Entrevista > José Antonio Ramos y Juan Carlos Vidal
El cuerpo humano es como una empresa. El cerebro es el ´jefazo` por el que pasan medidas, despidos y beneficios y/o pérdidas y el que recibe, organiza y envía datos continuamente al departamento de operaciones; la médula espinal.
Si algún factor quiebra, la gestión se resiente y produce una pérdida o alteración de la sensibilidad, de la movilidad y de la función reguladora del sistema nervioso. Por eso, la gravedad y el pronóstico depende del nivel de la lesión y del grado de la misma.
Lesión completa
Una lesión completa es aquella en la que toda la información está interrumpida y no hay sensibilidad ni movilidad por debajo del nivel de la lesión. Las lesiones incompletas son aquellas en las que algunas vías nerviosas están ilesas o sólo parcialmente dañadas, siendo capaces de transmitir información. Si no hay ninguna movilidad es tetraplejia o paraplejia, y si la hay es tetraparesia o paraparesia.
Las lesiones afectan a la movilidad, la sensibilidad al tacto o la temperatura, la sensación de la posición de los miembros o la función sexual y reproductiva, entre otras.
Los avances en investigación de lesiones medulares cada vez son más esperanzadores
Origen médico y causas congénitas
La incidencia de las lesiones medulares en España es de 30 casos por millón de habitantes, y cada año se producen 1.000 nuevos casos. Más de un 30% son de origen médico y causas congénitas. La edad más común está entre los 16 y los 30 años, y más de un 80 por ciento oscila entre los 16 y los 45 años.
Los avances en investigación de lesiones medulares cada vez son más esperanzadores. Si la lesión es parcial y queda algún tipo de conexión con el cerebro, es posible reconectar neuronas perdidas mediante plasticidad neuronal.
Avances
La regeneración de las conexiones nerviosas que controlan el movimiento involuntario ha sido posible en ratones después de sufrir una lesión medular; el siguiente paso de los investigadores norteamericanos responsables del estudio es continuar con las pruebas hasta que sea posible implantar la terapia en humanos.
Las células madre o los exoesqueletos están, también, entre los estudios, ensayos y prototipos con más esperanzas y retos para cientos de investigadores de todo el mundo, y los miles de afectados que hay en los cinco continentes.
José Antonio Ramos tenía 32 años cuando un accidente de tráfico le provocó una tetraparesia.
Las instituciones se contradicen. Afirman que la educación en salud es esencial para la prevención de los accidentes de tráfico y las secuelas que van asociadas a éstos. Sin embargo, suprimen o modifican actividades como el programa Prelat, del que se benefician o beneficiaban 20.000 escolares al año. ¿Qué respuesta das a esto?
No soy experto en explicar lo inexplicable.
Apunta unos cuantos datos de tu vida antes del accidente.
Estaba haciendo FP segundo grado. Me quedaban un par de asignaturas, creo, para terminarla; no me acuerdo muy bien. Mi último trabajo, donde me pilló el accidente, fue en una ferretería.
En lo referente a proyectos personales, cuando estaba trabajando había visto una casa del antiguo propietario de la ferretería que me la ofreció, e incluso llegamos a tener unas palabras para ver si podía quedármela… Me refiero a comprarla.
El 10 de agosto de 1998 un accidente de tráfico en Burgos te cambia la vida. Cuéntame cómo sucedió, qué tal fue ese día antes de subir al coche, qué ocurrió, qué recuerdas…
Pues, la verdad, nada extraordinario. Me acosté bastante temprano; íbamos a madrugar. Teníamos un viaje por delante desde Bilbao hasta Novelda. Y como me sobraban 10 días -en un principio yo tenía 40 días de vacaciones y había estado 30 días en Bilbao y Santander-, los últimos 10 días teníamos pensado bajar a la playa a bañarnos, a tomar un poco el sol y broncearnos un poquito.
No es nada fácil asimilar que, de un día para otro, las circunstancias, el destino… llamémoslo como lo llamemos, te condena a una silla de ruedas para el resto de tu vida. ¿Cómo ha sido el proceso? ¿Qué te ha costado más?
Realmente el proceso, no me costó nada. Lo asumí desde el primer día.
¿Cómo es tu vida en la actualidad? ¿Trabajas? ¿Estudias?
Mi vida en la actualidad, no es la vida que yo hubiera deseado realmente.
¿Trabajo? Jejeje. Esto último me lo voy a tomar como un sarcasmo.
«A pesar de tener una tetraparesia no soy una persona muy dependiente» J. A. Ramos
¿Qué necesitas más en el día a día?
Pues, y encima dando gracias, aún a pesar de tener una Tetraparesia no soy una persona muy dependiente; tengo bastante autonomía por mí mismo.
¿Has encontrado muchos obstáculos para desenvolverte en la calle, ascensores, rampas mal hechas, aceras rotas…?
Sí. El Ayuntamiento está teniendo dejadez con las autorizaciones de las reformas de los locales. Por regla general, la entrada no la adaptan según la nueva normativa de la eliminación de barreras arquitectónicas: incluso los locales nuevos que se han abierto (aún a pesar de ello) algunos tienen escalón y suprimen la eliminación de barreras arquitectónicas.
A eso, añádele los que dejan que su perrito deposite ‘el regalito’ en la acera y no se digna a recogerlo… Y nosotros hemos de “zigzaguear” para no llevárnoslo a casa… Y no solamente los que vamos en silla de ruedas, sino el peatón también.
«No presto mucha atención a los prejuicios. El idiota grita, el inteligente opina y el sabio calla» J. A. Ramos
¿Cómo llevas el tema de los prejuicios que, para vergüenza como sociedad ‘moderna’, todavía van asociados a una discapacidad física?
Simple y llanamente no presto mucha atención. Hay dos reglas de juego que son imprescindibles para una buena calidad de vida: La primera; respeta para que te puedan respetar. Y la segunda; vive y deja vivir. Además, como dice un refrán, ‘el idiota grita, el inteligente opina, y el sabio calla’.
¿Has vuelto a conducir después del accidente?
No. De hecho tengo el carnet de conducir caducado, y me gustaría recuperarlo.
Si te dieran la opción de participar en un ensayo o terapia que mejorase tu lesión medular, aunque no te aseguren su eficacia o tenga efectos secundarios serios o desconocidos, ¿lo harías?
No. Ni hace 20 años, que me ofrecieron participar en uno, ni ahora. No.
Juan Carlos Vidal es vocal de la junta directiva del C.D. Eldense, y tenía 22 años cuando un accidente de tráfico le produjo una paraplejia. Háblame de tu vida antes del accidente.
Nací en Elda en 1970, estudié en la Academia Vera, en el Instituto Azorín y después me licencie en Sociología por la Universidad de Alicante. Al finalizar mis estudios -después del accidente en el que quedé afectado de paraplejia-, trabajé cuatro años en la oficina de SUMA de Elda, donde oposité varias veces pero no conseguí la plaza.
Años después, entré a trabajar como interino en el Ayuntamiento de Elda, donde sí que conseguí aprobar la plaza, y actualmente ocupo un puesto de auxiliar de atención al ciudadano.
¿Y cómo es ahora?
Pues, si te soy sincero, hago lo mismo que hacía antes del accidente. Gracias al apoyo familiar, al apoyo de los amigos y, sobre todo, a mi autoestima personal y capacidad de sacrificio, he podido superar muchas barreras (no todas las que quisiera) y mi vida después del accidente es bastante similar, como ya he sugerido, a la de antes.
Trabajo, salgo con los amigos, me gusta viajar, practico deporte -tenis de mesa y natación-, soy vocal de la junta directiva del CD Eldense… Y busco novia, por si a alguna le interesa (risas).
«Si bebes no conduzcas, y si conduces ponte el cinturón y respeta el código de circulación» J. C. Vidal
Háblame del accidente de coche que sufriste.
El accidente fue en marzo de 1993, y voy a ser breve: una imprudencia del conductor del vehículo en el que viajábamos fue la causa. No voy a entrar en detalles. A la vista están las consecuencias. Así que, si bebes no conduzcas, y si conduces ponte el cinturón y respeta el código de circulación.
«Para conseguir más independencia en el día a día es necesario conducir» J. C. Vidal
¿Has vuelto a conducir después del accidente?
Sí. En cuanto pude, me puse de nuevo al volante, adaptando los mandos de un coche automático. Además, para conseguir más independencia es necesario conducir.
¿Te dio miedo, respeto, agobio… la primera vez que te pusiste al volante después del siniestro?
No, miedo ninguno. Respeto, sí. Al volante todos tenemos que respetar el código de circulación.
¿Qué te parece la recuperación de las campañas de gran dureza de la DGT para frenar el crecimiento de las muertes en carreteras?
Sinceramente, no creo que el mensaje llegue a más gente o sea más efectivo con esa carga de ‘dureza’ como bien dices. No tengo datos ahora para saber si son más efectivas con esa contundencia visual. A mí nunca me ha gustado esa línea tan dura.
Si te dieran la opción de participar en un ensayo o terapia que mejorase tu lesión medular, aunque no te aseguren su eficacia y tenga efectos secundarios serios o desconocidos, ¿lo harías?
Por supuesto. De cabeza.
