Entrevista > José Tomás Ruiz / Presidente de la asociación AADEM Vega Baja (San Miguel de Salinas)
La esclerosis múltiple es una enfermedad que padecen 47.000 personas en España. Cada semana se dan unos 35 nuevos casos, lo que se traduce en 1.800 nuevos diagnósticos al año en nuestro país.
La Vega Baja cuenta con más de 150 socios en la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple Vega Baja (AADEM Vega Baja), un lugar donde todos los enfermos encuentran apoyo y comprensión ante los síntomas de esta dura enfermedad.
AQUÍ en la Vega Baja ha hablado con el fundador y presidente de la asociación, José Tomás, enfermo de esclerosis múltiple desde el año 1992.
«La enfermedad afecta al sistema nervioso central y no es mortal ni contagiosa»
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad que no es mortal y no es contagiosa, pero sí que sufre un proceso invalidante. No tiene nada que ver con los huesos como mucha gente piensa, no tiene nada que ver con la sangre, tiene que ver con el sistema nervioso central.
Todos los nervios tienen en el exterior una sustancia grasa que protege, es como la funda de un cable, entonces cuando nosotros tocamos, oímos, vemos o queremos hacer algo se manda una orden o impulso nervioso al cerebro. ¿Qué ocurre en la enfermedad? que el sistema inmunitario por lo que sea se confunde, y detecta que cualquier situación del sistema nervioso es peligrosa y hay que destruirla, entonces empieza a atacar a la mielina o cubierta grasa del nervio.
A partir de ahí ese impulso no se corta, sino que se ralentiza, entonces tal vez una persona va al oftalmólogo diciendo que no ve, pero el especialista examina y ve que todo está bien, aunque tú no ves bien. Muchos profesionales pueden confundirse antes de conocerse el diagnóstico de esta enfermedad.
«Es una enfermedad que afecta mucho a la autoestima de las personas»
¿Los enfermos comparten sintomatología?
Es la enfermedad de los mil síntomas y a cada persona le afecta de una manera. La fatiga crónica es lo más habitual. Por ejemplo, te levantas a las 8 y a las 8:30 estás en el sofá porque no puedes moverte del cansancio, o vas al trabajo y te quedas dormido…
Aparte de ese hay problemas de sensibilidad dependiendo de dónde te dé el brote, y la pérdida de control de esfínteres también es un síntoma muy común y que afecta mucho a la autoestima del paciente. Es duro ponerse en el papel de un enfermo que está con amigos tomando una caña y de repente se orina, es muy desagradable…
¿Cómo se detecta esta enfermedad?
Hoy en día, en cuanto empiezan los síntomas se hace una resonancia magnética a ver si aparecen lesiones en la mielina y, si es así, inmediatamente después se hace la punción lumbar. Tras esas pruebas el neurólogo ya puede saber si padeces esclerosis múltiple o no.
«Hoy puedes estar perfectamente y valerte por ti mismo, pero mañana no sabes cómo estarás»
¿Existe cura a la enfermedad?
Desgraciadamente no existen tratamientos que curen, pero sí existen tratamientos paliativos. Estamos esperando a que encuentren una solución definitiva.
Lo que sí que tenemos claro es que nadie reconoce el nivel de discapacidad que provoca esta enfermedad ante la incertidumbre de la persona que tiene el diagnóstico. Porque yo hoy estoy bien, estoy andando, pero no sé si mañana seguiré andando… Ni en Consellería ni en ningún lado te reconocen invalidez, y en cuanto una empresa se entere de cuál es tu diagnóstico vas al paro. Esta enfermedad es muy complicada de gestionar y, en muchos casos, la exclusión e incertidumbre provoca la depresión del paciente.
«La gran mayoría de enfermos luchan en secreto con su enfermedad por miedo»
¿Esconden los enfermos el diagnóstico?
Sí, te lo puedo asegurar, y además al visitarle tenemos que llevar muchísimo cuidado para no crearle ningún problema personal ni laboral.
Hablemos ahora de la asociación. ¿Cómo y cuándo nace?
En el año 2002 nos juntamos unos cuantos afectados por la enfermedad y empezamos a desarrollar labores por nuestra cuenta, porque hasta esa fecha teníamos que desplazarnos a Alicante a la asociación que estaba allí, y aparte era muy alto el grado de desinformación que tenían los pacientes frente a esta enfermedad.
Más tarde, ya en el 2004, fue cuando se constituyó oficialmente y organizamos las primeras jornadas informativas que se hicieron en la Universidad Miguel Hernández en Orihuela, y aquello fue un lleno total.
«Ofrecemos nuestro apoyo e informamos sobre la enfermedad y tratamientos»
¿Cuáles son los objetivos por los que lucha?
Uno de los objetivos principales es dar visibilidad a esta enfermedad, porque afecta a una edad muy temprana de la vida. Queremos que se conozca la sintomatología y hacerla llegar tanto el enfermo como al entorno; tanto laboral, como social y familiar. Acompañar al enfermo cuando nos requiere, cuidando mucho su anonimato y la privacidad de datos. Informar sobre la enfermedad, su tratamiento y ofrecer apoyo moral.
En muchas ocasiones nos ponemos en contacto con ellos por email solamente, por el desconocimiento que tiene su entorno laboral y que nuestra presencia puede afectarle personalmente.
¿Qué tipo de discapacidad tienen los usuarios de la asociación?
Depende mucho del individuo y del progreso de la enfermedad en su cuerpo. La esclerosis múltiple es una enfermedad que, salvo en estadios muy avanzados y en su forma más cruel, la discapacidad que sufrimos no es visible.
Pero todos estamos más o menos afectados, lo que provoca que la enfermedad condicione mucho nuestra vida social, moral y en los peores casos también a la laboral.
¿Qué tipo de actividades y eventos realizáis?
Desde el año en que empezamos hemos organizado anualmente unas jornadas informativas, entre finales de noviembre y principios de diciembre. Luego en los meses de abril/mayo se hacían otras jornadas más específicas orientadas al personal sanitario, porque también nos conviene informarles y actualizarles. Tratar de acercarles las últimas investigaciones, los últimos trabajos… porque van siempre a contrarreloj y no se mantienen tan al día de los avances en la enfermedad como nosotros.
Traíamos a gente de todos los ámbitos a estas jornadas para poder hablar de todo, como por ejemplo del sexo, un tema tabú y un terreno que afecta también a los enfermos de esclerosis múltiple, porque si nos afecta a la sensibilidad en todo el cuerpo es en todo el cuerpo, no hay centímetro que se libre, entonces queremos que las parejas asistan a las charlas también.
En la sede de Orihuela también se estaban dando clases de manualidades, de dibujo y pintura, fisioterapia… lo que hacen más o menos en ‘Recicla Alicante’, que es la que nos está echando una mano. Todas esas actividades están enfocadas a la esclerosis múltiple, pero con la actual crisis sanitaria están paradas en estos momentos.
¿Afecta el coronavirus gravemente a los que padecen esta patología?
Indudablemente, muchísimo más que a otros colectivos, porque nosotros no tenemos reconocida nuestra situación e igualmente una persona con esclerosis múltiple, que tiene un sistema inmune muy bajo, tiene que ir al trabajo con menos defensas que otros.
Es una situación que reclamamos a la administración y más ahora en estos momentos con la covid-19. La situación ante la que se encuentra un enfermo que diariamente debe asistir a su puesto de trabajo tendría que tener un reconocimiento de ese diagnóstico y de esa enfermedad. No para cobrar una pensión como muchos políticos o administrativos piensan, pero esa persona se está jugando la vida y el porvenir de su familia, sin reconocimiento de nadie.
¿Con qué financiación contáis para realizar vuestras actividades?
Hemos contado con el apoyo de los ayuntamientos y hemos tenido sedes en casi todos los pueblos. Nuestra ayuda debe estar cerca del enfermo, porque nuestra enfermedad es así y existen problemas de movilidad.
Pero actualmente tenemos sólo dos sedes, en Benejúzar y en Orihuela, ya que durante los últimos tres años aproximadamente no estamos recibiendo apoyo económico en absoluto por parte de los ayuntamientos, y las actividades que estamos haciendo son de atención personal.
Siempre hemos contado con apoyos de la Administración, puesto que donde no llegan ellos llegamos las asociaciones, que hacemos una labor callada pero efectiva. Como van cambiando las personas y los medios, hemos perdido apoyos, aunque igualmente nosotros seguimos haciendo nuestra labor de forma personal.
¿Con cuántos socios cuenta la asociación hoy en día?
Ahora mismo estaríamos en más de 150 socios, y cada vez que me llaman me tienen a su disposición siempre. El hecho de que una persona sea socio no consiste en nada más que en que nos firmen una ficha de cara a la ley de protección de datos, porque en cuanto manejas un dato requieren la autorización del enfermo.
«Nos gustaría que la asociación funcione en su mayor parte de forma online»
¿Cuáles son vuestros proyectos de futuro?
Ahora estamos tratando de darle una vuelta a la asociación, hacer una reunión y utilizar las redes e internet mayoritariamente, que es la mejor forma de poder llegar al enfermo. Es complicada la movilidad, somos un colectivo vulnerable y somos un colectivo que necesita apoyo en cuanto a la inserción social, la inserción laboral… Un día que pase sin funcionamiento supone un día que se pierde muchísimo.
Nos gustaría que las actividades pudieran hacerse por internet, tratar de hacer que todos los enfermos puedan acceder a las nuevas tecnologías y hacer uso de estas herramientas. Creo que la covid-19 ha venido para quedarse, y ésta es la única forma en la que podríamos continuar trabajando. Hacer talleres online, reuniones, clases de rehabilitación… pero claro, necesitaríamos una subvención para que cada enfermo pueda disponer de una tablet u ordenador para trabajar así.
¿Cómo pueden ayudar nuestros lectores a que la asociación siga funcionando y desarrollando esta importante labor social?
Agradecería que cada uno de los lectores nos ayudara con sólo un euro, que lo ingresen en el número de la asociación que tenemos en Bankia. Con sólo un euro le estaríamos infinitamente agradecidos.
Datos
Direcciones: Oficina técnica y atención en calle Rufino Gea Martínez, 3 -2º B de Orihuela y en el apartado de correos 21 de Benejúzar.
Personas de contacto: Mauricio García (Orihuela) y José Tomás Ruiz (Benejúzar). Teléfono 605270332.
Correo electrónico: aadem@aademvegabaja.org y aademvegabaja@gmail.com
Nº Cuenta Corriente: ES68 2038 3231 6160 0010 3846 (Bankia)
Preguntas y respuestas
La Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple editó un libro gracias al apoyo de la Universidad de Alicante, y con la colaboración de profesionales sanitarios de distintas especialidades, que se llama: ‘Esclerosis múltiple: preguntas y repuestas de enfermos y sus familias’.
En él se incluye la experiencia en las consultas de todos estos profesionales con personas enfermas en toda la provincia y es muy útil para el paciente. Se puede conseguir a través del teléfono, hablando con su presidente, o en las sedes de la asociación.
