Entrevista > Laura Soto Hanck / Madre de Lía y presidenta de la Asociación Pequeño Fresno (València, 12-agosto-1982)
La batalla de Laura Soto comenzó hace un par de años, cuando su instinto materno le decía que algo no iba bien durante su tercer embarazo. Tras un periplo médico lleno de incertidumbre, llegó el diagnóstico para su hija Lía: Esclerosis Tuberosa.
Lejos de rendirse, Laura fundó la Asociación Pequeño Fresno aquí, en Sant Joan d’Alacant, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara y crear una red de apoyo. Hablamos con ella sobre los desafíos diarios, la falta de información y el evento benéfico que unirá a veteranos del Hércules y del Valencia por esta buena causa.
«Estamos muy contentos con su evolución, aunque queda mucho trabajo»
¿Cómo recuerdas esos primeros momentos antes de saber qué le ocurría a Lía?
Todo empezó en el embarazo. Ya sentía que había algo raro, notaba unos movimientos extraños y, al ser mi tercer hijo, tenía experiencia. Sin embargo, los ginecólogos no me hicieron mucho caso. En el parto hubo una alteración cardíaca y llamaron a los pediatras, pero a los quince días le hicieron una ecografía del corazón y tampoco detectaron nada. Lía era un bebé muy demandante, nunca podía descansar.
Recibir una noticia así debe ser un golpe durísimo para cualquier familia. ¿Qué pronóstico os dieron en aquel instante?
Se nos vino el mundo encima. El pronóstico fue muy malo. Nos hablaron del síndrome de West, un tipo de epilepsia que, por debajo de los seis meses, suele provocar graves consecuencias neurológicas.
Nos prepararon para que la niña tuviera un gran retraso en todos los aspectos. Caí en una depresión muy grande, sentí una soledad inmensa y mucho miedo por el futuro de mi pequeña.
Hablemos de la asociación Pequeño Fresno. ¿Nació para llenar ese vacío informativo que sufristeis?
Exacto. En un principio, la asociación buscaba ser esa red de apoyo que yo no tuve, para evitar el sentimiento de desamparo total ante un diagnóstico así. Sin embargo, mi sorpresa y frustración fue la dificultad para encontrar cifras oficiales o contactar con otros afectados debido a la protección de datos. Ni los neurólogos tenían esas cifras en la Comunitat Valenciana.
«Mi sorpresa y frustración fue la dificultad para encontrar cifras oficiales o contactar con otros afectados»
Esa falta de conexión con otros casos habrá dificultado los objetivos iniciales del proyecto.
Me he visto muy sola. Mi día a día con Lía, las terapias y las citas médicas demandan muchísima atención, y el proyecto de crear comunidad se me ha quedado grande. Por eso he tenido que cambiar el rumbo. Ahora el objetivo es conseguir financiación para las pruebas médicas de Lía, ya que la sanidad pública tiene sus límites y tiempos que a veces no podemos esperar.
Relátanos cómo es la rutina diaria. ¿Puede Lía acudir a la escuela infantil y relacionarse con otros niños?
Se intenta que socialice lo máximo posible. La llevo a la escuela infantil de nueve a once de la mañana, pero yo me quedo sentada en los escalones de la entrada o en el coche. La medicación y las malas noches por las crisis epilépticas la cansan mucho. Además, si hay algún virus en la escuela, no puede ir porque la fiebre le provoca complicaciones graves que suelen acabar en hospitalización.
Dentro de esa complejidad, también acude a diversas terapias. ¿Notáis avances en su desarrollo?
Sí, pese al mal pronóstico inicial, evoluciona favorablemente. Va a logopedia por el retraso en el lenguaje. También ha empezado con ejercicio y natación para tratar la hemiparesia de su lado derecho, provocada porque las crisis atacan siempre esa parte de su cuerpo. Estamos muy contentos con su evolución, aunque queda mucho trabajo.
«El alcalde nos ha mostrado su cariño desde el primer momento»
Para sostener todo esto, el apoyo externo es vital. ¿Qué nos puedes contar del próximo evento deportivo en Sant Joan?
Será un partido benéfico entre los veteranos del Hércules y del Valencia. Es una oportunidad maravillosa para crear convivencia y dar visibilidad a la enfermedad. Agradezco muchísimo a ambos equipos, a las empresas colaboradoras y al Ayuntamiento de Sant Joan, que nos está ayudando con la logística. El alcalde nos ha mostrado su cariño desde el primer momento.
Dejando a un lado el evento, hay una información laboral clave que descubriste por casualidad y quieres compartir.
Claro, es sobre la prestación CUME. Tuve que dejar mi trabajo y nadie me informó de esto hasta que lo leí en un grupo de WhatsApp. Es un subsidio para padres de niños con enfermedades graves que permite reducir la jornada al 99% cobrando el sueldo íntegro.
Finalmente, ¿cómo pueden colaborar los vecinos de Sant Joan y la comarca con Pequeño Fresno?
Estamos abiertos a todo: donaciones, asistencia al partido o simplemente ideas. Cualquier aportación, económica o creativa, es bienvenida para ayudarnos a avanzar y mejorar la calidad de vida de Lía.
Un derbi muy solidario
Sant Joan será el escenario de todo un clásico, con veteranos de Hércules y València viéndose las caras el próximo 21 de diciembre en el polideportivo municipal gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Sant Joan y diferentes entidades. La entrada, con un coste simbólico de tres euros, irá destinada a la Asociación Pequeño Fresno y para ayudar a la pequeña Lía.
