La Fundación Española de Reumatología define la fibromialgia como un dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos, denominados puntos dolorosos. Según la propia organización, la padece entre el 2% y el 6% de la población, especialmente las mujeres. No se conocen las causas de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.
Estos fuertes dolores derivan, en muchos casos, en periodos depresivos. Por ello, en la Asociación de Salud Integral de Mejoras Psicofísicas y Psicosociales (ASIMEPP) cuentan con un gabinete de psicología que brinda apoyo a las personas afectadas. “Las necesidades básicas son realizar ejercicio y tener apoyo psicológico. Como no hay prácticamente nada estudiado respecto a la fibromialgia, nos reunimos para compartir consejos que puedan aliviar los episodios de dolor” sostiene Juncal Macho Lorenzo, secretaria de ASSIMEP.
«Las necesidades básicas son realizar ejercicio y tener apoyo psicológico» J. Macho
Punto de encuentro
ASIMEPP surge en 2007, por Loli Herrera, para tener un punto de encuentro en Torrevieja en el cual trabajar y dar visibilidad a la enfermedad. La asociación está constituida por 168 socios, aunque según la presidenta de la asociación, Mayte Miralles Sala, existe una cifra superior de afectados por esta patología en la ciudad.
“Los médicos de cabecera derivan a estas personas a la asociación, pero no todo el mundo viene a registrarse como persona con fibromialgia. Por ello, hemos acudido a la Unidad de Dolor del Hospital de Torrevieja para que nos faciliten un listado de personas que padezcan fibromialgia, pero nos hemos encontrado con el hándicap de la protección de datos” afirma.
«Lo más duro es cuando asisten personas con depresión y no cuentan con el apoyo de su familia» J. Macho
Apoyo familiar
Cuando una persona con fibromialgia acude por primera vez a las instalaciones de la entidad recomiendan asistir con la familia, ya que, con frecuencia, se produce el rechazo familiar. “Hemos visto que hay quienes piensan que los enfermos no hacen las cosas por vaguedad. No es que no quieras, es que no puedes como consecuencia del dolor. Lo más duro es cuando asisten personas con depresión y no cuentan con el apoyo de su familia” relata Juncal Macho Lorenzo.
Otro hándicap al que se enfrentan es la situación laboral. “No pueden trabajar un número determinado de horas, lo que acaba fomentando el despido laboral. Por ello, estamos gestionando, junto con gabinetes de abogados, conseguir la discapacidad para estas personas. De tal modo, las personas podrán adaptarse al trabajo y las empresas tendrán beneficios por contratarlas” señala Mayte Miralles.
«Tenemos personas que hasta les molesta el peso de una manta» J. Macho
Ejercicios adaptados
Para intentar paliar el dolor crónico desde la asociación organizan talleres de taichí, yoga, pilates, manualidades y reiki, entre otros. Incluso cuentan con un taller de memoria. “No es lo mismo los ejercicios que se realizan en la asociación que los que pueden ejercerse en un gimnasio. Aquí están todos adaptados. Además, contamos con una fisioterapeuta para atender las contracciones musculares. Tenemos personas que hasta les molesta el peso de una manta” confiesa la secretaria de la asociación.
El verano es una época especialmente complicada para estas personas. El calor no les ayuda a poder hacer las actividades previstas. Por este motivo, durante el mes de julio van a mantener su programa, pero, en agosto, la asociación se mantendrá cerrada.
Fuentes de financiación
La Asociación de Salud Integral de Mejoras Psicofísicas y Psicosociales se financia mediante las subvenciones del Ayuntamiento de Torrevieja, que en la última convocatoria relativa al año 2018 obtuvo 13.020,81 euros destinados a materia social y sanitaria. Asimismo, también reciben ayudas de la Diputación de Alicante enfocadas a materiales e infraestructura del centro.
Para aumentar los fondos de la asociación, y poder seguir prestando estos servicios a los asociados, además de la semana de la fibromialgia el año pasado se involucraron en un nuevo proyecto que mantienen a día de hoy, la marcha solidaria, a la que asistieron en la primera edición 325 personas.
“Hemos iniciado este proyecto porque cuanta más economía tenga la asociación más actividades podremos realizar. Pero se hizo, sobretodo, por poder llenar las calles de Torrevieja con personas con la camiseta de la fibromialgia, dándole visibilidad a la enfermedad, que es lo más importante” matiza Mayte Miralles.
Otras patologías reumatológicas
En ASIMEPP también atienden a personas con otras patologías como el síndrome de fatiga crónica, una enfermedad neuroendocrino-inmunológica que implica un desarreglo bioquímico y que causa fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce, entre otros síntomas, faringitis, cefaleas, nódulos linfáticos sensibles, etc. Reduce la actividad de la persona entre el 50 y el 80% del que realizaba la persona antes de enfermar.
