en el cerebro en desarrollo. En muchos casos desconocemos la causa, pero sí conocemos algunos de los factores de riesgo, siendo la prematuridad el más importante de todos, responsable de hasta un tercio de los casos.
Otros factores de riesgo conocidos son la pérdida prolongada de oxígeno, los accidentes del riego cerebral, las crisis convulsivas, los trastornos cardiacos, la asistencia respiratoria mecánica prolongada, la ictericia, las infecciones y los síndromes y trastornos genéticos.
Hasta en un 40% de los casos existen otros trastornos asociados que acompañan a los trastornos motores y afectan a la calidad de vida del paciente y sus cuidadores. Son, por orden de frecuencia: afectación intelectual, epilepsia, trastornos de la comunicación, trastornos ortopédicos, problemas visuales, trastornos de la alimentación y pérdida de audición.
Los sistemas de clasificación están basados en la distribución anatómica: pérdida de fuerza que puede afectar al brazo y pierna de un lado del cuerpo, a la mitad inferior o incluso a las cuatro extremidades, con diferentes grados de severidad clínica, desde leves hasta muy incapacitantes.
¿Cómo se diagnostica?
TG.- El diagnóstico es clínico, mediante signos y síntomas que valora un médico especialista (neuropediatra o médico rehabilitador). Los criterios de alarma (aumentan la sospecha de padecer PC) son: Retraso en las capacidades del desarrollo; anormalidades del tono muscular, aumento de los reflejos o anormalidades del movimiento; la incapacidad para sentarse sin apoyo de antebrazos a los 9,5 meses o para caminar a los 17 meses de edad, posturas o marchas no simétricas, persistencia de reflejos primitivos o ausencia de reflejos de protección.
Existen test clínicos que pueden ayudar al diagnóstico clínico, y técnicas radiológicas y pruebas de laboratorio dirigidas hacia el diagnóstico de la posible causa. El diagnóstico es más precoz en los niños más afectados clínicamente. La mayoría de los niños se suelen diagnosticar antes del año de edad.
¿Es una enfermedad degenerativa?
TG.- La PC no es una enfermedad degenerativa. PC es un término general que abarca trastornos del movimiento y postura con causas muy variadas.
¿Tiene cura?
TG.- Por desgracia, no podemos decir que exista una cura para la PC. Debido a que hay distintos factores de riesgo y causas, tampoco existe ninguna estrategia que pueda prevenir por completo la PC.
Podemos actuar sobre algunos de los factores de riesgo conocidos. Hasta la fecha, existen revisiones de ensayos clínicos controlados con suficiente evidencia científica, aunque en pequeño número, que nos indican que la administración de magnesio en la madre anteparto, en determinados casos seleccionados, la hipotermia terapéutica (disminución de temperatura corporal) y el uso de análogos de cafeína en recién nacidos con problemas graves de oxigenación al nacimiento pueden prevenir la PC. Se necesita revisión y seguimiento a largo plazo de estos estudios.
Hábleme de tratamientos antiguos, tratamientos nuevos, ensayos clínicos…
TG.- La rehabilitación, la farmacología y la cirugía ortopédica constituyen el tratamiento básico de la PC. La toxina botulínica, administrada localmente, reduce la rigidez y deformación de algunos grupos musculares, y fármacos como el baclofeno oral la reducen de forma global, mejorando la movilidad y el dolor.
Las ortesis (dispositivos ortopédicos) también mejoran esta sintomatología. Y la cirugía ortopédica (alargamiento de tendones, fracturas controladas de los huesos y estabilización de articulaciones) es necesaria para mejorar las contracturas y trastornos que provocan dolor y aumentan la limitación funcional. Todas ellas son terapias de primera línea.
¿Hay varias líneas de terapias?
TG.- Dentro de las terapias de segunda línea se encuentran las técnicas neuroquirúrgicas: La destrucción de los ganglios nerviosos en la salida de la médula espinal, en la región dorsal (rizotomía dorsal), es la principal técnica neuroquirúrgica en este momento para mejorar la rigidez y el dolor.
El uso de baclofeno intratecal (mediante una bomba de perfusión dentro del líquido cefalorraquídeo a nivel de la médula espinal lumbar) también es una técnica en auge, pero al ser ambos procedimientos invasivos se reservan para casos que no responden a los tratamientos previos. La estimulación cerebral profunda (mediante dispositivos eléctricos intracerebrales) es una técnica que se reserva para casos de PC particulares, siendo también invasiva.
En los últimos años están surgiendo numerosos ensayos clínicos sobre el uso de células madre de sangre de cordón, que se administran mediante infusión intravenosa o directamente en el líquido cefalorraquideo y que, asociadas a tratamiento rehabilitador, parece proporcionar mejoría en la función motora cuando se realiza el seguimiento de estos pacientes durante 24 meses, sin observar efectos secundarios importantes. Sin embargo, son necesarios más estudios para comprobar la eficacia.
Sabéis que tengo una PCI desde mi nacimiento en 1976. En esos años empezaban a aplicarse métodos pioneros como la fisioterapia, la logopedia, la estimulación precoz y la participación de la familia en las terapias. ¿Se siguen usando, o han sido ´desterrados` por otros más modernos/eficaces?
Laura Bellot (LB).- Sí, en una gran parte, sí; se siguen usando. Tú misma has contado muchas veces todo lo que te hacían la fisioterapeuta, la logopeda, tus padres, abuelos, tía…, para estimular tus sentidos y tu aprendizaje. Y cuando empezamos una nueva actividad, te preguntamos si te la han hecho antes y en muchas ocasiones tu respuesta es que sí.
«La constancia es fundamental, no hay ninguna terapia cuya eficacia se note de la noche a la mañana» L. Bellot
Quiero hacer especial hincapié en un punto: La constancia. No hay ninguna terapia, ninguna, cuya eficacia se note de la noche a la mañana; los resultados se ven poco a poco. Por mucho que nos empecinemos todos, ´no por mucho madrugar amanece más temprano´.
Tania Corbí (TC).- Muchas de las terapias que hacemos hoy en día tienen su base en otras más antiguas, pero que gracias a investigaciones han ido avanzando y mejorando; lo más importante es centrarnos en las necesidades individuales de cada paciente y en todas sus áreas, y no solo en el diagnóstico, ya que cada persona es única.
Por otro lado, nos gusta y vemos importante hacer partícipe a la familia: son los que más tiempo pasan con los pacientes, les damos estrategias para el día a día y, sobre todo, lo que buscamos es que la persona sea poco a poco más independiente y vaya consiguiendo objetivos, que previamente se realizarán con su participación; también ofrecemos a personas más afectadas la oportunidad de vivir sensaciones, que no pueden buscar por ellos mismos, mediante la integración sensorial y la estimulación basal, entre otras técnicas.
«La meta de la terapia es buscar la máxima independencia de la persona y su funcionalidad en las actividades de la vida diaria» T. Corbí
¿En qué consiste la fisioterapia neurológica?
LB.- La valoración y tratamiento de patologías que afectan al sistema nervioso central y/o periférico. La intención es intentar mejorar la movilidad, el equilibrio y la postura, con el fin de ayudar al paciente a tener la máxima independencia posible en sus actividades del día a día.
El objetivo del Concepto Bobath es proporcionar al paciente la capacidad de integrarse en la sociedad de la forma más independiente y autónoma posible
¿Qué es el concepto Bobath, que está siendo tan eficaz para mí, como PCI que soy?
LB.- Es una forma de análisis, interpretación y tratamiento de la parálisis cerebral, del daño cerebral sobrevenido y otras lesiones neurológicas del sistema nervioso central con repercusión en el aparato motor.
Se estudia el movimiento normal, la desviación de movimiento normal, las técnicas de tratamiento adaptadas al paciente (para emprender un reaprendizaje del movimiento normal), así como el efecto de dichas técnicas para modificarlas a medida que el paciente va evolucionando… Y “no pasando” de los niveles de conocimiento, sensoriales y colaborativas de la persona.
El otro día, Tania, me preparaste un circuito con conos a distancias, alturas varias, meta incluidas… ¿Qué se pretende con él?
TC.- Yo lo que realizo en las sesiones es terapia ocupacional y utilizo diferentes herramientas, técnicas y actividades dependiendo que objetivos queramos conseguir y viendo siempre que sea motivante para el paciente.
Por ejemplo, en el circuito lo que buscaba era trabajar la coordinación ojo-mano, el agarre de un objeto (en este caso los conos).
¿Para qué?
TC.- Para graduar la apertura de la mano, la fuerza que se debe de hacer dependiendo de las características del objeto; no es igual coger un vaso de plástico que se arruga si lo cogemos fuerte que un cono duro que lo podemos coger con más fuerza, el traslado con el objeto de un lugar a otro, y tener que cogerlo en diferentes alturas, ya que para ello debemos de agacharnos o levantar más los brazos para poder alcanzarlo.
Todo esto se hace para luego llevarlo a un contexto real; estar en casa y tener que coger algo que necesites en diferentes alturas y con diferentes pesos y tipo de agarre… Porque no es lo mismo coger una botella, que una taza.
¿Y la actividad de la pintura de dedos?
TC.- La meta de esta acción es ir llevando el dedo a cada lado de la hoja a por el número o letra que yo te nombro, trabajamos la coordinación ojo-mano y velocidad, para luego trasladarlo en tú día a día a la hora de escribir con la mayor rapidez posible.
¿Y la torre con los conos?
TC.- Aparte de trabajar el agarre y soltar el objeto y coordinar para ponerlos uno encima de otro, estamos ganando más amplitud en los movimientos del brazo para después poder, entre otras cosas, peinarte, vestirte etc.
Doy fe de ello. Hace un rato he tenido que usar típex para corregir un apunte manuscrito, y no he necesitado recurrir a mi madre…
TC.- Efectivamente, ¡de eso se trata! La meta de esta terapia es buscar la máxima independencia de la persona y su funcionalidad en las actividades de la vida diaria, y, sobre todo que, haciéndolo, el paciente lo pase bien.
