Benidorm ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora en los cinco continentes, desde 2008, el último día de febrero.
Al mediodía, ante la puerta principal del Ayuntamiento, decenas de personas, convocadas por AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca), se han dado cita para la lectura del ‘Manifiesto por el día mundial de las patologías poco frecuentes’, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forma parte el colectivo benidormense.
Una lectura que se ha repetido en muchas localidades de la geografía nacional.
Entre los presentes en el acto, buena parte de la Corporación Municipal con el alcalde, Toni Pérez, y las concejalas de Bienestar Social y Sanidad, Ángela Llorca y Mónica Gómez, en cabeza, que han mostrado, de esta manera, su apoyo más firme a la causa que defiende AERBECO.
El presidente de la asociación, Juan Miguel Martínez, ha sido el encargado de dar lectura al manifiesto en el que ha abogado por impulsar una movilización de ámbito mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Tras el manifiesto, Toni Pérez ha tomado la palabra para agradecer la invitación de AERBECO para participar en los actos programados con motivo del Día Mundial. Asimismo, ha hecho hincapié en que es “tarea de todos” el luchar por las personas que padecen estas enfermedades, pero “sobre todo de aquellos que tienen la capacidad, por su responsabilidad, de cambiar el mundo”.
Toni Pérez ha abogado por mejorar la atención y “por algo tan sencillo” como el garantizar “un diagnostico para poder avanzar en el tratamiento”. “Esa es –ha subrayado- nuestra esperanza como sociedad. Benidorm siempre estará con vosotros”.
Previamente a la lectura del manifiesto, AERBECO ha instalado una mesa informativa y ha repartido documentación al personal funcionario y a las personas que se han acercado al Ayuntamiento a realizar distintos trámites administrativos.
La asociación recuerda que en la Unión Europea se considera enfermedades raras a aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), existe cerca de 7.000 de estas dolencias que afectan al 7% de la población mundial lo que trasladado a nuestro país alcanzaría a 3 millones de personas.
