En 2025, el 28 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, por ello hoy martes La Nucía ha realizado un pequeño acto para darle visibilidad a esta efeméride solidaria de la lucha contra estas enfermedades y la necesidad “de invertir para investigar” en colaboración con AHEDYSIA. Posteriormente se ha colgado la pancarta en el parque contiguo al Casal de les Dones, lugar donde además esta asociación dispone de un punto de información y atención. Además, se ha programado la obra de Teatro “Entremeses del Siglo de Oro” el 4 de marzo en el Teatre El Sindicat, a cargo de la compañía teatral ACB, dirigida por Manuel Palazón.
En este pequeño acto para dar visibilidad al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en el Casal de les Dones, han participado Antonia Escudero, presidenta de Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia), Laura Ortiz, psicóloga AHEDYSIA y Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social junto a las ediles Jessica Gommans y Gemma Márquez.
Teatro solidario
El martes 4 de marzo se ha programado una función teatral titulada “Entremeses del Siglo de Oro”, a cargo del grupo de teatro ACB dirigida por Manuel Palazón. Esta obra se representará en el Teatre Local El Sindicat el martes 4 de marzo a las 19,30 horas. Las entradas son a beneficio de la Asociación AHEDYSIA y se pueden adquirir con un donativo de 3 euros en el Centro de Tercera Edad La Casilla, situada en la avda. Marina Baixa, 6 (junto Centre Juvenil), teléfono 965082179 y email lacasilla@lanucia.es
Punto de información y asesoramiento en La Nucía
En el Casal de les Dones de La Nucía AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) presta el servicio de información, asesoramiento y orientación familiar, a familias con algún hij@ o familiar con Enfermedades Raras.
El horario es todos los segundos y cuartos martes de cada mes, de 10 a 13 horas y se presta de forma gratuita por parte de AHEDYSIA, gracias al convenio con la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Nucía. No es necesario cita previa, y el teléfono de contacto es el 638651666.
