Según la Organización Mundial de la Salud se calcula que uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Además, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando en los últimos cincuenta años.
Hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas, una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
Se calcula que uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Primeros síntomas
La palabra autismo fue utilizada por primera vez en 1912 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler para referirse a uno de los síntomas de la esquizofrenia, un trastorno poco frecuente en la infancia. A día de hoy, por su amplia gama de síntomas y por la diferencia en cómo se manifiesta en cada individuo, los expertos utilizan la terminología Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los primeros síntomas pueden aparecer hasta los tres años
Pero, ¿cómo saber si nuestro hijo tiene autismo? Especialistas en la materia aseguran que hasta los tres años de edad se pueden manifestar los primeros síntomas como pueden ser dificultades en la comunicación y la interacción social, y la existencia de un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.
Falta de información
Una persona con autismo percibe el mundo de una manera diferente, un camino difícil que también implica a padres y madres, desorientados ante un primer diagnóstico. Cristina Albaladejo es presidenta de la Asociación para el Desarrollo de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (LiberTEA), que se creó en Orihuela, hace cuatro años, ante la imposibilidad de algunas familias de encontrar un recurso especializado a la hora de atender las diferentes necesidades de sus hijos e hijas diagnosticados con TEA.
Junto a ella está Pilar Soriano, miembro de la junta directiva y madre de un niño de cinco años con autismo, lo que la legítima para hablar de esta travesía. Lo primero que advierte Soriano es la falta de información rigurosa. “Acudes a internet para intentar solventar tus dudas y todo lo que encuentras son cosas negativas. También falta formación en el personal, como es en el caso de pediatría, porque hay quienes no te saben calmar a la hora de trasmitir el diagnóstico” señala Soriano.
La atención temprana es el mejor tratamiento
Cambio de perspectiva
A los dieciocho meses de tener a su hijo, Pilar empezó a ver los primeros síntomas. Su hijo no respondía a su nombre, no tenía un contacto visual con otras personas… El personal de pediatría le remitió a atención temprana y ahí fue cuando saltaron todas las alarmas.
“Una vez nos dieron el diagnóstico nos pasamos dos semanas sin parar de llorar. Cuando eres madre tienes muchas expectativas de futuro y, de repente, todo eso cambia” señala. “Aunque en un primer momento parece que el mundo se ha acabado, empiezas a valorar mucho más las pequeñas cosas, a querer ayudar a otras personas…. en definitiva, te hace ser mejor persona. Mi hijo es lo mejor que me ha pasado” añade emocionada entre lágrimas Pilar Soriano.
A día de hoy la atención temprana es el mejor tratamiento para paliar los síntomas de este trastorno y mejorar así su calidad de vida. Estos niños, como cualquier otro, hasta los seis años son como esponjas, y su nivel de evolución es más rápido. “Mi hijo no hablaba nada, a día de hoy ya habla un poco” sostiene Soriano. Ya cuando empiezan a tener un poco de lenguaje pasan a un logopeda.
Necesidad de adaptación
Lamentablemente, para Cristina Albaladejo, a día de hoy ni Orihuela ni ninguna otra ciudad o población está adaptada para el autismo. “A veces hay signos de acercamiento y empatía por parte de las administraciones hacia las personas de este colectivo a modo de alguna señalización extra o algún evento adaptado para niños, jóvenes y adultos con TEA, pero poca cosa. Hay todavía muchas cosas que lograr y en las que trabajar para poder decir que Orihuela y autismo caminan juntas de la mano”. señala.
Reinventarse ante el Covid-19
Uno de los colectivos más perjudicados por el confinamiento ha sido el de las personas con TEA, pese a que desde el 20 de marzo podían salir a la calle junto a un acompañante, siempre y cuando se respetasen las medidas necesarias. Sin embargo, muchos padres y madres han decidido no hacerlo por temor a que sus hijos pudieran llevarse algo a la boca.
Por ello, la solución para Pilar Soriano, al igual que en la mayoría de hogares con hijos, ha sido reinventarse. “Hemos montado una sala de terapias con columpios, cama elástica, protecciones de suelo… Se trata de alternar juegos nuevos cada día que yo misma he realizado de forma casera acorde a sus necesidades, inquietudes y preferencias” explica.
