Entrevista > Santiago Llopis Jover / Presidente FEVAFA (Alcoy, 18-agosto-1953)
El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que desde hace años convive en nuestra sociedad, afectando a miles de familias cada año en la Comunitat Valenciana. Hablamos con Santiago Llopis, presidente de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (FEVAFA), para que nos cuente más sobre esta enfermedad y su evolución en los últimos años.
Son casi treinta años trabajando desde la Federación. ¿Cómo describirías los avances que ha habido estos años en relación con el Alzheimer?
Creo que el mayor avance fue constituirnos como federación para agrupar esfuerzos, compartir experiencias y tecnología. Esto nos permitió trabajar y reivindicar juntos lo que creemos que merecen pacientes y familias afectadas por el Alzheimer. Es una enfermedad que nos puede tocar a todos, directa o indirectamente.
Comentas que es una enfermedad que nos puede tocar a cualquiera. ¿Podrías ampliar sobre esta idea y cómo la Federación aborda la concienciación sobre este aspecto?
Según datos de nuestra Conselleria de Sanidad, el año pasado se diagnosticaron dos hombres y siete mujeres de entre treinta y cuarenta y cuatro años.
Esto desmitifica la idea de que el Alzheimer es solo una enfermedad de personas mayores; afecta más a este grupo, igual que otras dolencias, pero no es exclusiva de ellos. La visibilización y concienciación son muy importantes, algo más complejo hace treinta años, cuando se desconocían más los mecanismos del Alzheimer.
«La enfermedad del Alzheimer es el 65-70% del origen de todas las demencias»
¿Podrías explicar la relación entre el Alzheimer y otras enfermedades que derivan en demencia?
El Alzheimer produce una demencia al final de su evolución, pero no es la única enfermedad que lo causa. Existen otras como la frontotemporal, vascular, Jacobs o cuerpos de Lewy. El Alzheimer es el 65-70% del origen de todas las demencias. Aunque somos Federación de Alzheimer, atendemos a todos aquellos con una enfermedad que derive en demencia.
¿Tenemos cifras actualizadas sobre el impacto del Alzheimer en la Comunitat Valenciana?
Entre enero y agosto del año pasado, se diagnosticaron 6.830 casos. Estimamos que el año pasado se diagnosticaron entre 8.000 y 9.000, lo que equivale a una media de veinticinco a treinta casos diarios en la Comunitat Valenciana.
¿A qué atribuyes este aumento en los diagnósticos en los últimos años?
Por un lado, hay una mayor conciencia de la necesidad de un diagnóstico precoz y efectivo. Por otro lado, la esperanza de vida se alarga, pero algunos estudios creen que nuestro estilo de vida también influye.
«Llevamos años trabajando para que haya un reconocimiento específico con centros especializados en Alzheimer»
En septiembre se conmemora el día mundial del Alzheimer. ¿Qué podemos esperar en esta efeméride en términos de visibilización y concienciación?
Esperamos obtener la atención de más medios de comunicación y extender nuestras reivindicaciones: reconocimiento de una atención específica, detección precoz y salida preventiva. Creemos que la mejor medicina es la preventiva y que otro estilo de vida reduciría los casos de Alzheimer.
¿Qué otras demandas o necesidades son cruciales para mejorar la atención y el apoyo a las personas con Alzheimer y sus familias?
Pedimos igualdad de tratamiento en todos los departamentos de salud y acompañamiento a los familiares desde el diagnóstico. En casos de personas jóvenes diagnosticadas, a menudo son los mayores quienes deben atender a su descendencia. Muchas familias se sienten desamparadas al principio, sin saber a dónde acudir. Atendemos a 3.500 o 4.000 personas, pero la mitad de los diagnosticados no reciben atención por falta de medios e instalaciones.
Mencionabas la importancia del diagnóstico precoz. ¿Qué impacto tiene en la evolución de la enfermedad?
Aunque no haya cura, las terapias de rehabilitación detienen el avance de la enfermedad. Alargan el declive y añaden calidad de vida tanto a la persona diagnosticada como a sus familiares. Una persona diagnosticada en grado 1 puede pasar a grado 3 en 3-5 años sin terapias, pero con ellas podemos alargar ese proceso a 10-15 años.
«Las terapias de rehabilitación detienen el avance de la enfermedad»
¿Cómo apoya la Federación a los familiares?
Nacimos como Asociación de Familiares. El primer gran problema lo tienen ellos. Muchos deben dejar de trabajar, y lamentablemente esta es una enfermedad muy sexista. Dos tercios de los diagnósticos son en mujeres, y gran parte de los cuidadores que dejan el trabajo son mujeres. La atención casi permanente que requiere la enfermedad, sobre todo en fases avanzadas, impacta enormemente en el entorno familiar.
¿De qué manera las asociaciones ayudan a los familiares a sobrellevar esta situación?
Ofrecemos consejo y asesoramiento. Tenemos talleres donde comparten experiencias y se les enseñan técnicas para el cuidado. Además, contamos con treinta y cinco unidades de respiro y doce centros de día donde los familiares pueden dejar a sus seres queridos durante algunas horas o días, permitiéndoles realizar otras actividades. Les ayudamos a asumir el duelo y a afrontar el problema.
Para finalizar, ¿qué mensaje te gustaría enviar a la sociedad valenciana antes de este día mundial del Alzheimer?
Reflexionen sobre dos puntos: el Alzheimer y todas las demencias están avanzando, y si no tomamos medidas pronto, puede convertirse en un auténtico tsunami gris. Debemos reconocer la necesidad de la atención al Alzheimer como una necesidad social y no ser víctimas del edadismo institucional. Piensen que algún día también todos los que me leen pueden necesitar estas medidas.
