login
El tiempo
  • Provincia
  • L’Alacantí
    • Alicante
    • Mutxamel
    • San Vicente
    • Sant Joan
  • L’Alcoià
    • Alcoy
  • B. Vinalopó
    • Crevillent
    • Elche
    • Santa Pola
  • M. Alta
    • Xàbia
  • M. Baixa
    • Altea
    • Benidorm
    • L’Alfàs
    • La Nucía
  • M. Vinalopó
    • Elda
    • Petrer
  • V. Baja
    • Cox
    • Dolores
    • Orihuela
    • Torrevieja
    • Vega Baja
  • Villena
  • Otros
    • Ciencia y tecnología
    • Cultura
    • Curiosidades
    • Deportes
    • Economía y empleo
    • Educación
    • Fiestas
    • Medioambiente
    • Política
    • Salud
      • Coronavirus
    • Social
    • Turismo y gastronomía
  • Agenda
Menu
  • Provincia
  • L’Alacantí
    • Alicante
    • Mutxamel
    • San Vicente
    • Sant Joan
  • L’Alcoià
    • Alcoy
  • B. Vinalopó
    • Crevillent
    • Elche
    • Santa Pola
  • M. Alta
    • Xàbia
  • M. Baixa
    • Altea
    • Benidorm
    • L’Alfàs
    • La Nucía
  • M. Vinalopó
    • Elda
    • Petrer
  • V. Baja
    • Cox
    • Dolores
    • Orihuela
    • Torrevieja
    • Vega Baja
  • Villena
  • Otros
    • Ciencia y tecnología
    • Cultura
    • Curiosidades
    • Deportes
    • Economía y empleo
    • Educación
    • Fiestas
    • Medioambiente
    • Política
    • Salud
      • Coronavirus
    • Social
    • Turismo y gastronomía
  • Agenda

Más de 200 personas participan en la I Jornada de Enfermedades Raras de Elche

El evento ha contado con mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas

by Nota de Prensa
miércoles, 16-noviembre-2022
Más de 200 personas participan en la I Jornada de Enfermedades Raras de Elche
Compartir en FacebookCompartir en TwitterCompartir en Whatsapp

También le puedeinteresar

El Archivo Municipal rememora las Hogueras de San Juan en Crevillent hace 100 años

El Ayuntamiento realizará actuaciones para solucionar problemas de tráfico en el entorno de la rotonda de l’Aljub

La Oficina de Turismo se traslada provisionalmente al Castillo Fortaleza

El Centro de Congresos ha acogido la I Jornada de Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER-Elx) en colaboración de las concejalías de Sanidad y de Educación con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes tanto desde el ámbito sanitario como educativo. El evento ha contado con la asistencia de más de 200 personas, así como de las ediles de Sanidad, Mariola Galiana, y de Educación, María José Martínez que han asistido acompañadas por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Juan Carrión, el presidente de la Casa Sofía, Jordi Cruz; el presidente de AER-Elx, Ángel David García; la vicepresidenta de la entidad, María Castell; y la directora general de Planificación, María Llanos.

Galiana ha reconocido el gran logro que supone para Elche contar en la ciudad con estas jornadas con las que se han llevado a cabo mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas, facultativos de los dos departamentos sanitarios presentes en del municipio, docentes de la Universidad Miguel Hernández (UMH) y la CEU Cardenal Herrera, y miembros de familias afectadas por unas patologías que cuentan con una prevalencia de cinco casos por cada 10.000 personas.

Carrión ha manifestado sentirse orgulloso porque AER-ELX forme parte de la Federación con más de 406 organizaciones en todo el territorio nacional. “Cuando hablamos de enfermedades raras nos referimos a tres millones de españoles que convivimos con una de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa”, ha señalado Juan Carrión, quien ha reivindicado la necesidad de un diagnóstico precoz y que se homogenicen el número de enfermedades que se incluyen dentro de las pruebas de cribado neonatal en todas las comunidades autónomas.

“Si hablamos de tratamiento, solo el 5% de estas enfermedades raras disponen de un medicamento que puede en algunos casos curar, pero solo el 50% de ellos llegan a España y esto supone en nuestro país situaciones de desigualdad en el acceso”, ha explicado el presidente de FEDER. Asimismo, Carrión ha recalcado la importancia de sensibilizar con acciones como la que hoy se celebra para que la sociedad y todas las administraciones apoyen una mayor inversión en investigación.

Por su parte, Cruz ha calificado de “hito importante” la lucha de poder crear sinergias y trabajar de forma conjunta para conseguir que las enfermedades raras sean más conocidas. Además, ha puesto en valor la labor que se desempeña la casa de Sofía, “el primer instituto español para el manejo interdisciplinar de las enfermedades minoritarias del Ministerio de Sanidad que se ha creado con unas características importantes y que debe dar paso a diferentes centros para poder romper barreras en el conocimiento y la investigación de este tipo de patologías”, ha añadido.

Iniciativas de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública

Por su parte, la directora general de Planificación ha destacado algunas de las actuaciones que se están llevando a cabo desde la Conselleria de Sanidad como la ampliación del test prenatal no invasivo a todas las mujeres embarazadas que permite detectar enfermedades provocadas por alteraciones cromosómicas; la creación de un espacio socio sanitario integrado en la tarjeta SIP que mejore la coordinación entre los diferentes ámbitos; cuatro millones de euros destinados a la Comunidad Valenciana dirigidos a la medicina de precisión, que permitirá dotar de equipamiento para determinaciones genómicas complejas, biomarcadores de diagnóstico, pronóstico o predictivos, así como la incorporación de los resultados en los sistemas de información y las infraestructuras y formación necesaria. Además, de una alianza traslacional para el desarrollo de estrategias de investigación que permita avanzar en el conocimientos de estas enfermedades o el Comité de coordinación asistencia para la Gestión de la Atención Sanitaria a personas con enfermedades raras de la Comunidad Valenciana.

Previous Post

La XI Muestra de Teatro de Crevillent cuenta con 13 espectáculos variados para toda clase de público

Next Post

Bomberos de toda España participan en Finestrat junto al Consorcio de la Diputación en un congreso sobre rescates en montaña

Next Post
Bomberos de toda España participan en Finestrat junto al Consorcio de la Diputación en un congreso sobre rescates en montaña

Bomberos de toda España participan en Finestrat junto al Consorcio de la Diputación en un congreso sobre rescates en montaña

Lucía Gadea redactará y Pep Sellés pondrá la voz en el Bando Real

Lucía Gadea redactará y Pep Sellés pondrá la voz en el Bando Real

Alicante ultima la compra de 15 ciberkioscos para reducir la brecha digital en barrios

Alicante ultima la compra de 15 ciberkioscos para reducir la brecha digital en barrios

  • Curiosidades
Crean apósitos que se activan con la luz solar para frenar la expansión de las infecciones bacterianas

Crean apósitos que se activan con la luz solar para frenar la expansión de las infecciones bacterianas

23-junio-2025
Descubren que los embriones pueden eliminar infecciones bacterianas antes de formar su sistema inmune

Descubren que los embriones pueden eliminar infecciones bacterianas antes de formar su sistema inmune

20-junio-2025
PLD Space, primera empresa privada de Europa en firmar el contrato para el desarrollo de su Complejo de Lanzamiento en ELM-Diamant

PLD Space, primera empresa privada de Europa en firmar el contrato para el desarrollo de su Complejo de Lanzamiento en ELM-Diamant

19-junio-2025
Load More

Noticias más vistas

  • ¿Quiénes fueron los reyes godos?

    ¿Quiénes fueron los reyes godos?

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • La trágica historia de amor de Isis y Osiris

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • Cinco curiosos récords sexuales

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • La habitación sexual de Catalina la Grande

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • El origen de la letra ñ

    0 shares
    Share 0 Tweet 0

Últimas noticias

El Archivo Municipal rememora las Hogueras de San Juan en Crevillent hace 100 años

El Archivo Municipal rememora las Hogueras de San Juan en Crevillent hace 100 años

27 de junio de 2025
Petrer da un nuevo paso en la municipalización sumando el servicio medioambiental de la Finca Ferrusa

Petrer da un nuevo paso en la municipalización sumando el servicio medioambiental de la Finca Ferrusa

27 de junio de 2025
Elda inicia una campaña informativa para erradicar la colocación de carteles publicitarios ilegales

Elda inicia una campaña informativa para erradicar la colocación de carteles publicitarios ilegales

27 de junio de 2025
El Ayuntamiento licita la rehabilitación del antiguo parvulario de La Purísima y su edificio anexo

El Ayuntamiento licita la rehabilitación del antiguo parvulario de La Purísima y su edificio anexo

27 de junio de 2025
Limpieza Viaria y RSU inicia la implantación del nuevo sistema de contenerización en la costa

Limpieza Viaria y RSU inicia la implantación del nuevo sistema de contenerización en la costa

27 de junio de 2025
Xàbia, comprometida a romper la red del consumo de drogas

Xàbia, comprometida a romper la red del consumo de drogas

27 de junio de 2025
Villena avanza hacia su conversión como Destino Turístico Inteligente

Villena avanza hacia su conversión como Destino Turístico Inteligente

27 de junio de 2025
Sant Joan extiende la programación de verano 2025 por todo el municipio para convertirse en un destino cultural, comercial y social de primer nivel

Sant Joan extiende la programación de verano 2025 por todo el municipio para convertirse en un destino cultural, comercial y social de primer nivel

27 de junio de 2025
El Ayuntamiento estrena el concurso ‘Crea tu ninot y enciende la fiesta’ abierto a la participación de alumnos de 5º de Primaria del municipio

El Ayuntamiento estrena el concurso ‘Crea tu ninot y enciende la fiesta’ abierto a la participación de alumnos de 5º de Primaria del municipio

27 de junio de 2025
Alicante recupera la gratuidad en el autobús urbano hasta los 14 años desde el 1 de julio

Alicante recupera la gratuidad en el autobús urbano hasta los 14 años desde el 1 de julio

27 de junio de 2025
Más de 2.000 niñas y niños en edad escolar participan en los Jocs Esportius Municipals 2024/25

Más de 2.000 niñas y niños en edad escolar participan en los Jocs Esportius Municipals 2024/25

27 de junio de 2025
«Necesito disfrutar sobre el escenario»

«Necesito disfrutar sobre el escenario»

27 de junio de 2025

Siguenos

Entradas recientes

El Archivo Municipal rememora las Hogueras de San Juan en Crevillent hace 100 años
27 de junio de 2025
Petrer da un nuevo paso en la municipalización sumando el servicio medioambiental de la Finca Ferrusa
27 de junio de 2025
Elda inicia una campaña informativa para erradicar la colocación de carteles publicitarios ilegales
27 de junio de 2025
El Ayuntamiento licita la rehabilitación del antiguo parvulario de La Purísima y su edificio anexo
27 de junio de 2025

Archivos

Archivos

Boletín de noticias

[mailpoet_form id="2"]

© 2023 Aquí medios de comunicación. por Aquí grupo de comunicación.

Contacto · Aviso Legal · Publicidad · Política de cookies · Política de privacidad
No Result
View All Result
  • ¡Feliz año 2022!
  • Agenda
  • Aviso legal
  • Aviso legal San Vicente
  • Contacto
  • Contacto Alcoy
  • Contacto Alfafar
  • Contacto Alicante
  • Contacto Altea
  • Contacto Benidorm
  • Contacto Cox
  • Contacto Crevillent
  • Contacto Dolores
  • Contacto Elche
  • Contacto Elda
  • Contacto L’Alfàs
  • Contacto La Nucia
  • Contacto Orihuela
  • Contacto Petrer
  • Contacto San Vicente
  • Contacto Santa Pola
  • Contacto Torrevieja
  • Contacto Utiel
  • Contacto València
  • Contacto Vega Baja
  • Contacto Villena
  • Contacto Vinalopó
  • Edición impresa
  • Espectáculo solidario en Utiel
  • Events
  • Felicitación Año Nuevo 2023
  • Home 1
  • Juego de Tronos
  • Newsletter
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana abril 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana agosto 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana enero 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana febrero 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana julio 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana junio 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana marzo 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana mayo 2023
  • PDF AQUI en la Comunitat Valenciana septiembre 2023
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante Agosto-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante diciembre-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante enero-2022
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante febrero-2022
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante julio-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante junio-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante mayo-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante noviembre-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante Octubre-2021
  • PDF AQUI en la provincia de Alicante Septiembre-2021
  • PDF AQUI-en-Elche-Media-Maratón-marzo-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-abril-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-agosto-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-diciembre-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-julio-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-marzo-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-mayo-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-noviembre-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-octubre-2022
  • PDF AQUI-en-la-provincia-de-Alicante-septiembre-2022
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Alcoy
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Alfafar
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Alicante
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Altea
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Benidorm
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Cox
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Crevillent
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Elche
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Elda
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en L’Alfàs
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en La Nucia
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en la Vega Baja
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Mutxamel
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Orihuela
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Petrer
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en San Vicente
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Sant Joan
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Santa Pola
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Torrevieja
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Utiel
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en València
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Villena
  • Pdf de las ediciones impresas de AQUÍ en Xàbia
  • Pdf de las ediciones impresas de Salir por AQUÍ
  • Política de cookies
  • Política de cookies San Vicente
  • Política de privacidad
  • Política de privacidad San Vicente
  • Portada AQUÍ en Alcoy
  • Portada AQUÍ en Alfafar
  • Portada AQUÍ en Alicante
  • Portada AQUÍ en Altea
  • Portada AQUÍ en Benidorm
  • Portada AQUÍ en Cox
  • Portada AQUÍ en Crevillent
  • Portada AQUÍ en Dolores
  • Portada AQUÍ en el Vinalopó
  • Portada AQUÍ en Elche
  • Portada AQUÍ en Elda
  • Portada AQUÍ en L’Alfàs
  • Portada AQUÍ en La Nucía
  • Portada AQUÍ en la Vega baja
  • Portada AQUÍ en Mutxamel
  • Portada AQUÍ en Orihuela
  • Portada AQUÍ en Petrer
  • Portada AQUÍ en San Vicente
  • Portada AQUÍ en Sant Joan
  • Portada AQUÍ en Santa Pola
  • Portada AQUÍ en Torrevieja
  • Portada AQUÍ en Utiel
  • Portada AQUÍ en Valencia
  • Portada AQUÍ en Villena
  • Portada AQUÍ en Xàbia
  • Portada AQUÍ Medios de Comunicación
  • Portada Salir por Aquí
  • Protección de datos
  • Protección de datos (facturas)
  • Publicidad
  • Publicidad San Vicente
  • Revista Salir por AQUÍ Alicante julio 2023
  • Revista Salir por AQUÍ Alicante junio 2023
  • Revista Salir por AQUÍ Alicante noviembre 2023
  • Revista Salir por AQUÍ Alicante octubre 2023
  • Revista Salir por AQUÍ València julio 2023
  • Revista Salir por AQUÍ València junio 2023
  • Revista Salir por AQUÍ València noviembre 2023
  • Revista Salir por AQUÍ València octubre 2023
  • Tarifas oficiales 2025

© 2025 JNews - Premium WordPress news & magazine theme by Jegtheme.

Esta web usa cookies. Para continuar visitando la web tiene que dar el consentimiento de que se usen dichas cookies. Visite nuestra Política de privacidad y cookies.