En el corazón del Parque Tecnológico de Paterna, rodeado de edificios de innovación y empresas punteras, se alza un espacio singular con un propósito distinto, aunque igualmente transformador: la Fundación de la Comunitat Valenciana para la Neurorrehabilitación, más conocida como Fuvane.
Cada día, decenas de niños y adolescentes con parálisis cerebral y otras patologías neurológicas acuden allí para trabajar en sus capacidades, superar limitaciones y avanzar hacia una vida con mayor dignidad, autonomía y futuro.
A lo largo de dos décadas, Fuvane se ha consolidado como un referente en la neurorrehabilitación infantil en la Comunitat Valenciana. Su historia es la de un grupo de padres que se negaron a aceptar que la distancia o la falta de recursos limitaran el futuro de sus hijos.
También es la de unos profesionales que creen en la plasticidad del cerebro y en la capacidad humana de superarse. Más aún, es la historia de los propios niños y adolescentes que, día a día, demuestran que, con esfuerzo y apoyo, siempre se puede avanzar un paso más.
Hasta su implantación en València las familias se desplazaban a Navarra
Voluntad ante la necesidad
El origen de esta entidad sin ánimo de lucro data de abril de 2004, como consecuencia de la necesidad y de la unión de voluntades por parte de un grupo de padres de niños con parálisis cerebral infantil junto a dos médicos neuropediatras. En aquel momento muchas familias de la Comunitat Valenciana tenían que desplazarse hasta Navarra para que sus hijos pudieran recibir la llamada Educación Conductiva o Método Petö, una terapia neurorrehabilitadora que en España solo estaba implantada en esa comunidad autónoma.
“Ante las dificultades que suponía desplazarse hasta Navarra se puso en marcha el proyecto de crear un centro de parálisis cerebral infantil especializado aquí en València. Con mucho esfuerzo se consiguió hacerlo realidad y ya llevamos veintiún años trabajando ininterrumpidamente”, recuerda su gerente, Victoria Marco Gargallo.
Visión integral
El Método Petö es el eje sobre el que se construyó el proyecto. No se trata de una terapia convencional, sino de un enfoque pedagógico integral que combina educación y neurorrehabilitación. El objetivo no es únicamente mejorar una función aislada, sino trabajar el conjunto de capacidades del niño: motoras, cognitivas, afectivas, conductuales y funcionales, para que pueda desenvolverse mejor en la vida diaria.
“A diferencia de enfoques más pasivos, el Método Petö busca reestructurar capacidades globales para la vida diaria. Se sustenta en la plasticidad cerebral y en su capacidad de crear nuevas rutas neuronales”, explica la gerente de Fuvane. Paradójicamente, a pesar de ser una terapia ampliamente implantada en muchísimos países, aquí en España se sigue conociendo poco de ella.
Quizás por este motivo, arrancar esta andadura no fue nada sencillo y los obstáculos fueron de todo tipo: burocráticos, económicos o de medios, según recuerdan desde la entidad. “No teníamos nada, ni siquiera unas instalaciones adaptadas, pero al poco tiempo, gracias a la empresa Gespatco S.L., contamos con unas instalaciones fantásticas. Además, con el apoyo de la Agencia Valenciana de Salud, poco a poco, Fuvane fue haciéndose un nombre en el tratamiento de niños con parálisis cerebral y patologías afines”, relata Marco.
«La confianza de las familias es nuestro mayor logro» V. Marco
Evolución y equipo
Veintiún años después, la Fundación ha crecido en experiencia, en servicios y en capacidad de respuesta. Hoy su actuación es más completa y personalizada. “Considero que ahora hacemos una intervención más adaptada a cada paciente. Nuestra actividad principal sigue siendo el Método Petö, pero lo complementamos con fisioterapia (método Bobath), logopedia y terapia ocupacional. Contamos con un equipo multidisciplinar adaptado a las necesidades de cada paciente”, resume Marco.
El equipo esencial lo integran conductores-neurorehabilitadores especializados, fisioterapeutas, pedagogos, logopedas y terapeutas ocupacionales, todos formados en daño cerebral infantil. Y el resultado se traduce en una mayor tranquilidad para las familias. “La confianza que depositan en nosotros es nuestro mayor logro. Tenemos pacientes que comenzaron siendo bebés y hoy son adolescentes. Saber adaptarnos a lo que cada paciente necesita en cada etapa es fundamental”, destaca la gerente de Fuvane.
Grandes logros
Los logros, sin embargo, no se miden solo en años cumplidos, sino que se perciben a través de gestos cotidianos. Todos los pacientes que acuden a Fuvane mejoran en autonomía en mayor o menor medida.
Desde cómo llevarse un vaso a la boca por primera vez, mantener la postura sentado de forma autónoma, la bipedestación, usar las manos para apoyarse, ponerse de pie desde el suelo, conseguir voltear en el suelo, gatear de manera correcta, andar con andador o con bastones, evitar contracturas, o incluso andar con más simetría, controlar la respiración, poder comunicarse, mejorar la motricidad fina y gruesa…
“Hay un sinfín de cambios que pueden experimentar los usuarios de la Fundación, todo dependerá de cada caso particular”, enumera Marco.
El Método Petö une pedagogía y neurorrehabilitación en un mismo enfoque
Papel de la sociedad
El crecimiento de la Fundación no habría sido posible sin la alianza entre lo público y lo privado. Desde el inicio, la Agencia Valenciana de Salud ha colaborado con Fuvane en la neurorrehabilitación de pacientes derivados. Además, la entidad está reconocida por la Vicepresidencia Primera y Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda como colaboradora en materia de diversidad funcional y promoción de la autonomía personal.
Pero el respaldo no se limita a lo institucional. El tejido social y empresarial valenciano también ha estado ahí. La lista de eventos benéficos organizados en estos años es larga: desde carreras populares como la San Silvestre hasta galas de ballet en el Palau de les Arts, pasando por paellas multitudinarias en el Ateneo Mercantil o en el propio Parque Tecnológico.
“Nos sentimos muy agradecidos por la ayuda público-privada con la que hemos podido contar a lo largo de todos estos años. Sin todos ellos, Fuvane desde luego no existiría”, reconoce Marco.
Innovación y motivación
Junto al método Petö, que sigue siendo la columna vertebral, Fuvane está siempre atenta a nuevos tratamientos que permitan mejorar la vida de sus pacientes. De este modo, la innovación tecnológica ha ido entrando poco a poco en su día a día.
“Es importante que los usuarios vengan motivados e interesados. Las nuevas tecnologías hacen aquí un papel fundamental. La rehabilitación física y cognitiva con realidad virtual, el aula multisensorial de última generación o las pizarras interactivas son herramientas que nos ayudan a alcanzar los objetivos de cada niño”, explica la gerente.
El sueño de futuro para las personas que componen esta entidad sin ánimo de lucro pasa por dar un salto todavía mayor en este terreno. “Nos encantaría contar con un exoesqueleto pediátrico y ojalá podamos tenerlo algún día”, añade. En definitiva, se trata de contar con todos los medios que les sirvan para alcanzar los objetivos de los usuarios y todo lo que aporte a ese fin, suma.
Innovaciones como realidad virtual o un aula multisensorial son muy efectiva
Cada superación, un logro
En Fuvane no hay un caso que pese más que otro. Cada familia, cada niño, cada avance es un motivo de celebración. Marco se resiste a elegir un ejemplo concreto porque todos son igual de valiosos, todos se esfuerzan y todos son un ejemplo de superación. No obstante, cabe señalar que en algunos casos logran alcanzar metas que parecían muy lejanas y sin duda ese es motivo de gran satisfacción para todo el equipo.
“Tenemos una usuaria que lleva con nosotros desde bebé y ahora en septiembre empieza su grado en la universidad. Toda una campeona, como lo son cada uno de ellos”, apunta Marco.
Esa cercanía con las familias y compartir sus objetivos, incluso sus sueños, es, en parte, lo que da sentido al trabajo de los profesionales que allí ejercen. “Nuestro equipo se siente orgulloso de poder acompañar a cada niño en su desarrollo. Son especialistas en daño cerebral infantil y se implican al máximo en cada proceso”, aseguran desde Fuvane.
Nuevos horizontes
La Fundación no deja de mirar hacia adelante. Tras años de trabajo, ya han sido autorizados como Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, y están pendientes de convertirse en Centro Concertado de Atención Temprana de la Vicepresidencia Primera y Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana.
“Esto supondrá poder llegar a más niños de cero a seis años con trastornos en el neurodesarrollo o riesgo de padecerlos. Llevamos años con este proyecto y estamos muy ilusionados”, destaca Marco. Para Fuvane permitirá dar un mayor servicio y más relevancia. “Tenemos la experiencia y el conocimiento de todos estos años, por lo que estamos preparados para afrontar el reto”, recalca.
Garantizar la sostenibilidad de la entidad sigue siendo imprescindible. “Nos gustaría poder atender a más niños y adolescentes con daño cerebral. Para ello es importante que se nos conozca más”, afirma. De ahí que las vías de colaboración ciudadana sean esenciales: donaciones, voluntariado, participación en eventos o algo tan simple y eficaz como difundir la labor de la Fundación. “Toda ayuda suma y es importante para nosotros”, subraya.
Gracias también al apoyo de empresas colaboradoras, Fuvane ha podido adquirir materiales costosos e imprescindibles: desde un aula de estimulación multisensorial hasta una grúa bipedestadora. Además, han participado en estudios de investigación, especialmente en análisis de la marcha, y se sienten orgullosos de haber podido contribuir al avance científico en este campo.
Satisfacción y aprendizaje
Para Victoria Marco, dirigir esta Fundación ha sido mucho más que un trabajo. “Ha sido un reto, porque una entidad como la nuestra siempre baraja demasiadas incertidumbres y en ocasiones está al filo de lo imposible. Pero también un orgullo por el camino recorrido y una satisfacción inmensa al ver cada día a nuestros niños y su desarrollo”, confiesa.
En todos estos años, dice, lo que más le ha enseñado han sido las familias y los propios niños. “El lema de la fundación es ‘Con esfuerzo se puede’. Eso es lo que he aprendido de la familia Fuvane: toda mi admiración y reconocimiento”.
Apoyo y contacto
La Fundación recuerda que cualquier ayuda es valiosa para sostener y ampliar su labor. “Todas las vías de colaboración son agradecidas y toda ayuda suma y es importante para nosotros”, insiste Victoria Marco.
Las personas particulares o empresas interesadas en colaborar de forma desinteresada pueden hacerlo a través de la web fundacionfuvane.org, donde se explica cómo realizar una donación, o mediante la opción de Bizum (donar ONG, código 33580).
Por otro lado, las familias con hijos con parálisis cerebral o daño cerebral que deseen recurrir a los servicios de la Fundación pueden ponerse en contacto llamando al 961366865 o acudiendo a las instalaciones del Parque Tecnológico en Calle Narcís Monturiol I Estarriol, 7-9, Paterna.
