AQUÍ Medios de Comunicación hace un recorrido por una enfermedad que ataca el sistema nervioso por error. Hay bastantes estudios que demuestran que la incidencia del síndrome de Guillain-Barré aumenta con la edad, con un máximo entre los 70 y los 80 años.
Mauricio Herrando, de 39 años de edad, vive en Exaltación de la Cruz (Argentina) y es psicólogo. Nos comenta que padece Síndrome de Guillain-Barré y Síndrome de Meniere; ambas le provocaron discapacidad.
¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré?
El síndrome de Guillain-Barré reúne un grupo de neuropatías post-infecciosas raras que aparecen en pacientes que, por otro lado. tienen un buen estado de salud.
¿Qué variantes tiene?
La polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP), la neuropatía axonal aguda motora (AMAN), la neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), el síndrome de Miller-Fisher y otras variantes regionales.
En España hay 400 casos diagnosticados
¿Cuál es su prevalencia?
La incidencia global del SGB varía entre 1/90.000 y 1/55.000 por año. En España hay 400 casos.
La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales para los enfermos
¿Tiene tratamiento? ¿Qué pronóstico tiene?
La administración rápida de inmunoglobulinas por vía intravenosa (IgIV) o una plasmaféresis, la fisioterapia y la rehabilitación.
Respecto al pronóstico es variable en función del tipo de SGB; desde la completa recuperación a una incapacidad de andar seis meses después de la aparición de la enfermedad, o incluso a un pronóstico con final fatal.
A usted, ¿cómo lo diagnosticaron?
A través de los datos clínicos, ya que al inicio de la enfermedad todos los estudios daban bien: resonancia, tomografía de cerebro, análisis de sangre y orina… Sólo más avanzada la enfermedad se confirmó el diagnóstico a través de una punción lumbar y una electromiografía (para analizar el deterioro de los nervios).
«Gracias a la rehabilitación, ya no estoy cuadripléjico» M. Herrando
¿Cómo es su día a día en la actualidad?
Gracias a la rehabilitación, ya no estoy cuadripléjico… Pero todavía no estoy al 100 por ciento para poder trabajar. Me encuentro también en observación porque el oído izquierdo (el sano) presenta actualmente zumbidos como cuando empezó la sordera del oído derecho.
¿Y cómo le afecta la enfermedad a las relaciones personales?
El Síndrome de Guillain Barré me dejó en silla de ruedas; la discapacidad en este caso ya era visible. En el ámbito personal y familiar recibí muchísima contención y afecto. Al ser una condición a la vista de todos, la interacción con gente fuera de mi núcleo era de mayor respeto, salvo cuando en alguna fila de compras o para realizar algún trámite me daban la prioridad, allí muchos se fastidiaban. Esa intolerancia social lastima.
¿Su sordera afecta a su actividad social?
Al principio sentí la irritación de personas en cargos de atención al público; al pedirles que repitiera alguna cosa, manifestaban fastidio. Eso me sorprendía a diario, tanta intolerancia con una persona con discapacidad.
¿Qué terapias sigue?
Actualmente realizo rehabilitación domiciliaria, ya que, por la situación actual de emergencia por la covid-19, no pude retomar la rehabilitación en una institución. También estoy por realizar una nueva audiometría para ver qué tratamiento me darán para prevenir la sordera del oído sano. Asimismo, me atiende un psicólogo desde hace ocho meses.
Y la alimentación, ¿qué tal?
No consumo lácteos, gluten, azúcar refinada, ni envasados. Ya que poseo dos enfermedades de origen autoinmune, el cambio de alimentación (acordado con una nutricionista) apunta a llevar una alimentación que no sea inflamatoria. El 80 por ciento del sistema inmune está en el intestino, por eso con la alimentación lo fortalecemos y sanamos.
¿Cómo se divierte? ¿Qué es lo que más le gusta?
Soy baterista, así que parte de mi fuerza radica en recuperarme para volver a tocar mi instrumento. Ahora no tengo batería porque tuve que venderla para afrontar gastos de la enfermedad, pero practico sobre parches de goma y me hace bien espiritualmente. Canto y trato, cuando puedo, de llevar ánimo a través del canto a otros que también padecen enfermedades o dolencias. Leo mucho también.
¿Participaría o participa en ensayos clínicos? ¿Por qué?
Nunca lo pensé, pero no sé si me animaría. Tengo tres hijos, dos muy pequeñas, y no creo que me arriesgue a un ensayo clínico, por temor a que alguna de mis condiciones empeore.
¿Cómo se imagina el futuro? ¿Qué espera?
A nivel personal trato de vivir más el presente, pero sí espero algo del futuro es que se conozcan más estas enfermedades poco frecuentes, que se estudien, qué la sociedad también las visibilice, porque si bien son poco frecuentes somos muchos los que padecemos una u otra condición rara y la sociedad no está preparada para convivir con eso. Existe aún mucha exclusión. Deseo por los niños que sufren estas enfermedades terribles que se investigue mucho más.
¿Un sueño por cumplir?
Poder volver a la música, cantar, tocar la batería… Y estar bien para ver crecer a mis hijos.
