Entrevista > Manuel Alejandro Llopis Torres / Bombero (Alicante, 29-agosto-1988)
Jimena tiene cinco años y sufre una enfermedad rara que se llama Phelan-McDermid. Sus padres luchan por darle todas las terapias que necesita a diario, y porque le reconozcan un grado de discapacidad dos o tres, acorde a la realidad de la situación a la que hoy se enfrenta su hija. Hemos hablado con su padre, Manu Llopis.
¿Cómo os disteis cuenta de que a vuestra hija le ocurría algo extraño?
Empezamos a darnos cuenta cuando, de repente, empezó a dejar de mirarnos a los ojos y dejó de decir las cuatro o cinco palabras que en ese momento decía, tenía unos quince meses. Ahí vimos que algo no iba bien y empezamos a visitar especialistas.
«A los quince meses mi hija dejó de hablar y de mirarnos a los ojos»
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad Phelan-McDermid?
Retraso global del desarrollo/discapacidad intelectual, déficits en las habilidades motoras, hipotonía, retraso o ausencia del habla (en el caso de Jimena, ausencia total), trastorno del espectro autista (TEA) y rasgos dismórficos menores. Es una enfermedad con un grave desorden del neurodesarrollo.
Está catalogada como una enfermedad rara.
Así es, y como muy grave. Actualmente en España sólo hay unos 208 casos detectados.
A día de hoy, ¿cómo está?
Tras sufrir una grave regresión hace un año, Jimena ha vuelto a ser como un bebé. Nos necesita para todo: alimentarse, higiene personal (no tiene control de esfínteres), tiene nula percepción del peligro y un elevado umbral de dolor con el consiguiente riesgo. Si le sueltas la mano sale corriendo, esté donde esté.
A nivel de psicomotricidad fina no es capaz ni de ponerse las gafas, y a nivel cognitivo no entiende nada.
¿Cuáles son las terapias que realiza y necesita para continuar mejorando sus capacidades?
En Atención Temprana Jimena tiene una estimuladora, una logopeda y una fisioterapeuta. Además, también tiene una terapeuta ocupacional para trabajar la comunicación mediante sistemas de comunicación alternativos (comunicador), y también va a natación terapéutica.
«La Administración debe resolver en seis meses y nosotros ya llevamos dos años y medio esperando»
¿Todo esto sale de vuestro bolsillo?
Los especialistas del centro de Atención Temprana no; pero, a partir de enero, cuando Jimena cumpla seis años, perderemos estos recursos y tendremos que costearlos nosotros íntegramente.
¿Y qué dirías que le falta para estar bien atendida?
Necesita un terapeuta que la acompañe en su día a día, tanto en el colegio para poder seguir el desarrollo de la clase, como un apoyo en casa. Al final los padres debemos ser padres, y actuamos más como terapeutas en casa que como padres.
¿Cómo ha sido la lucha en la tramitación del reconocimiento a su nivel de dependencia?
El mayor muro al que nos enfrentamos es al de la burocracia, unido a un sistema de valoración ineficaz que hace que dichas valoraciones lleguen tarde y con resoluciones que no son acordes a la realidad de las personas.
Ahora mismo tu hija está reconocida con un grado uno. ¿Corresponde a la realidad de su dependencia?
Para nada. Jimena tiene una enfermedad que se asemeja a un Alzheimer cognitivo: todo lo que aprende lo olvida en un espacio de tiempo incierto. Es y será dependiente de nosotros absolutamente para todo.
¿Qué os gustaría conseguir?
Principalmente una resolución acorde a su nivel de dependencia y, por tanto, poder solicitar los recursos terapéuticos para mejorar en lo posible su autonomía y desarrollo personal. Por desgracia para todo ello el tiempo va en nuestra contra.
«Pronto tendremos que asumir el coste de los profesionales que la ayudan en Atención Temprana»
¿Cuándo solicitasteis de nuevo que lo volvieran a valorar?
Tras la resolución de grado uno y pudiéndonos acoger a solicitar una revisión por agravamiento, debido a una grave regresión que sufrió con cuatro años, volvimos a solicitar la valoración el 10 de julio de 2023, de la cual todavía no tenemos respuesta.
Me gustaría puntualizar que el tiempo total del que dispone la Administración es de seis meses y que, en nuestro caso, tras una mala infravaloración y una lenta valoración por agravamiento, llevamos camino de dos años y medio.
«Jimena tiene una enfermedad que se asemeja a un Alzheimer cognitivo: todo lo que aprende lo olvida»
En una enfermedad como esta lucháis contrarreloj. ¿Por qué necesitáis que se agilice la tramitación?
En primer lugar, porque cada vez la ventana de oportunidad es menor; y, en segundo lugar, porque si por fin dictaminan la resolución acorde a la dependencia de Jimena, entonces iniciaremos la solicitud de un Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI), por lo que vamos a tardar unos cuatro años en conseguir los recursos de la Generalitat que le pertenecen.
¿Quieres ser un poco portavoz de tantas familias que esperan el reconocimiento del grado de dependencia?
Como he dicho, nosotros vamos a tardar unos cuatro años en poder darle a nuestra hija los recursos que necesita. Si podemos conseguir que se agilice el trámite del resto de familias y que para el futuro se cumplan los tiempos de tramitación, nos damos por satisfechos.
