Entrevista > Borja Moreno, Isabel Castilla, Gema Esteve y Paloma García / Médico forense y afectadas por fibromialgia
Borja Moreno es médico forense en Palma de Mallorca y conoce bien los efectos y consecuencias que produce la fibromialgia en aquellos que la padecen. Desde su experiencia sanitaria insiste en la importancia que tienen, además del propio tratamiento farmacológico, la aceptación social y la comprensión familiar.
¿Qué es la Fibromialgia?
Es una enfermedad que ocasiona a quien la sufre dolores musculares sin alterar las articulaciones y acompañado de un cansancio general.
¿Por qué se produce?
No se conoce qué la provoca. Es verdad que hay casos que empiezan poco a poco después de haber pasado por una infección de un virus o algunas bacterias.
¿Cómo empieza?
Después de haberse iniciado otra enfermedad distinta que también afecta a los músculos y huesos, como por ejemplo el lupus, que puso en el mapa la serie del Dr. House, o la artritis reumatoide.
¿Qué síntomas tiene?
Dolor mecánico, rigidez matutina o tras reposo, alteraciones del sueño en forma de insomnio, fatiga matutina, sensación de manos hinchadas, ansiedad, alteraciones del humor y cuadros de tristeza, intestino irritable, sudoración de manos o incluso sensación de frialdad de los dedos con cambios de color con el frío, boca seca, temblor…
Y, lo más importante, dolor en lo que se llaman los puntos gatillo; puntos específicos de dolor en unas partes concretas del cuerpo.
«Lo más invalidante de la fibromialgia es el dolor y la fatiga crónica» B. Moreno
¿Cómo se diagnostica?
A través de esos puntos gatillo. Si hay dolor durante más de doce meses de forma continuada en estas partes del cuerpo, se podría diagnosticar. En total, estos puntos son 18.
Cuando los afectados sufren dolor en entre seis y diez de esos puntos y se acompaña de síntomas como los que antes te he comentado, las pruebas de laboratorio y radiografías son normales y tienen alteraciones del sueño, se puede diagnosticar fibromialgia.
«Es frecuente en España, con una prevalencia del 2,4% sobre la población mayor de 20 años» B. Moreno
¿Cuál es su prevalencia en España?
Es frecuente, con una prevalencia del 2,4% sobre la población mayor de 20 años. Por sexos, la prevalencia entre los varones se estima en un 0,2%, frente a un 4,2% en las mujeres.
¿Cómo se trata?
Con analgésicos, antidepresivos y relajantes musculares, la realización diaria de ejercicio físico moderado y tratamiento psicológico. Esos son los principios básicos del tratamiento en estos pacientes.
¿Es entendible por el entorno familiar y social?
No demasiado. Por eso hay que saber que es una lucha continua contra la enfermedad, aunque más que lucha, es un ‘autoconvencerse’ de que va a ser la compañera del resto de una vida, por lo que enfadarse con uno mismo no tiene sentido.
Hay que aprender a vivir con ella, comprenderse, aceptar las limitaciones y, aunque no lo entiendan a nuestro alrededor en ocasiones, seguir disfrutando de lo que sí podemos realizar.
¿Cómo condiciona la vida diaria de los afectados?
Pues afecta bastante. Principalmente al sujeto que la padece inicialmente, pues el dolor crónico es muy incapacitante y es lógico que afecte al estado de ánimo de quien la sufre. Por eso mismo, las relaciones interpersonales y las capacidades adaptativas se alteran más o menos.
Por lo que dices, afecta a la calidad de vida.
Sí. Afecta a la capacidad física, a la salud mental, a la autonomía del paciente. Depende de cómo se enfrente la situación.
¿Y a la familia?
Se traduce en pérdidas económicas y de tiempo, aumento de cargas familiares, el estigma que tiene el propio paciente y, a veces, las separaciones de los miembros de la familia al no entender uno lo que realmente le ocurre al otro. Una pena, la verdad.
«Decir ‘yo te creo’ a un paciente es un gran paso» B. Moreno
¿La clave es social?
Sí. Ignoramos el daño que hacemos diciendo a una persona con fibromialgia ‘no será para tanto’, ‘olvídate y sé feliz’, ‘lo superarás’, ‘no estés triste’ o ‘estas exagerando’.
La clave es social y decir ‘yo te creo’ a un paciente es un gran paso.
Isabel Castilla
Por su parte, Isabel Castilla vive en Las Palmas de Gran Canaria. Viuda y madre de dos hijos explica como convive con una enfermedad que, a la vez, le provoca fuertes dolores y la incapacita para la realización de muchas tareas del día a día.
¿Cómo se la diagnosticaron? ¿Qué pruebas la hicieron?
Μe hicieron un escáner, resonancia, prueba nuclear y analíticas y me dijeron que tenía todos los puntos de fibromialgia positivos.
¿Cuál fue su reacción?
Pues para mí fue algo desconocido y me dio mucho miedo.
«Es una tortura que se prolonga durante las 24 horas del día» I. Castilla
¿Cómo es el día a día en la actualidad?
Tengo muchos dolores, cansancio, pérdida de memoria e insomnio, lo que me deja sin fuerzas para nada. Es una tortura las 24 horas del día.
¿Afecta la enfermedad al sexo?
Realmente, las relaciones van bien si eres bien comprendida. Sin embargo, a veces es como si no sintieras nada.
¿Qué terapias sigue?
Ahora mismo, medicina natural, porque lo que me mandan en el hospital a mí me hace más daño. No lo soporto.
¿Cómo se divierte? ¿Qué es lo que más le gusta?
Escucho música, escribo, paseo despacito y, cuando puedo, chateo.
¿Tiene alguna ayuda, subvención o apoyo?
No, ninguna, aunque el Gobierno me dio una ayuda a terceros.
¿Participaría o participa en ensayos clínicos? ¿Por qué?
No, porque en Canarias no existe ningún tipo de ensayo.
¿Cómo se imagina el futuro? ¿Qué espera?
Negro si no buscan una solución para ofrecer calidad de vida a tantas personas que la sufrimos.
Gema Esteve
También con dos hijos, María Gema Esteve tiene 42 años. Convive con la enfermedad desde el año 2008, pero se siente una privilegiada porque es capaz de hacer una vida normal.
¿Qué síntomas se notó?
En 2008 me levanté varios días con los ojos negros, como si me hubieran dado puñetazos, y también tenía prurito en todo el cuerpo. En ese momento eran granitos que me picaban mucho.
¿Cómo llegaron a la conclusión de que padecía fibromialgia?
En poco tiempo. Por el seguro privado de la empresa me hicieron una analítica de sangre, fui al reumatólogo de la Seguridad Social y todos me decían que yo era muy joven, 30 o 31 años, pero que parecía fibromialgia.
¿Y cómo reaccionó?
Después de doce meses de pruebas y de esperas; sabía que tenía fibromialgia, pero me tenían que confirmar que no tuviera otra enfermedad reumática o degenerativa. Sólo era fibromialgia. Aquello fue un alivio.
«Sólo quería llorar y darme cabezazos contra la pared por la impotencia» G. Esteve
Después, ¿tuvo ansiedad, bajones o similares?
Sólo quería llorar y darme cabezazos contra la pared por la impotencia.
¿Remontó?
Sí. Me dije que, habiendo cursado Ciencias Políticas y de la Administración, haber estado de Erasmus y haber trabajado en muchos sitios, no iba a hundirme autocompadeciéndome.
¿Afectó el diagnóstico a su situación laboral?
Al ver que no podía andar, la doctora de la Seguridad Social me recetó una semana de baja para que pudiera dormir y me echaron del trabajo.
¿Qué sucedió después?
Me dije que una vez que conocía el nombre de lo que me pasaba, lo que tenía que hacer es trabajar por objetivos, ir paso a paso, conocer la enfermedad al máximo e ir aplicando las soluciones viables a mi caso.
Es muy valiente.
No. Siempre que he encontrado obstáculos me encaro con ellos y me centro todavía más en alcanzar el objetivo.
¿Cómo es el día a día en la actualidad?
Soy una persona muy privilegiada. Vivo como si no me pasara nada. Es algo que me ha costado esfuerzo y dedicación. Estudio, me ocupo de mis hijos y soy muy feliz tirando tabiques con mi marido.
¿Cómo afecta la enfermedad al sexo?
En mi caso, no me afecta en nada. Tengo una vida sexual plena y satisfactoria y de plena complicidad con mi pareja.
¿Qué terapias sigue?
Ninguna. Antes tomaba Tramadol y Lyrica, pero no me hacía nada y al querer quedarme embarazada no podía tomar nada.
¿Cómo se divierte?
Es interesante la pregunta de cómo me divierto. El secreto, para mi, es hacer todo lo que te gusta: cine, viajes, inglés con mis hijos, la cocina…
¿Percibe algún tipo de ayuda económica?
No tengo ninguna ayuda. Mi marido trabaja y a mí me han salido trabajos mal remunerados. Estoy como cualquier parada actual que no encuentra trabajo. Me he presentado a todo lo que me llaman del Servef, he cobrado lo que me correspondía, pero el trabajo está mal para todos.
¿Qué espera del futuro?
Seguir disfrutando de la vida como lo estoy haciendo en este momento.
Paloma García
Los afectados por fibromialgia en Alicante tienen un punto de unión en la Asociación de Fibromialgia de Alicante, a la que pertenece Paloma García, de 61 años y que lleva ya dos décadas conviviendo con la enfermedad.
¿Qué síntomas se notó?
A los 40 años empecé a tener fuertes dolores en los músculos de ambas piernas, que me venían por temporadas, y episodios que duraban dos o tres meses y luego desaparecían.
¿Qué pruebas le hicieron para dar con el diagnóstico?
Tras pasar por varios especialistas y pruebas, no me encontraron nada. Años más tarde, con dolores insoportables, me repiten las pruebas y el reumatólogo al final da con el diagnóstico.
¿Cómo reaccionó?
Con alivio. Por fin tenía el diagnóstico de una enfermedad. En algunos momentos llegué a creer que se trataba de un cáncer o que era todo psicológico.
¿Cómo es el día a día con la enfermedad?
En la actualidad procuro llevar una vida medianamente normal, con una medicación crónica, evitando actividades físicas que me perjudican y con buenos periodos que alternan con otros no tan buenos.
¿Qué tal se encuentra ahora?
Procuro llevar una vida tranquila y relajada en lo posible, rodearme de las personas que me aportan paz. Hago salidas con amigas, voy cine, a clases de baile, ensayos de teatro…
«Es preferible tomarse un analgésico y salir» P. García
Esa es la mejor terapia.
Efectivamente. Muchas veces, si el dolor no es muy fuerte, hago estas cosas porque es preferible tomarse un analgésico y salir.
Posibles causas de la fibromialgia
La fibromialgia está reconocida desde el año 1992 como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.
Sus posibles causas son: Un fallo de la capacidad para responder a estímulos dolorosos, no porque sea más difícil sentir dolor, sino todo lo contrario, que sea más fácil sentirlo; trastornos del sueño; problemas psicológicos; alteraciones del sistema inmunológico y alteraciones de las hormonas.
