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La lucha contra una enfermedad casi invencible

La Fundación Pasqual Maragall pretende impartir talleres para cuidadores de alzhéimer en la provincia de Alicante

by David Rubio
jueves, 11-julio-2019
crucigramas-julio-2019

Los crucigramas son una buena forma de mantener entrenado el cerebro.

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“En ningún lugar está escrito que el alzhéimer sea invencible” exclamó un todavía lúcido Pascual Maragall poco después de haber sido diagnosticado de esta cruda enfermedad. Quien fuera presidente de la Generalitat de Cataluña sufre ahora un estado más avanzado y hace ya años que no realiza apariciones públicas.

Cuando su cerebro aún le respondía, el político catalán quiso impulsar su último gran proyecto con el que completar su largo legado personal. Así nació en 2008 la Fundación Pasqual Maragall, dedicaba a la investigación del alzhéimer.

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Un tercio de las personas mayores de 85 años padecen alzhéimer

Sin cura a la vista

Todavía hoy esta enfermedad sigue sin tener cura, aún siendo padecida por más de 46 millones de personas en el mundo y unas 800.000 en España. En el caso de los mayores de 65 años es sufrida por una décima parte de la población. Las cifras todavía suben hasta un tercio entre aquellos que pasan de los 85 años.

“Los esfuerzos de investigación actuales se centran en encontrar intervenciones que retrasen la aparición del deterioro cognitivo y la demencia. La complejidad de esta enfermedad, y el fracaso de múltiples intentos de tratamientos modificadores probados hasta el momento, evidencian que, una vez desarrollados los síntomas de la enfermedad, las alteraciones cerebrales son muy importantes e irreversibles” nos comenta tajantemente Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación.

Mientras que las búsquedas por encontrar una cura fracasaban, la enfermedad se ha ido multiplicando en los últimos años. Prácticamente todos conocemos ya a alguna persona con un familiar que la haya padecido. “Al incrementarse la esperanza de vida, la prevalencia de la enfermedad ha aumentado. Además, cada vez diagnosticamos más casos porque hemos mejorado en los procesos de detección y concienciación” apunta Gramunt.

 

Frenar los síntomas

En 2010, el cineasta Carles Bosch grababa un documental sobre la nueva vida de Pasqual Maragall en su lucha contra el alzhéimer. Aquella obra llamada ‘Bicicleta, cuchara, manzana’ (ganadora de un premio Goya) mostraba como el antaño presidente catalán ahora practicaba pequeños ejercicios a recomendación de sus médicos, para tratar de retrasar el avance de su enfermedad.

“Desgraciadamente aún no tenemos tratamientos que modifiquen el curso neurobiológico del alzhéimer. Justamente éste es uno de los principales focos de la investigación científica actual. De momento nuestras herramientas son sintomáticas, es decir, solo ayudan a controlar los síntomas y hacer que la enfermedad sea más llevadera. No solo están enfocados para quienes la padecen, sino también para sus familiares y cuidadores” nos relata la neuropsicóloga Gramunt.

Precisamente por esta razón la Fundación Pasqual Maragall se ha ido expandiendo a otras provincias españolas. Desde el año pasado también ha abierto una delegación en Alicante. “Cada día hablamos con personas y empresas locales sobre hábitos de vida saludables y factores de riesgo. En un futuro cercano queremos desarrollar talleres terapéuticos para cuidadores, que ya han sido puestos en marcha en otras provincias con mucho éxito” nos señala Javier Galán, uno de los responsables de la agrupación alicantina.

 

Hasta un tercio de las enfermedades se podían haber evitado llevando una vida saludable

Consejos para prevenir el alzhéimer

Según nos indican desde la Fundación, la concienciación social sobre el alzhéimer es esencial dado que existen varios falsos mitos extendidos. Uno de los más frecuentes es que se trata de una enfermedad aleatoria que no se puede prevenir. De hecho, según los últimos estudios, hasta un tercio de los casos diagnosticados se podrían evitar habiendo llevado un estilo de vida saludable.

Se recomienda seguir diez reglas de oro para mantener un cerebro sano: Controlar el colesterol y la presión, caminar todos los días, tener un peso estable, practicar una dieta mediterránea basada en legumbres y verduras, evitar las grasas saturadas y los azúcares añadidos, llevar una vida social activa y participar en conversaciones, leer y entrenar el cerebro con pasatiempos, hacerse controles médicos, no fumar ni abusar del alcohol y dormir bien adaptando el horario a las horas de luz.

Otro falso mito habitual es la creencia de que el alzhéimer se hereda. Aunque la genética pueda influir, lo cierto es que no es una enfermedad hereditaria. No se considera que tener un familiar que lo padece signifique un factor de riesgo añadido.

 

En España las familias cargan con el 87 % de los costes de la enfermedad, que se cifran en unos 27.000 euros al año

España sin Plan Nacional

A pesar de que las cifras cada día son más elevadas, España sigue sin tener un Plan Nacional del Alzhéimer aprobado por el gobierno. “Somos uno de los pocos países europeos que no cuenta con un plan, seguimos desoyendo las recomendaciones de la Organización Mundial de Salud” se lamentan desde la Fundación.

De hecho la mayoría de los españoles con un familiar que está sufriendo esta enfermedad se ven abocados a sufragar de su propio bolsillo a cuidadores personales. Como en muchos casos no pueden permitirse este gasto, han ido aflorando múltiples asociaciones a lo largo de la geografía española que cubren estas necesidades. Algunas de las más activas de nuestra provincia son la AFA Alicante o AFA Elche.

“Aunque el consumo de recursos sanitarios es menor al de otras enfermedades, los costes sociales, informales e indirectos son muy elevados. Estamos hablando de un coste aproximado de unos 27.000 euros por persona al año, de los cuales sobre un 87 % recaen en las familias” denuncian desde la Fundación.

De hecho, de cara a las pasadas elecciones generales de abril, la Fundación Pasqual Maragall envió una carta a los principales candidatos a presidente del gobierno para solicitar la creación de este demandado Plan General. Sin embargo, de momento, parece que los enfermos de alzhéimer y sus familias tendrán que seguir esperando.

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