Toño nació el 21 de febrero de 1932 en Elche de la Sierra (Albacete), dentro de una familia que, debido a la Guerra Civil y las consecuencias de ésta, acabó emigrando a Elda.
No tuvo una vida fácil; le tocó lidiar con el hambre, la escasez, maratonianas jornadas de durísimo trabajo y circunstancias personales complicadas. Su época más feliz, llena de vida, se truncó un 7 de octubre de 2013, cuando fue diagnosticado de Alzheimer. Falleció el 11 de febrero de 2018.
Así era Toño
Abril de 2006. Toño, su mujer, su hija pequeña y su cuñada se dirigen a una boda en Granada. El viaje fue muy bueno; la pericia, la experiencia y la tranquilidad con la que conducía provocaban que todo el mundo quería ir con él en el coche.
Toño no bebía, no dejaba fumar en el interior del vehículo, no se cansaba y en verano le encantaba empezar los viajes en plena noche para evitar atascos, calor y aglomeraciones. La pasión por los automóviles no la perdió nunca; hasta un par de meses antes de perder por completo la percepción de la realidad siguió pidiendo a su mujer y a su cuñada “un coche nuevo”.
Primeros síntomas
Sin embargo, esa boda fue una de las primeras ocasiones en las que las rarezas de su comportamiento fueron en sí mismas señales de alerta que su mujer vio: ¿Toño consintiendo que una miembro de la familia granadina hiciera dos transportes para llevarles a la ceremonia y al banquete, teniendo él su propio coche en un parking público? ¿Toño equivocándose de carril en el regreso a Elda? ¿Toño empeñado en llegar a su casa antes de que anocheciera?
La insistencia de su mujer acabó haciendo que le confesase su “miedo a no saber salir de Granada” y su “pánico a no ser capaz de llegar a Elda en plena noche”. Esas fueron las primeras señales de que algo estaba cambiando a Toño.
Cambios de comportamiento
Pero hubo muchos más cambios de comportamiento que siguieron a lo largo de los años posteriores: Aborrecimiento de personas con las que tenía trato, amistad y respeto desde hacía años, ‘comerse’ números y letras al escribir, tirar la toalla con los crucigramas -que le apasionaban-, un progresivo olvido de secuencias de hechos recientes (que entremezclaba entre sí), no recordar qué o cuándo había comido o la satisfacción del partido del FC Barcelona que vio con su hija pequeña horas antes.
En 2013, tras un exhaustivo estudio de los síntomas por el Dr. Javier Mallada, extraordinario neurólogo del Hospital General de Elda-Virgen de la Salud, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer confirmó lo que ya se palpaba en el ambiente. De hecho, llegó un momento en el que no era capaz de hacer sus dos horas de paseo desde su casa hasta las ermitas de Petrer sin caerse, y -a la vez- le costaba muchísimo ubicarse en espacio-tiempo; la fatiga, los cambios de humor, la apatía, la falta de interés, la inquietud o la ansiedad dejaron de ser ‘visitantes esporádicos’ para convertirse en ‘compañeros de piso casi perennes’… siendo más frecuentes al atardecer o durante la noche.
Sin embargo, Toño mantenía el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción sin apenas dificultades; sostenía una conversación con gestos, entonación, expresión y actitudes (todavía) dentro de lo normal.
Segunda Fase
En este tiempo Toño fue consciente de que todos los aspectos de la memoria comenzaron a fallar. A pesar de que la medicación frenó un poco la progresión de la enfermedad, empezó a ser evidente la realidad amarga: su función cerebral fue decayendo, con aparición de problemas de lenguaje (afasia), funciones aprendidas (apraxia) y reconocimiento (agnosia).
Le costaba hablar -cabreándose por ello-, escogiendo unas palabras por otras, tacos más que nada, que hacían reír tanto a su familia como a él mismo, lo que contribuía a que su tristeza menguase.
Los expertos alertan: Ojo con lo que se habla delante del enfermo de Alzheimer; se dan cuenta de las cosas más de lo que se cree
Apraxia
Este tecnicismo se aplica a las dificultades que presenta el enfermo para realizar funciones aprendidas; Toño no puede ni sabe cómo vestirse, no sabe utilizar los cubiertos, se mira al espejo del baño con el cepillo de dientes en la mano sin saber muy bien qué hacer con él, sostiene el periódico sin pasar páginas, se pone sus gafas de sol por la noche… Acciones que parten el alma de los que están a su lado, que se retuercen de rabia e impotencia por no poder hacer nada, por no tener nada que cure o, por lo menos, frene tan cruel patología.
Se intenta echar humor a la situación, para que el enfermo se ría… Pero la mirada honesta y limpia de Toño hace ver a su familia que se daba cuenta de la merma de su autonomía personal; que seguía la corriente de la risa para “no entristecerlos”. Esa mirada llena de amor se ha quedado en la memoria de su hija pequeña grabada a fuego. La enfermedad avanza, pero no puede (aún) con la aguda inteligencia de Toño.
Según los expertos, lo último que pierden los enfermos de Alzheimer es el oído musical
La etapa más dura
La agnosia, es una palabra técnica que se refiere a la pérdida de la capacidad, por parte del paciente, para poder reconocer a las personas con las que convive. Y, no siendo un olvido completo, puesto que Toño aún reconoce ambientes familiares y la orientación personal (dice de carrerilla su nombre, fecha y lugar de nacimiento), sus errores son cada vez más tremendos.
A la vez, experimenta ciertos episodios psicóticos: Imagina que ve gente que no existe y empieza a preguntar por personas fallecidas (sus suegros o su madre). La represión de emociones y la dependencia con respecto a un cuidador se ve con más nitidez, mientras las actividades sociales no están en sus ‘planes‘; se encuentra flojo y somnoliento…
Pero, tal y como indican las nuevas terapias ocupacionales, Toño cantaba rancheras de Vicente Fernández, canciones de su etapa en el servicio militar, himnos, habaneras… sin lapsus, sin dudar, sin un gallo. Le quitaban la música y volvía a ‘su mundo‘. En cuanto veía a sus hijos y sus nietos les ‘confiscaba’ los móviles, y era ‘misión [casi] imposible’ recuperarlos. YouTube ha tenido un papel muy bueno en este caso; le buscaban todo el repertorio musical antiguo, que no era fácil de encontrar en los formatos de antaño. Según los expertos, lo último que pierden los enfermos de Alzheimer es el oído musical.
El papel de los cuidadores profesionales
Al mismo tiempo, el avance de la enfermedad conduce a la etapa más cruel: Toño empieza ‘a pasar` de la higiene personal. De ser un amante de la ducha diaria, la convierte en una guerra constante con sus cuidadoras; a gritos, aspavientos y golpes contra todo lo que se le pone por delante. El truco de Rodi -su cuidadora, “su rubia”- para llevarlo al baño era sencillamente eficaz: decirle que “iban a hacer pis”.
Eficaz, sí, pero complicado cuando se bloqueaba y costaba ´Dios y ayuda` asearlo. El carácter firme y empecinado de Toño aparece en el lado más fuerte, más potente y más arisco. Cada día era una incógnita; nunca saben cómo va a responder a la hora de las tareas de higiene personal.
Se tiene un profundo agradecimiento a Rodi por parte de la familia de Toño; no hay palabras para expresar el cariño y la admiración por el amor, la paciencia, la eficacia y la profesionalidad con la que cuidó a ‘su Toño` hasta el final. Y Toño la quería tanto que cada vez que era necesario llevarlo al hospital, allí creían que era una hija más. La labor de cuidar a los enfermos de Alzheimer es una de las más importantes de la rama socio-sanitaria; es dura, es estresante, es una presión muy fuerte dada la responsabilidad que conlleva y el desgaste psicológico que ocasiona. “Estas personas deberían estar mejor consideradas”, apunta la viuda de Toño.
Fase Grave
En esta tercera y última etapa, la más cruel, difícil y triste, Toño sufre ya una merma espantosa de todas las facultades intelectuales. Los daños avanzan a un ritmo brutal, acentuándose los microinfartos cerebrales, la rigidez muscular, la resistencia al cambio postural, los temblores… Y la mayor desesperación es ver que Toño no reconoce a sus familiares o su propio rostro en el espejo.
Pero, para sorpresa de todos, a la única persona que no olvidó -ni siquiera estando sedado por la UHD-Cuidados Paliativos del hospital de Elda- fue a su hija pequeña, “su pequeñica”, como afirma su viuda. La agudización de la apatía, la mengua de capacidades adquiridas (andar, comer, etc.), la pérdida de respuesta al dolor, la incontinencia urinaria y fecal… eran señales de que el [inevitable] desenlace no tardaría en hacer acto de presencia en Toño.
Fallecimiento
Un par de semanas después de las Navidades de 2018, un costipado derivó en una severa y muy dura infección pulmonar, lo que llevó a Toño al Hospital durante cerca de tres semanas. Viendo la situación de gravedad y las nulas opciones de recuperación de Toño, su mujer y el equipo médico optan por el traslado a su casa, encamado y con la misma atención que en el centro médico.
Finalmente, Toño murió en la madrugada del 11 de febrero. Se fue tranquilo, con la compañía de “sus chicas”, como él mismo las ‘bautizó’: Su mujer, su cuñada, su hija pequeña y Rodi. No sufrió, tal y como él quería. Pero Toño no ha muerto; Toño vive en su familia y en Rodi.
En España hay 1,2 millones de personas con Alzheimer
Datos e investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer
– En España hay 1,2 millones de personas con Alzheimer, siendo la causa más común de demencia. Asimismo, hay entre un 30 y 40% de casos aún sin diagnosticar, según la Sociedad Española de Neurología.
Uno de cada cuatro hogares españoles se ve afectado por un familiar con Alzheimer
– Uno de cada cuatro hogares españoles se ve afectado por un familiar con Alzheimer.
– Un ensayo clínico ralentiza un 61% el avance de la enfermedad en la fase de la apraxia (cuando la persona afectada necesita ayuda para tareas de la vida diaria).
El procedimiento consiste en extraer plasma del paciente para limpiar las proteínas neurodegenerativas implicadas en la enfermedad, lo que abre muchas más vías de investigación y esperanza para los afectados por trastornos neurodegenerativos.
– Un programa pionero de investigación internacional sobre prevención del Alzheimer pretende enrolar a la mayor cantidad posible de personas sanas, con el objetivo de tomarles una muestra de saliva para detectar una variedad del gen de la apolipoproteína A4 (APOE4).
Para los investigadores no va a ser sencillo encontrar una vacuna contra el Alzheimer; existen distintos factores que no se pueden unificar
– Aunque especialistas en neurología, investigadores y empresas farmacéuticas llevan años esperanzados en el hallazgo de una futura vacuna contra el Alzheimer, no es fácil; existen distintos factores que no se pueden unificar. Queda mucho terreno por recorrer.
– En varios hospitales españoles, franceses, un italiano y otro sueco se está llevando a cabo un ensayo enfocado a pacientes en una fase de deterioro cognitivo leve o de demencia leve, en la que el Alzheimer tenga nula o incipiente repercusión en el día a día de los participantes.
Se trata de un estudio distinto a sus precursores, ya que hasta ahora sólo se había trabajado con la idea de inhabilitar la proteína amiloide mediante anticuerpos, porque se piensa que el origen del Alzheimer reside en la acumulación de esta proteína en el cerebro.
Este nuevo enfoque pretende sellar los depósitos de amiloide con un método nuevo: La inyección de un fragmento de proteína amiloide, con la que el paciente crearía una resistencia y produciría sus propios anticuerpos que irían contra esa proteína ‘maldita’.
