Entrevista > Dr. Josep Gamez, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Vall d’ Hebrón (Barcelona) y Jordi Sabaté, afectado por la ELA
AQUÍ Medios de Comunicación se adentra en la enfermedad que padecía el astrofísico Stephen Hawking, dos años después de su fallecimiento.
Dr. Josep Gamez
El Dr. Gamez es el coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitari Vall d’ Hebron, centro de referencia para enfermedades neuromusculares raras.
¿Qué es la ELA?
Es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras. Como consecuencia los pacientes presentan debilidad y atrofia muscular en las cuatro extremidades, dificultades para tragar, para hablar y para respirar. La afectación de la musculatura respiratoria es la causa de que, raramente, vivan más de cinco años tras la aparición del primer síntoma.
«Se calcula que en España hay aproximadamente 4.500 casos» Dr. Gamez
¿Qué prevalencia tiene en España?
La prevalencia estimada es de 5,4 casos por cada 100.000 habitantes; se calcula que en España hay aproximadamente 4.500 casos.
¿Y qué síntomas tiene?
Torpeza en la marcha, dificultades a la hora de abrocharse los botones de la camisa, cortar alimentos, escribir, incluso problemas al pronunciar algunas palabras suelen ser los síntomas de debut de la enfermedad. En pocos meses la debilidad se generaliza a otras partes del cuerpo. Esta rápida progresión es la que alerta a pacientes y familiares.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es fundamentalmente clínico, siendo el electromiograma (EMG) la prueba de más utilidad para confirmar la sospecha clínica.
«La ELA empobrece al provocar la disminución de ingresos y el aumento de gastos en los afectados» Dr. Gamez
¿Y cómo se desarrolla la enfermedad a lo largo de la vida del paciente?
Desde los primeros síntomas la enfermedad afecta a la capacidad para trabajar, lo que al empeorar provoca una Invalidez absoluta, ocasionando en fases avanzadas de la enfermedad la dependencia de otra persona. A esta discapacidad física se le añaden depresión, ansiedad y desequilibrio económico; disminución de ingresos y aumento de gastos.
¿Cómo afecta a las relaciones y socialización?
Las relaciones sociales se deterioran como consecuencia de la pérdida de movilidad, quedan confinados a una silla de ruedas y la capacidad de comunicación mengua. Son dependientes de otra persona para aseo, higiene, vestido, comer, etc. En aquellos pacientes que deciden prologar su vida mediante dispositivos de ventilación mecánica y/o alimentación por sonda, los contactos sociales quedan reducidos a sus cuidadores.
«En la ELA es muy importante la atención multidisciplinar» Dr. Gamez
¿Qué terapias existen en la actualidad? ¿Son accesibles para todos los afectados por igual, vivan donde vivan?
Solo dos fármacos han sido aprobados en esta enfermedad. En España el acceso a Riluzole es gratuito. Muchos hospitales disponen de Unidades de ELA donde la atención es multidisciplinar, que es la que recomiendan las guías de atención para la enfermedad.
¿Y las ayudas sociales son justas?
En absoluto. Las prestaciones sociales son insuficientes. Los pacientes con mayor poder adquisitivo son los que consiguen supervivencias más largas y mejor calidad de vida.
¿Hay cualquier ensayo clínico, avances en investigación o desarrollo de fármacos para tratar de erradicar o frenar la enfermedad?
Hasta la fecha, todos los ensayos clínicos han fracasado para curarla o detener la progresión. Solo dos fármacos han sido aprobados para el tratamiento, pero sus efectos son muy discretos, casi imperceptibles. Tenemos la esperanza de que alguno de los tres ensayos clínicos que actualmente están en marcha aporte mejores perspectivas.
¿Cómo se puede luchar contra la ignorancia de una Sociedad que se rige por la apariencia?
Las campañas de sensibilización han sido eficaces para recaudar fondos para investigar. Por ejemplo, con la campaña global Ice -Bucket Challenge se recaudaron más de 180 millones de dólares. Por el contrario, en España se recaudaron poco más de 140.000 euros, a pesar de que muchos de nuestros famosos subieron sus videos a Youtube.
¿Y eso?
Una posible interpretación de lo ocurrido en nuestro país es que se olvidaron de la donación, que era el verdadero objetivo de la campaña. Quizás Stephen Hawking fue uno de los personajes famosos que más ha contribuido a la difusión de la ELA.
Jordi Sabaté
Sabaté tiene 36 años, reside en Barcelona, está casado y es técnico en Preimpresión en artes gráficas y técnico superior en Producción en industrias gráficas. A pesar de la enfermedad su sentido del humor es tremendo.
¿Qué síntomas te notaste?
Fue en septiembre de 2014, una molestia de rigidez y contractura en una pierna jugando al pádel y una sensación de debilidad en un brazo haciendo pesas.
«Casi todos los enfermos de ELA menores de 45 que yo conozco han sido deportistas» J. Sabaté
En tu Facebook reflexionas sobre la posibilidad de que ELA y deporte estén, de alguna manera, relacionados. ¿Por qué lo crees?
Casi todos los enfermos de ELA menores de 45 que yo conozco, que no son pocos, han sido deportistas. Los deportes que la mayoría hacían son futbol, atletismo, ciclismo, pádel y culturismo. Yo estoy seguro que no es una casualidad.
¿Qué dicen los expertos?
Los investigadores no descartan que hacer mucho deporte y algún factor ambiental y/o genético haga desarrollar la enfermedad, pero no pueden demostrarlo.
«Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero» J. Sabaté
¿Cuándo te la diagnosticaron?
En septiembre del 2014 empecé con los síntomas y hasta octubre del 2017 no recibí el diagnóstico definitivo de ELA; fue en ese periodo dónde perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Lo dejé con mi ex pareja, tuve que cerrar mi empresa y me dijeron que tenía una enfermedad mortal… ¡Casi nada! (risas).
¿Cómo reaccionaste?
Con un inmenso alivio, aun sabiendo que me daban una sentencia de muerte. Después de sentir alivio, me llené de fuerza para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar todo el dinero posible para la investigación de la ELA; lo llevo haciendo hasta el día de hoy, y lo haré hasta mi último aliento en el caso que no llegue a tiempo de que se encuentre la cura. Luchar es vivir, vivir es luchar, viva la vida.
Cuéntanos cómo es tu día a día en la actualidad.
Me despierto por la mañana y mi cuidadora me levanta de la cama y me lleva al lavabo donde me asea, me ducha y me viste. Luego hago un poco de fisioterapia y masajes. Depende del día salgo a dar una vuelta, o quedo con amigos o voy a algún evento, y otros me quedo en casa mirando series, películas, deportes, redes sociales o whatsapeo.
Eres hogareño también, por lo que veo.
Sí. Estar sin hacer nada con mi mujer en casa también me da paz, excepto el día que le da por hablar como una cotorra, como suele pasaros a veces a las mujeres… (risas).
¿Desarrollas actividades divulgativas y/o asociativas?
Doy mucha visibilidad a la ELA por redes sociales y me reúno y hablo para organizar eventos con los miembros de CATELA, Asociación Catalana de Afectados de ELA, de la soy secretario, para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. La verdad es que intento exprimir al máximo el día; no me suelo aburrir.
¿Necesitas apoyo de algún tipo?
Soy totalmente dependiente. Apenas puedo moverme, no hablo y me comunico mediante un comunicador alternativo como el que utilizaba el famoso astrofísico Stephen Hawking, me alimento y me hidrato mediante una sonda gástrica y utilizo para dormir una máscara de ventilación mecánica. Por lo que necesito siempre estar con alguien, ya sea mi mujer o mi cuidadora.
¿Cómo te afecta la enfermedad al sexo?
La ELA no afecta a la función ni a la capacidad sexual, ya que las neuronas del movimiento del aparato sexual son las únicas, junto con las del movimiento del esfínter y las de los músculos de los ojos, que no se destruyen.
¿Y a las relaciones personales?
La relación personal con familia y amigos es buena; desde que empecé con mi enfermedad he hecho una vida social normal dentro de mis posibilidades, por lo que nos adaptamos más fácil todos a la evolución de la enfermedad. Es muy importante no aislarse y tener una buena vida social.
«Para la ELA no hay ningún tratamiento que pueda parar la evolución de la enfermedad, ni ralentizarla» J. Sabaté
¿Qué terapias sigues?
Para la ELA no hay ningún tratamiento que pueda parar la evolución de la enfermedad, ni ralentizarla. Solo existe el Riluzol que en algunos casos puede alargar la vida un par de meses; yo lo empecé a tomar pero lo dejé, en muchos casos puede perjudicarte el hígado. De modo que mi única terapia es la de vivir el día a día y poder disfrutar y ser lo más feliz posible…
¿Cómo te diviertes? ¿Qué es lo que más te gusta?
Me divierto con todo. La vida sin humor, no es vida. Me río de mí mismo y hago a veces hasta humor negro. Y una de las cosas que más me gustan es ayudar; ayudar a la gente me ayuda a mí. Mucha gente en redes sociales, tengan ELA o no, me piden ayuda y yo les intento aportar mi experiencia en la vida y mi psicología. Hacer feliz a alguien es el mejor regalo que puede darte la vida.
¿Tienes algún tipo de ayuda del Gobierno o de cualquier entidad pública o privada?
Las ayudas públicas que tenemos los enfermos de ELA son vergonzosas e inhumanas. Nosotros necesitamos atención vital por profesionales las 24 horas del día los 365 días del año, y solo nos cubre la Seguridad Social dos horas al día y en muchos casos de lunes a viernes.
De tus palabras se deduce que las ayudas a la adaptación de viviendas escasean.
Así es. Necesitamos adaptar nuestra vivienda y accesorios, y el Estado no cubre nada de todo eso. El coste anual que un enfermo de ELA tiene que asumir para poder vivir dignamente son unos 40.000 euros. Por eso, la gran mayoría lógicamente no puede asumir dicho coste.
¿Participarías o participas en algún ensayo clínico?
Como llevo más de cinco años de evolución, ahora difícilmente me aceptarían, pero lo haría sin problemas; no tengo nada que perder y mucho que ganar.
¿Cómo imaginas el futuro?
Yo, desde siempre, he vivido el día a día y pensando en un futuro, pero a corto plazo. Este pensamiento me ayuda en mi enfermedad. Vivo el día a día sin agobiarme pensando en un futuro, pero jamás perderé la esperanza, porque quién sabe si mañana se encuentra la cura para la ELA… puede ser, ¿por qué no?
