Esta semana, la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, se ha reunido con el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, y el presidente y vicepresidente de la asociación Sense Barreres, Mauro Rosati y Javier Romero, para valorar la colaboración institucional del Ayuntamiento de Petrer de cara a la organización del primer Encuentro de la Red de Centros de Atención Directa, previsto para el mes de septiembre en las instalaciones de Sense Barreres en Petrer.
El objetivo de este evento es erigirse como un espacio que permita generar un marco de intercambio de buenas prácticas y de experiencias, siguiendo los objetivos principales con los que la Red de Centros fue creada el pasado año.
Actualmente, la Red, formada por 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes de siete comunidades autónomas diferentes, se ha consolidado ya como una iniciativa histórica para el colectivo de enfermedades raras, permitiendo aglutinar la experiencia de organizaciones de pacientes con centros de atención directa.
De esta manera, este proyecto forma parte de uno de los objetivos de FEDER, lograr un modelo social y sanitario que proporcione una atención integral a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico.
En palabras del presidente de FEDER, “esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya que delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes; y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.
