Entrevista> Mª José Melgar Gómez / abogada (Benidorm, 1977)
El bofetón de Will Smith a Chris Rock durante la gala de los Oscar de este año, provocado por la broma del cómico sobre la calvicie de la mujer del actor, ha puesto en el mapa la alopecia universal (AU).
Abordamos esta enfermedad rara con Mª José Melgar Gómez, nacida en 1977 en Benidorm, licenciada en Derecho y actualmente en el paro.
¿Qué es la alopecia universal?
La AU es una enfermedad autoinmune por la cual se pierde el vello de todo el cuerpo; cuero cabelludo, cejas, pestañas, axilas, etc.
¿Por qué se produce?
Por un trastorno del sistema inmunitario, que provoca que las defensas del propio organismo ataquen a los folículos pilosos al considerarlos como nocivos para el cuerpo, provocando la caída del pelo o vello.
¿Cómo se diagnostica?
Para su diagnóstico es necesario acudir a un dermatólogo, que es quien dice qué tipo de alopecia se tiene (alopecia areata, universal, androgenética, etc.).
«La AU se produce por un trastorno del sistema inmunitario»
¿Tiene tratamiento?
Existen tratamientos, pero la enfermedad, hoy por hoy, no tiene cura. El dermatólogo te puede recetar un tratamiento para probar cómo reacciona tu cuerpo y es posible que se obtenga alguna pequeña mejoría, pero, en general, suele ser mínima y casi nunca se llega a recuperar lo más importante, que es el pelo del cuero cabelludo. El tratamiento más conocido es el Minoxidil.
¿Cuál es su prevalencia en España?
La AU es una enfermedad catalogada como rara por la Federación Española de Enfermedades Raras. Esto quiere decir que de 10.000 personas sólo la padecen unas cinco.
¿Genera dificultades a la persona afectada en el mercado laboral?
Sin duda. La imagen personal es un factor muy importante a la hora de encontrar un trabajo y esta enfermedad conlleva un problema estético muy grande.
Pero no solo es eso, la persona que padece AU a menudo es confundida con pacientes oncológicos y los empresarios son reacios a contratar a personas que, aparentemente, van a tener que pedir alguna baja, lo cual no es mi caso.
¿Ha tenido algún problema en este sentido?
Sí, en varios empleos me han exigido llevar peluca.
«Para el diagnóstico es necesario acudir a un dermatólogo»
¿Cómo y cuándo le diagnosticaron AU?
Tras cortarme el pelo y ver una pequeña roncha cerca de la nuca sin nada de pelo y notar que cada día crecía más fui a mi médico de cabecera de la Seguridad Social, que me derivó a dermatología.
Al cabo de un año perdí el pelo de todo el cuerpo y desde entonces no lo he vuelto a recuperar. Es ahí cuando el especialista me diagnosticó AU, a los 23 años.
¿Y cómo reaccionó?
Me preocupé, pero no demasiado. Sólo con el tiempo es cuando he ido tomando conciencia de lo que supone tener una enfermedad sin cura y tan visible, porque no es sólo pelo como dicen algunos.
Imagino que afecta la autoestima.
Sí. Pero no es sólo una cuestión de autoestima. Se trata también de salud emocional, de problemas para insertarte laboral y socialmente, para encontrar pareja y también una cuestión económica, ya que la mayoría de los tratamientos no están financiados por la Seguridad Social, ni las pelucas tampoco.
¿De qué forma afecta a su día a día?
Trato de no ocultar la enfermedad, de mostrarme tal y como soy, sin fingir algo diferente ante los demás. Por ello, y por otras causas, intento no tener que recurrir a pelucas y uso pañuelos.
También porque vivo en Benidorm y aquí hace mucho calor y llevar peluca te hace sudar mucho, y paso vergüenza. Además, es más útil el pañuelo a la hora de hacer deporte, ir a la playa, a una piscina…
¿Es necesario el apoyo psicológico?
No siempre es fácil afrontar ciertas situaciones sociales y, sin darte cuenta, dejas de hacer según qué cosas y te vas aislando.
¿Ha sufrido burlas, comentarios humillantes o alguna situación similar?
Las he sufrido, pero en general la gente suele ser discreta. Paradójicamente, me han molestado más algunos comentarios con poca sensibilidad de algunas trabajadoras sociales y médicos.
¿Y comentarios sexistas?
Sí. Por ejemplo, que tengo que pintarme los labios o que me ponga pestañas postizas.
¿Le ha sucedido alguna situación parecida a la de Will Smith en la gala de los Oscar?
Me han hecho muchas bromas sobre mi enfermedad y delante de otras personas, pero nunca con tanta gente.
¿Qué piensa de la reacción del actor norteamericano?
Creo que Will Smith no estuvo acertado y entiendo la sanción que le impuso la Academia de los Oscar. No se puede justificar de ninguna manera la violencia, por muy desagradable que fuera la broma del humorista.
Además, a mí no me hubiera gustado que fuera mi pareja la que subiera al escenario a defenderme. Para mí, a uno le sobró impulsividad y violencia y al otro le faltó empatía y sensibilidad.
