El pasado 12 de enero Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y Comarca y vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con la Reina Letizia para explicarle el Plan Estratégico de las Enfermedades Raras 2022.
El motivo de tu reunión con la Reina Letizia fue presentarle el Plan Estratégico de Enfermedades Raras 2022 de FEDER. ¿Qué se pretende con el mismo?
Con el nuevo Plan Estratégico la Federación Española de Enfermedades Raras busca trabajar ‘de lo local a lo global’ para asumir los retos de este colectivo de cara al futuro; una nueva hoja de ruta dirigida a centrar el foco en su propósito de ser la esperanza de tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico, y sus familias.
En España hay tres millones de personas con enfermedades raras
¿En qué consiste dicho plan?
La reunión ha servido para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la Cobertura Universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología que tengan.
Para contribuir a este fin, hay cinco pilares sobre los que se asienta esta nueva estrategia: Transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento; garantizar una atención especializada de calidad; trabajar en red junto al movimiento asociativo; e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización».
¿Qué se busca con ello?
Fomentar la cercanía y proximidad de FEDER con todas las familias y entidades y que surgen tras un proceso consultivo a todos los públicos de la organización, la consecución de la anterior estrategia y el análisis del contexto actual.
Este año queréis centraros en las cuestiones de género.
Sí. Este 2022 queremos dar un paso más en esta acción para atender la demanda que los colectivos desfavorecidos presentan y generar conocimiento respecto a ello, priorizando tres: Analizar el rol de la mujer desde diferentes ámbitos, sensibilizar y poner de manifiesto la situación de la mujer y generar espacios de atención específicos, tanto grupales como individuales, sobre temas específicos tales como dudas sobre el embarazo, diagnóstico genético o reproducción asistida.
Se pretende fomentar la cercanía y proximidad de FEDER con todas las familias y entidades de este tipo de enfermedades
También abordáis las enfermedades ultrarraras. ¿Qué son? ¿Qué necesidades tienen los afectados?
Son aquellas que, además de ser ultrarraras, son casos sin tejido asociativo de referencia, no son investigadas y, por tanto, cuentan con una atención menos especializada, no cuentan con redes familiares y, en definitiva, se encuentran menos visibilizadas.
Asimismo, tratáis la deslocalización de las familias. ¿Cuál es lo que proponéis?
Mejorar nuestra proximidad a todos los territorios. Desde FEDER también queremos acercarnos a todas las familias allí donde no tenemos centro de trabajo, aprovechando los recursos con los que contamos.
Para ello, impulsaremos un plan específico de implementación y refuerzo de la atención directa a través de dos acciones: Empoderamiento y capacitación del movimiento asociativo profesionalizado en estas autonomías, para que este pueda ofrecer servicios de atención directa tanto a través de servicios de información como de grupos de apoyo, y dotación de ayudas directas para casos de extrema vulnerabilidad en estas regiones, detectados a través de nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO).
Doña Letizia siempre se ha mostrado muy cercana al colectivo
Explícanos qué es la Red de Centros de Atención Directiva y qué programas y actividades llevan a cabo.
Lo hacemos con el compromiso de atender por parte de nuestra Federación a las personas que actualmente no cuenten con entidad de referencia, o que contando con una entidad la misma no está preparada para proporcionar el servicio demandado.
Para estructurar todo ello, en 2021 pusimos la piedra angular de nuestra Red de Centros de Atención Directiva, que arrancó de la mano de dieciséis centros de atención impulsados por trece organizaciones de pacientes en siete comunidades autónomas diferentes. Se trata de centros que están integrados en la red y que cuentan con servicios concertados. Sería ideal promover este mismo espíritu en España y reconocer también el papel de las organizaciones que cuentan con estos centros.
Son centros que presentan rentabilidad frente a los servicios públicos, que se sitúan al lado de los centros sanitarios a la par que cubren el entorno rural para que las familias reduzcan desplazamientos, que prestan atención independientemente de la edad y acompañamiento durante la transición de cada edad, que ofrecen servicios cuando los servicios públicos están cerrados incluso en fines de semana y que priman la atención frente a cualquier barrera burocrática, buscando alternativas para ofrecer sus servicios lo antes posible.
¿Cómo es la Reina Letizia en las distancias cortas? ¿Qué puede hacer por vuestro colectivo?
Doña Letizia siempre se ha mostrado muy cercana a nuestro colectivo y se interesa por las necesidades que año tras año le venimos indicando. De esta manera, en la medida de lo posible, su interés por nuestro colectivo repercute en potenciales nuevos financiadores de proyectos.
