Entrevista > Ismael Mayor / Locutor de radio (Alcoy, 29-abril-1978)
La fibrosis quística es una enfermedad que provoca básicamente la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. El principal problema es respiratorio, por eso está considerada una enfermedad que puede ser mortal.
Ismael Mayor, como nos relata, la padece desde que nació, porque es hereditaria, aunque durante su infancia pudo hacer una vida “más o menos normal”. La patología se desarrolla de una forma diferente en cada paciente, “pero a todos nos afecta el pulmón”.
Hace casi diez años, concretamente el 9 de septiembre de 2016, recibió un trasplante bipulmonar, aumentando a partir de entonces su capacidad pulmonar del 26 al 93%. “Sin esa donación hubiera muerto, por eso me gusta decir que volví a nacer ese día”, señala.
Torneo de pádel
Mayor, locutor de radio, organiza desde hace tres años un torneo de pádel benéfico, como agradecimiento a la Asociación Valenciana de Fibrosis Quística. “Los fondos van íntegros para esa entidad”, expresa, avanzando que en tres ediciones han recaudado cerca de 9.000 euros.
¿Descubriste tu enfermedad ya de pequeño?
Así es. En la actualidad, la prueba de talón que se les hace a los recién nacidos es para determinar, entre otros aspectos, si tienen fibrosis quística. La enfermedad se muestra de muchos modos, unos padecen problemas digestivos, otros sufren diabetes…
«Preciso de medicación, dos pastillas por la mañana y otras dos por la noche que ayudan a regular mis defensas»
¿Tenías sobre todo problemas para respirar?
Debido a que los pulmones estaban siempre infectados, por decirlo de una forma entendible. Debía llevar una vida de antibióticos e inhaladores, porque me costaba respirar.
La mía fue una infancia complicada, pese a que la enfermedad me respetó bastante. Aproximadamente con 20-22 años empecé a notar que ya no podía hacer deporte con la misma intensidad. Hice un tratamiento y se estabilizó la dolencia, pero poco tiempo.
¿Qué solución te dieron los médicos?
La enfermedad avanzó tanto que únicamente podía respirar un 26%. Solo había una solución -la última, de hecho- el trasplante, que se llevó a cabo en septiembre de 2016. Estuve muy cerca de morir, un simple constipado hubiera acabado conmigo.
En aquel momento mi hijo tenía dos años, ya andaba, debía ir detrás de él, apenas podía…
¿Te frustraba?
Muchísimo, porque además de no poder correr si tenía alguna caída, por ejemplo, mi vida corría muchísimo peligro, como decía. Deseaba hacer deporte, porque es bueno para la salud, pero era incapaz.
Dormía también con muchísima dificultad, con ahogo continuo. Tras la operación, a los cuatro o cinco meses ya hacía una vida plena, normal.
«Mi idea es trasladar el torneo de pádel a septiembre, con mejor tiempo, pero dependo del calendario del CD Alcoyano»
Realizado el trasplante, ¿sigues teniendo esa enfermedad?
El gen no cambia, sigo teniéndola. Me ha mejorado la calidad de vida, porque los pulmones -la parte más afectada- ya están bien y no van a contraer fibrosis quística. ¡No eran míos!
Sí preciso de medicación, dos inmunosupresores por la mañana y otros dos por la noche. Estas pastillas me regulan, pues el cuerpo tiende a rechazar los órganos y de esta forma ‘engaño’ a las defensas, están medio dormidas.
¿Los enfermos de fibrosis quística compartís una frase?
Una que repetimos una y otra vez, la de “tú respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar”, acción que realizamos sin darnos cuenta y que solo le damos importancia cuando nos falta.
Solo tenemos que recordar los meses de la pandemia, cuando debíamos llevar mascarillas constantemente y deseábamos quitárnoslas, porque nos incomodaban para respirar.
Hablemos de ‘Capitán Pulmón’.
Es un apodo que me pusieron mis amigos el mismo año del trasplante, porque en aquella época sonaba mucho ‘Capitán Tapón’, de Alejandro Sanz. Es una canción que dedicó a uno de sus hijos y es uno de mis artistas preferidos.
Al mismo tiempo, Diana Ortiz, directora de la Escuela de Arte de Alcoy y buena amiga, diseñó el logotipo de ‘Capitán Pulmón’ y la portada de mi libro, quedándose el mote como marca personal.
«Quisiera mostrar mi agradecimiento a esas personas que en vida deciden donar sus órganos después de fallecer»
¿Quisiste entonces impulsar un torneo de pádel?
Sí, bajo la misma denominación, en agradecimiento a la Asociación Valenciana de Fibrosis Quística. Me ayudaron muchísimo antes y después de la operación, a todos los niveles (psicólogos, logística…), y eso no se olvida.
En Alcoy se celebran numerosas carreras de atletismo, pero menos torneos de pádel, deporte de moda que me fascina. Es de un modo social, con buen ambiente, en ningún caso competitivo. En esta edición hemos incorporado niños, otro éxito, y una clase de body combat.
¿Siempre va a disputarse en diciembre?
Mi idea es trasladarlo a septiembre, con días más largos y mejor tiempo. Pero dependo del calendario del CD Alcoyano, al que cubro en mis retransmisiones deportivas desde hace 23 temporadas.
Para concluir…
Quisiera mostrar mi agradecimiento a esas personas que en vida deciden donar sus órganos después de fallecer.
