La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, y deportistas locales alicantinos correrán juntos contra el Síndrome de Dravet en la quedada solidaria que organizan el próximo 23 de junio a partir de las 18,00 horas.
El objetivo de esta carrera, que se enmarca en una serie de acciones que se desarrollarán con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet, es “concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet, que fue creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad, se celebra el próximo día 23 de junio. Este síndrome, también llamado epilepsia mioclónica de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta en el primer año de vida.
Por este motivo y a través de la carrera solidaria, se aúna el binomio deporte y solidaridad para cumplir con los dos objetivos marcados por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
La quedada solidaria espera congregar a numerosos corredores populares, para los cuales se organizará una ‘trotada’ a modo de entrenamiento. Asimismo, se espera la participación tanto de familias con personas con síndrome de Dravet como de familias simpatizantes, para las cuales se organizará una caminata.
El punto de encuentro será el Apache Burger Grill, sito en calle Músico Vicente Spiteri, 7, Alicante, y entre los asistentes habrá varios sorteos de productos donados por empresas locales y por colaboradores de la propia Fundación Síndrome de Dravet.
Para participar en este evento, solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en dorsal.retodravet.com.
Campaña Dorsal Solidario 2019
Dentro del marco de las actividades por el día internacional de esta enfermedad, a través de esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e incluso en el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
El dorsal solidario está disponible en la página web dorsal.retodravet.com.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia-2018 por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
