ENTREVISTA> Mario Martínez Castaño / Atleta de ultrafondo con discapacidad (Burjassot, 20-mayo-1977)
Mario Martínez Castaño, conocido como Mariete, es el primer atleta sordociego del mundo en participar en carreras de ultradistancia. Diagnosticado con el síndrome de Usher, enfermedad rara de origen genético que provoca una pérdida progresiva de audición y visión, Mario ha hecho del deporte una forma de vida y una poderosa herramienta de visibilización.
A través de retos físicos que desafían cualquier límite, desde correr maratones hasta completar veinticuatro horas seguidas en pista o batir un récord Guinness de carrera en cinta, Mario deja claro que correr puede ser una forma de resistencia, de reivindicación y de esperanza.
Con más de 1,2 millones de seguidores en Instagram, Mariete ha logrado unir deporte, divulgación y compromiso para luchar contra la ceguera infantil y las enfermedades hereditarias de la retina. Corre por él, por quienes comparten su diagnóstico, por su hija, que es su mayor inspiración, y por un futuro en el que ningún niño tenga que crecer en la oscuridad.
¿Quién es Mario Martínez Castaño?
Soy Mario Martínez Castaño, tengo 48 años y soy vecino de Burjassot. Toda mi vida he sido panadero. Tenía mi propia empresa y me he dedicado exclusivamente a la panadería artesanal hasta que me diagnosticaron el síndrome de Usher, la enfermedad que padezco.
¿Qué es lo que más te gustaba hacer antes de padecer la enfermedad?
Me encantaban las motos. Tenía una Harley Davidson, y hasta iba a trabajar al horno con ella. Era una gran pasión que formaba parte de mi día a día.
«Me dijeron: te vas a quedar sordo y ciego, hoy por hoy no hay una cura»
¿Cómo fue recibir el diagnóstico del síndrome de Usher y cómo afectó a tu vida?
En 2014 fue cuando empecé a notar problemas con la visión, veía borroso mientras trabajaba. Estuve dos años haciéndome pruebas médicas hasta que, en 2016, me hicieron la prueba genética y me dieron el diagnóstico.
Fue un impacto enorme, recuerdo que el médico me dijo: “te vas a quedar sordo, te vas a quedar ciego y hoy por hoy no hay una cura”. Esas palabras me marcaron. Ese día no quise que me acompañara nadie. Salí de la consulta, me senté en el coche totalmente bloqueado y tardé casi veinticuatro horas en volver a casa.
¿De qué modo se ha desarrollado la enfermedad?
Perdí completamente la visión en dos o tres años. A pesar de ser una enfermedad degenerativa, que en teoría avanza de forma progresiva, en mi caso fue muy rápida, y los médicos no saben por qué.
Mi padre, mi abuela y mis tíos también eran ciegos, así que hay una base genética importante. Perdí también la audición completa del oído izquierdo, y estoy perdiendo la del oído derecho. Llevo un implante coclear en el izquierdo para volver a reeducar el cerebro y poder escuchar de otra forma. Actualmente estoy en lista de espera para el implante del oído derecho.
¿Por qué llegaste al deporte de ultradistancia?
Después de recibir el diagnóstico, necesité ayuda psicológica. Pasé por un proceso de duelo para asimilar lo que me estaba ocurriendo. Durante un año, entre psicólogos y entrenamiento en casa, mi cabeza hizo un “clic”. Ahí empecé a buscar cómo transformar lo que me estaba pasando.
Compré camisetas de mis actuales patrocinadores y las bordaba con “síndrome de Usher” y “corredor sordociego”. Empecé como corredor popular, en carreras de 5K y 10K, luego medias maratones, maratones… y me di cuenta de que cuanto más tiempo entrenaba, más me evadía de mi realidad y mejor me sentía conmigo mismo.
«Actualmente mucha gente que oye y ve va más desconectada del mundo que yo»
¿Tenías una base deportiva antes de empezar?
No, ninguna. Empecé a construirla desde cero. Hablé con corredores de ultradistancia conocidos como David Casinos, Iván Penalba y Carmen María Pérez. Ellos me guiaron, me explicaron cómo construir una base sólida. Con entrenamientos diarios, dos o tres veces al día, he conseguido en diez años llegar a donde estoy hoy.
¿Cuál fue tu primer gran reto y qué significó superarlo?
El que más recuerdo fue el de las seis horas en la pista de Montjuïc, junto a Carmen y Iván. Ya había hecho otras pruebas como la 90K de Murcia o la subida internacional al Pico Veleta, pero esas seis horas en pista fueron muy especiales.
Recorrimos 61 kilómetros. Al llegar a meta me hicieron un pasillo y me levantaron en volandas. Fue una experiencia muy emotiva. Aunque físicamente hay retos más duros, lo que sentí al terminar fue increíble. Para alguien que no ve ni oye, esa conexión al final, ese “ya está”, es algo brutal.
Corres sin el implante coclear ¿Qué sientes?
Así es, en la mayoría de los casos corro sin el implante coclear. Me gusta hacerlo así, a no ser que los vértigos me pasen factura. Siempre lo llevo en una cajita por si acaso, pero prefiero correr sin estímulos, abrir el corazón y sentir.
Hoy en día la gente se ha olvidado de sentir, vamos tan rápido que no nos detenemos a vivir el momento. Disfruto mucho corriendo sin ver y sin escuchar, y así me dejo llevar por lo que estoy sintiendo.
«Correr por una causa no te deja rendirte, algo te empuja cuando ya no puedes más»
¿Es posible hacer una carrera si no puedes ver ni oír?
Tenemos un trabajo previo muy importante. Entreno con personas a las que les enseño un código de gestos. Mediante el contacto piel con piel, sabemos si hay que frenar, acelerar, si viene un escalón… no necesitamos hablar. Se crea un vínculo precioso.
Seguir siempre adelante debe ser duro a veces ¿qué haces cuando estás a punto de rendirte?
Trabajo mucho la mentalidad, pero cuando estoy al límite recurro a personas como mi amigo Tommy. En las veinticuatro horas en pista, en la hora veintitrés, me rompí a llorar, tenía los pies llenos de sangre.
Él me tumbó, me ayudó a recordar por qué estábamos ahí. A veces necesito eso: hablar con alguien que me entienda, pero también permitirme romperme, llorar, soltar y recordar el propósito.
Entre correr por uno mismo y por una causa, ¿cuál es la diferencia?
Hay una diferencia enorme. Cuando corres por una causa, nace del corazón. Pones tanto empeño, tanto cariño, que la fuerza te acompaña. Esa causa no te permite sabotearte, como sí podrías hacerlo si solo lo haces por ti. Corro por algo más grande que yo, y eso es lo que me hace continuar incluso en los días malos.
«Los grandes retos me nacen en los momentos de mayor debilidad»
Tienes en mente el reto Burjassot-Madrid corriendo. ¿Cuándo se te ocurrió?
Nació durante las doce horas en cinta, cuando hice 116 kilómetros. Fue en ese momento, en ese estado de vulnerabilidad física y emocional, cuando mi corazón habló y surgió esta idea.
Lo mismo me ha pasado en retos anteriores: el reto de veinticuatro horas en Montjuïc nació de otro anterior, y así sucesivamente. Cuando el cuerpo se vacía, el corazón se abre y ahí nacen estos retos.
¿Has programado una fecha para llevarlo a cabo?
Está previsto para la semana del 24 al 31 de octubre. Son siete etapas, 438 kilómetros, y lo haré con un equipo maravilloso que me acompañará en cada paso.
Elegiste como destino la sede de FARPE ¿Qué representa para ti?
La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) significa mucho para mí. Colaboro con ellos porque trabajan por la lucha contra la ceguera infantil.
En cada reto trato de dar visibilidad al síndrome de Usher y a todas las distrofias hereditarias de retina. Lo que más me mueve es pensar en los niños que van a ser diagnosticados y van a escuchar esas mismas palabras que me dijeron a mí. Por ellos lucho.
«No escucho, no veo, pero me guío por el tacto: piel con piel, gesto con gesto»
Sería imposible hacerlo sólo, háblanos de tu equipo.
Es un equipo de personas que lo hacen desde el corazón. No buscaba solo profesionales, sino gente que sienta lo mismo que yo.
Lo conforma 42k Running, que me proporcionan la ropa desde el primer momento, mi podólogo (Podoteam), mis fisios de FysioNut Valencia, Fante Foods, Flex by Chema, Farma Sport Nutrition, Mariano Tapería y Restaurante, y Restaurantes para Todos, que me proporcionan alimentación y descanso, con la nutrición a cargo de José María Montesinos Ballester (Moba nutrición). Además, estaré acompañado de mis guías, todos conforman un equipo muy bonito, humano y comprometido.
Con cada paso que das, ¿qué mensaje deseas transmitir?
Quiero que la gente sepa que, a pesar de tener una sordoceguera o cualquier otra enfermedad rara, se puede luchar por los sueños. Nunca imaginé que llegaría hasta aquí. Hoy soy yo, pero mañana puede ser cualquiera. Esto lo hago por los niños, por mi hija, por todas esas familias. Con fuerza e ilusión, todo es posible.
Aún no has hecho el próximo, pero ¿ya tienes algún reto futuro en mente?
Sí, tengo uno que me hace mucha ilusión: correr veinticuatro horas en cinta. Ya hice doce como prueba y me encantó. Lo tengo guardado para más adelante. Aunque también puede surgir otro nuevo en el próximo reto. Soy imprevisible, y si el corazón me lo dicta en Burjassot-Madrid, ese será el siguiente.
«Trabajo la musculatura, pero sobre todo entreno la cabeza para no caerme»
¿Crees que la sociedad entiende bien la sordoceguera?
Por desgracia, no. Nosotros, que tenemos menos sentidos, prestamos más atención al entorno que muchas personas que ven y oyen. Vamos por la calle y la gente va con el móvil, con los cascos, sin mirar. Subo al metro y me chocan constantemente. Hemos dejado de prestar atención a lo esencial, a disfrutar de lo cotidiano, como el olor del pan al salir del horno o el simple hecho de hacer la compra.
Si alguien se lo pregunta, ¿de qué forma se puede colaborar con tu causa?
Lo más importante es la divulgación. Que se conozca la enfermedad, que se hable de estos retos. A través de FARPE-Fundaluce se puede colaborar. En su página web está el número de Bizum (09499) para hacer aportaciones.
No solo se trata de encontrar la cura, sino de frenar el avance de la sordoceguera. Todo lo que se done, por poco que sea, puede ayudar a muchas personas que aún no saben que van a ser diagnosticadas.
¿Puedes lanzar un mensaje para personas jóvenes o con enfermedades raras?
Siempre digo lo mismo: sean felices. Busquen lo que les hace felices, sea correr, escuchar el silencio o cualquier otra cosa. Si lo pueden incluir cada semana, o cada día, poquito a poco los problemas se hacen más llevaderos. Prioriza tu felicidad.
