La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido reacreditada por la Comisión Europea para seguir formando parte de la European Refrence Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), una red que agrupa a los centros más especializados de Europa en este tipo de patologías.
El Hospital La Fe se integró por primera vez en esta red en 2017, lo que le ha permitido compartir conocimiento con los demás centros de excelencia en Europa y participar en proyectos de investigación internacionales en torno a las enfermedades neuromusculares raras y complejas.
Según la jefa del Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Isabel Boscá, “formar parte de esta red europea nos ha permitido compartir casos y experiencias con otros hospitales europeos y ofrecer a los pacientes un atención más precisa y personalizada”.
“La reacreditación demuestra que nuestra atención a estos pacientes con enfermedades neuromusculares, poco frecuentes, está al mismo nivel que las unidades más avanzadas de Europa y nos permite seguir participando en bases clínicas y proyectos internacionales posibilitando que nuestros pacientes tengan acceso a nuevas terapias”, ha añadido la doctora Boscá.
En las últimas dos décadas el servicio de Neurología de La Fe ha crecido en unidades específicas de acuerdo con el propio desarrollo de esta especialidad médica y con una clara apuesta por las patologías poco prevalentes.
Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras
La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras de La Fe, coordinada por la doctora Teresa Sevilla, está formada por un equipo multidisciplinar que incluye a tres facultativos, personal investigador y personal de enfermería especializado, lo que permite ofrecer una atención integral y de alta complejidad a pacientes con este tipo de patologías.
Atiende anualmente a más de 3.000 pacientes, realiza alrededor de 900 primeras valoraciones y el seguimiento de más de 2.300 pacientes adultos y alrededor de 180 pacientes pediátricos. Realiza técnicas específicas, con una media de 125 biopsias de músculo o nervio al año.
Además, la Unidad administra terapias avanzadas dirigidas a enfermedades neuromusculares poco frecuentes, como la amiloidosis por transtirretina, la distrofia muscular de Duchenne, la miastenia gravis generalizada, la atrofia muscular espinal, la ELA con mutaciones genéticas, y otras patologías minoritarias que cuentan con tratamientos específicos gracias a los avances recientes en medicina personalizada.
Esta unidad pertenece al Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades raras CIBERER del Instituto de Salud Carlos III. Desarrolla proyectos de financiación competitiva internacional y ensayos clínicos y tiene una producción científica destacada, ya que la mayoría de los trabajos elaborados se publican en revistas de máximo impacto.
Servicio de Neurología
El servicio de Neurología de La Fe está compuesto por más de un centenar de profesionales, en el que se incluyen 21 especialistas de neurología, neuropsicólogas y psicólogas, personal de enfermería y auxiliares de enfermería, administrativas, así como personal de investigación. Este equipo atiende a pacientes de toda la Comunitat Valenciana y derivados de otras comunidades autónomas.
El servicio cuenta con 3 unidades incluidas en las redes europeas de referencia: para enfermedades neuromusculares raras (ERN EURO-NMD), para epilepsias complejas y raras (ERN EpiCARE) y para inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras (ERN RITA).
Dispone de 6 unidades de referencia por el Sistema Nacional de Salud CSUR designadas por el Ministerio de Sanidad: para enfermedades neuromusculares raras en niños y adultos; ataxias y paraplejias hereditarias; epilepsia refractaria; cirugía de trastornos del movimiento; enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento y esclerosis múltiple. Asimismo, cuenta con 2 unidades de referencia autonómicas para la atención al ictus y para la atención a personas con ELA.
“Lograr estas acreditaciones europeas, nacionales y autonómicas es el resultado del esfuerzo de un equipo de profesionales al que se suma la colaboración con otros servicios dentro y fuera de la Comunitat y, sobre todo, que nos permite ofrecer a los pacientes los tratamientos y técnicas más avanzados en cada momento”, ha señalado el gerente de la ASI Valencia Sur y de La Fe, José Luis Poveda.
La revista Forbes eligió en 2024 al Hospital La Fe como el mejor centro público español en la especialidad de Neurología por haber sido reconocido por parte de la Organización Europea de Accidentes Cerebrovasculares, como centro especializado de atención al ictus y por ser centro pionero en la creación hace más de tres décadas de la unidad de Trastornos del Movimiento.
