login

El tiempo
  • Provincia
  • L’Alacantí
    • Alicante
    • Mutxamel
    • San Vicente
  • L’Alcoià
    • Alcoy
  • B. Vinalopó
    • Crevillent
    • Elche
    • Santa Pola
  • Marina Baixa
    • Altea
    • Benidorm
    • L’Alfàs
    • La Nucía
  • M. Vinalopó
    • Elda
    • Petrer
  • Vega Baja
    • Cox
    • Dolores
    • Orihuela
    • Torrevieja
    • Vega Baja
  • Villena
  • Otros temas
    • Ciencia y tecnología
    • Cultura
    • Curiosidades
    • Deportes
    • Economía y empleo
    • Educación
    • Fiestas
    • Medioambiente
    • Política
    • Salud
      • Coronavirus
    • Social
    • Turismo y gastronomía
  • Agenda
Menu
  • Provincia
  • L’Alacantí
    • Alicante
    • Mutxamel
    • San Vicente
  • L’Alcoià
    • Alcoy
  • B. Vinalopó
    • Crevillent
    • Elche
    • Santa Pola
  • Marina Baixa
    • Altea
    • Benidorm
    • L’Alfàs
    • La Nucía
  • M. Vinalopó
    • Elda
    • Petrer
  • Vega Baja
    • Cox
    • Dolores
    • Orihuela
    • Torrevieja
    • Vega Baja
  • Villena
  • Otros temas
    • Ciencia y tecnología
    • Cultura
    • Curiosidades
    • Deportes
    • Economía y empleo
    • Educación
    • Fiestas
    • Medioambiente
    • Política
    • Salud
      • Coronavirus
    • Social
    • Turismo y gastronomía
  • Agenda
Provincia
L’Alacantí
Alicante
Mutxamel
San Vicente
L’Alcoià
Alcoy
B. Vinalopó
Crevillent
Elche
Santa Pola
Marina Baixa
Altea
Benidorm
L’Alfàs
La Nucía
M. Vinalopó
Elda
Petrer
Vega Baja
Cox
Dolores
Orihuela
Torrevieja
Vega Baja
Villena
Otros temas
Ciencia y tecnología
Cultura
Curiosidades
Deportes
Economía y empleo
Educación
Fiestas
Medioambiente
Política
Salud
Coronavirus
Social
Turismo y gastronomía
Agenda
Facebook
Youtube

© 2019 Aquí Medios de Comunicación – Aquí Medios de Comunicación .

Centros de enfermedades raras explican sus necesidades a la Reina Letizia, recibida por mil personas en Petrer

La Asociación Sense Barreres reclama a la Generalitat ampliar las plazas en el centro

por Nota de Prensa
miércoles, 1-febrero-2023
Centros de enfermedades raras explican sus necesidades a la Reina Letizia, recibida por mil personas en Petrer
Compartir en FacebookCompartir en TwitterCompartir en Whatsapp

Su Majestad la Reina Letizia ha visitado este martes el Centro de Atención Diurna Polivalente ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante), donde los responsables de los distintos centros de servicios especializados de enfermedades raras le han explicado cómo funcionan estos lugares y cuáles son sus necesidades. Entre ellas, han pedido más recursos a las administraciones y reducir las listas de espera.

La Reina ha presidido el II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha tenido lugar en la entidad ‘Sense Barreres’ de Petrer.

También le puedeinteresar

Llega la primera edición de Gastroalmuerzos: más de setenta propuestas para reivindicar la importancia de l’esmorzar

l’Alfàs inicia en octubre una nueva edición del taller de juegos de mesa

Turismo incorpora a su oferta de actividades un paseo matemático por el Centro Histórico de Petrer

La monarca ha llegado al lugar pasadas las 11.30 horas y se ha detenido durante unos 15 minutos a saludar a las alrededor de mil personas que se han congregado para recibirla, con gritos y vítores como ‘Viva la Reina’ o ‘Letizia, Letizia’. Posteriormente, ha realizado una visita al centro de Petrer y ha presidido el encuentro, durante algo más de una hora.

Allí, según ha detallado el presidente de la asociación ‘Sense Barreres’, Mauro Rosati, han explicado a su Majestad las necesidades y servicios de especialización de los centros. «Estamos satisfechos, sobre todo por la humanidad transmitida con los chavales. Ha sido un motivo de ilusión para ellos conocer a la Reina y a las autoridades. Durante la semana han trabajado para este momento y hemos trabajado para que les ocasionara el menor impacto posible», ha resaltado.

La alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, ha apuntado que la Reina ha hecho «una valoración muy positiva por el trabajo realizado dentro del centro y por Sense Barreres». «Ha mostrado una sensibilidad especial, que conocíamos, pero que hemos visto de manifiesto, atendiendo a todas las explicaciones realizadas por parte de las diferentes asociaciones que formaban parte de este encuentro, interactuando con las propuestas que se hacían y recogiéndolas», ha puntualizado.

El objetivo de este II Encuentro de la Red –que está compuesta por 16 centros gestionados por 12 entidades– es «aunar esfuerzos entre los centros, intercambiar buenas prácticas, servicios y formas de trabajo para progresar en la red», según ha precisado Rosati.

En el encuentro, cada centro de la red ha mencionado sus necesidades particulares, entre las que destacan las listas de espera para los centros de día y la necesidad de cuidados paliativos pediátricos. «Llegar a estos centros es un proceso largo que intentamos suavizar. Intentamos atender primero a la persona y luego el tema burocrático», ha detallado.

En concreto, ha precisado que hay 80 personas con trastorno del espectro autista en lista de espera y, en el centro de Petrer, hay 28 usuarios en esta situación. Por ello, desde ‘Sense Barreres’ han pedido al ‘president’ de la Generalitat, Ximo Puig, más plazas para el centro de día, porque «hay una espera importante». En este espacio, ha detallado, trabajan 23 profesionales, que atienden a 80 personas diariamente –42 en el centro de día y el resto por la tarde para usuarios con parkinson y discapacidad límite–.

La alcaldesa de Petrer ha detallado que, en estos momentos, hay unas plazas que están concedidas, pero ha enfatizado que la capacidad del centro da para poder aumentarlas. Por ello, mantendrán comunicaciones con la Generalitat para «ver en qué medida se pueden seguir ampliando y dotando al centro de profesionales y plazas públicas».

Al respecto, Puig, en atención con posterioridad al acto, ha señalado que están estudiando esta ampliación y se ha mostrado convencido de que, «en el transcurso del año», hay ocho plazas que podrán «ser realidad». Igual que la alcaldesa, ha indicado que el centro «aún permite que pueda ampliarse» y ha abogado por dotar estos espacios «de los mayores recursos posibles», para lo que considera «fundamentales» tanto los edificios como los profesionales, «que tienen técnica y, sobre todo, corazón».

El ‘president’ ha lamentado que hay enfermedades raras que «no tienen fondos suficientes para la investigación», por lo que ha considerado «fundamental» que las administraciones públicas «apoyen más directamente las investigaciones de enfermedades raras, que en el ámbito privado tienen más dificultad».

Además, ha apostado por una colaboración público privada y «buscar más recursos desde la investigación, más recursos desde la implementación en el ámbito sanitario y también en el social».

Igualmente, ha destacado que muchos de estos centros «surgen del ímpetu de la necesidad de las familias, que hacen un servicio para otras». «Es muy emocionante ver que algunos de los dirigentes de estas entidades han perdido a sus hijos, pero han continuado trabajando por los demás. Creo que hay pocos ejemplos de mayor humanidad», ha subrayado.

En la misma línea, ha puesto en valor «la mirada de los niños y niñas, su felicidad» y ha hecho hincapié en que con estos centros se «recobra la fe en la humanidad». «Una sociedad más decente es una sociedad que atiende a todas las personas, sobre todo a aquellas que en un momento determinado tienen una dificultad», ha sostenido.

En el Centro de Atención Diurna Polivalente tratan a personas de 16 a 65 años y cuentan con espacios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, monitores de tiempo deportivo y terapia para personas con parkinson. Además, han creado un aula de formación para insertar a las personas usuarias.


Noticia anterior

Comienza la plantación de especies autóctonas en el Parque Natural

Siguiente Noticia

El Plan Municipal Agenda Urbana 2030 de Crevillent se aprueba en pleno

Siguiente Noticia
El Plan Municipal Agenda Urbana 2030 de Crevillent se aprueba en pleno

El Plan Municipal Agenda Urbana 2030 de Crevillent se aprueba en pleno

El nuevo centro de día ‘Els Garrofers’ atenderá a 40 usuarios y contará con 19 profesionales

El nuevo centro de día ‘Els Garrofers’ atenderá a 40 usuarios y contará con 19 profesionales

Santa Pola delimita el barrio Felipe II para poder optar ayudas europeas para la renovación integral de la zona

Santa Pola delimita el barrio Felipe II para poder optar ayudas europeas para la renovación integral de la zona

  • Curiosidades
El telescopio espacial Roman explorará la naturaleza de la energía oscura

El telescopio espacial Roman explorará la naturaleza de la energía oscura

19-septiembre-2023
La Universidad de Alicante desarrolla un proyecto para introducir la Inteligencia Artificial en educación primaria

La Universidad de Alicante desarrolla un proyecto para introducir la Inteligencia Artificial en educación primaria

18-septiembre-2023
Un estudio señala a la caza ilegal, los tendidos eléctricos y los gatos, como causa de la desaparición de la cerceta pardilla

Un estudio señala a la caza ilegal, los tendidos eléctricos y los gatos, como causa de la desaparición de la cerceta pardilla

15-septiembre-2023
Cargar más

Noticias más vistas

  • La trágica historia de amor de Isis y Osiris

    La trágica historia de amor de Isis y Osiris

    0 Compartidas
    Compartir 0 Tweet 0
  • Los 10 apellidos más comunes del mundo

    0 Compartidas
    Compartir 0 Tweet 0
  • El motivo por el que el sudor tiene sabor salado

    0 Compartidas
    Compartir 0 Tweet 0
  • ¿Para qué sirven los pezones masculinos?

    0 Compartidas
    Compartir 0 Tweet 0
  • El origen de la Osa Mayor y la Osa Menor

    0 Compartidas
    Compartir 0 Tweet 0

Últimas noticias

Llega la primera edición de Gastroalmuerzos: más de setenta propuestas para reivindicar la importancia de l’esmorzar

Llega la primera edición de Gastroalmuerzos: más de setenta propuestas para reivindicar la importancia de l’esmorzar

22 de septiembre de 2023
La UA constata la existencia de discriminación a los extranjeros que quieren alquilar un piso

La UA constata la existencia de discriminación a los extranjeros que quieren alquilar un piso

22 de septiembre de 2023
l’Alfàs inicia en octubre una nueva edición del taller de juegos de mesa

l’Alfàs inicia en octubre una nueva edición del taller de juegos de mesa

22 de septiembre de 2023
Los lavapiés de las playas dejarán de funcionar a partir de la próxima semana

Los lavapiés de las playas dejarán de funcionar a partir de la próxima semana

22 de septiembre de 2023
La Junta Local de Gobierno aprueba la ampliación de BiciElx con 55 nuevas paradas

La Junta Local de Gobierno aprueba la ampliación de BiciElx con 55 nuevas paradas

22 de septiembre de 2023
Medio Ambiente instala tres puntos hidrantes en la Sierra de Crevillent

Medio Ambiente instala tres puntos hidrantes en la Sierra de Crevillent

22 de septiembre de 2023
Turismo incorpora a su oferta de actividades un paseo matemático por el Centro Histórico de Petrer

Turismo incorpora a su oferta de actividades un paseo matemático por el Centro Histórico de Petrer

22 de septiembre de 2023
La Agrupación Local de Ampas de Elda pone en marcha el carné de socio

La Agrupación Local de Ampas de Elda pone en marcha el carné de socio

22 de septiembre de 2023
La 11º edición del Retiro Orlander se celebrará en Torrevieja hasta el 24 de septiembre

La 11º edición del Retiro Orlander se celebrará en Torrevieja hasta el 24 de septiembre

22 de septiembre de 2023
Orihuela destina 2.555.000 euros en mejorar el servicio de la basura

Orihuela destina 2.555.000 euros en mejorar el servicio de la basura

22 de septiembre de 2023
San Vicente estrena este año un Punto Violeta con motivo del Mig Any

San Vicente estrena este año un Punto Violeta con motivo del Mig Any

22 de septiembre de 2023
Las instalaciones de Hubitat en Mutxamel se ven afectadas por un pequeño incendio

Las instalaciones de Hubitat en Mutxamel se ven afectadas por un pequeño incendio

22 de septiembre de 2023

Siguenos

Entradas recientes

Llega la primera edición de Gastroalmuerzos: más de setenta propuestas para reivindicar la importancia de l’esmorzar
22 de septiembre de 2023
La UA constata la existencia de discriminación a los extranjeros que quieren alquilar un piso
22 de septiembre de 2023
l’Alfàs inicia en octubre una nueva edición del taller de juegos de mesa
22 de septiembre de 2023
Los lavapiés de las playas dejarán de funcionar a partir de la próxima semana
22 de septiembre de 2023

Archivos

Archivos

Boletín de noticias

Suscríbete a nuestros boletines para recibir las noticias y novedades más importantes.
Seleccionar la(s) lista(s):

Revisa tu bandeja de entrada o la carpeta de spam para confirmar tu suscripción.

© 2023 Aquí medios de comunicación. por Aquí grupo de comunicación.

Contacto · Aviso Legal · Publicidad · Política de cookies · Política de privacidad
Esta web usa cookies. Para continuar visitando la web tiene que dar el consentimiento de que se usen dichas cookies. Visite nuestra Política de privacidad y cookies.