El pasado 18 de febrero el mundo celebró el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el nacimiento en 1908 del psiquiatra austriaco Hans Asperger, considerado como el descubridor de este trastorno en los años 40. Aún con todo, lo cierto es que su trabajo cayó en saco roto y no sería rescatado hasta cuatro décadas más tarde por la psiquiatra británica Lorna Wing.
“Afortunadamente cada vez se diagnostica más pronto. A mi hijo se lo detectaron con 13 años (ahora tiene 20), pero actualmente a los niños ya se les coge con cuatro o cinco años” nos explica Inmaculada Burgui, presidenta de la Asociación Provincial Asperger Alicante (ASPELI).
ASPELI
Esta asociación comenzó su andadura en 2007, cuando unas 50 familias alicantinas con hijos que padecían esta discapacidad se agruparon para organizarse. El número de miembros ha ido subiendo, hasta que actualmente ya son 380 miembros. De hecho, según Autismo Europa, se calcula que el síndrome ya se detecta en una de cada 100 personas.
“A veces nos vienen familias con sus críos, y nuestros psicólogos se dan cuenta que alguno de los padres también es asperger. Es un síndrome que se desconocía casi completamente hasta 1985, así que la mayor parte de la población adulta continúa aún sin diagnosticar” declara Burgui.
Curiosamente hasta 2013 ni siquiera estaba reconocido como un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Lo cierto es que los asperger cuentan con una gran ventaja respecto al resto de autistas, pueden expresarse perfectamente mediante el lenguaje. Sin embargo, comparten casi el resto de sus características: Dificultad para entender los sentimientos ajenos, falta de comprensión del lenguaje no verbal, alta sensibilidad con ruidos o luces, rechazo a los cambios, obsesión por la repetición…
«El 90 % de los niños asperger sufre acoso escolar, y la tasa de desempleo triplica la normal» I. Burgui (ASPALI)
Dificultades escolares y laborales
“El mayor problema que presentan es su incapacidad social. Cuando son jóvenes, el resto de chavales los tienen como chicos raros. No entienden las bromas, porque siempre interpretan el lenguaje de forma literal. Al final acaban sintiéndose muy solos” nos comenta la presidenta de ASPALI.
De hecho, hasta el 90 % de los menores con Asperger han sido víctimas de acoso escolar. “A veces incluso se ríen de ellos y no se dan ni cuenta porque no comprenden los sarcasmos. Como en el resto de los aspectos si son muy inteligentes, cuando se acaban enterando se sienten muy humillados. En muchos casos no dicen nada a los padres por la vergüenza que les supone, y cuando actuamos ya tienen trabas psicológicas” se lamenta Burgui.
Cuando terminan los estudios esta discriminación también se traslada a la vida laboral. La tasa de desempleo asperger triplica la habitual. En ASPALI organizan talleres de empleabilidad en la Universidad de Alicante, y también han firmado convenios laborales con la Diputación y varios ayuntamientos.
“Son personas muy aplicadas, se les suele dar bien la informática. Muchas empresas se han dado cuenta que son muy útiles, pues trabajan mucho mejor de lo que parece” nos asegura la presidenta de la asociación.
«Ahora diagnosticamos el asperger más pronto, y podemos ayudarles desde niños a mejorar sus habilidades sociales» I. Burgui (ASPALI)
Integración en la sociedad
Afortunadamente ahora existen estos colectivos que ayudan a que los asperger puedan evolucionar e integrarse mejor en la sociedad. “Gracias a que últimamente los detectamos tan pronto, podemos trabajar con ellos desde bien temprano. Le ha costado mucho, pero mi hijo ya es capaz de entender el doble sentido o la ironía. Hoy en día tiene amigos que ni siquiera son asperger” se felicita Macu Burgui.
En ASPALI tienen varios talleres que enseñan a mejorar las habilidades sociales, a disfrutar del ocio e integrarse en la sociedad. “En general no les gusta salir mucho por la noche ya que llevan muy mal el ruido. Aquí les enseñamos a que se sientan a gusto en ambientes ajenos como un pub, el cine, un restaurante, etc.” nos explica.
También hay cursos destinados a los padres, que en muchas ocasiones se sienten un tanto abrumados ante el desafío que supone tener un hijo con este síndrome. Se les enseña a saber conversar con sus hijos correctamente, afrontar el acoso escolar, la adolescencia, etc.
“Al final todos debemos entender que son personas más normales de lo que creemos. Tenemos que procurar hablar de manera literal y sin utilizar demasiados sarcasmos. Intentar ser comprensivos con sus manías y no presuponer que entienden cómo nos sentimos. Si normalizamos esta situación, nos damos cuenta que son chicos autónomos capaces de desenvolverse perfectamente por su cuenta” sentencia Inmaculada Burgui.
La Generalitat ha retirado la mayoría de las becas destinadas a alumnos con necesidades especiales
Recortes en becas
Aún con todos los avances conseguidos, este año las familias valencianas con hijos asperger han sufrido un duro varapalo. La Generalitat ha retirado la mayoría de las becas destinadas a alumnos con necesidades educativas especiales.
“Estamos muy decepcionados porque esto afecta negativamente al desarrollo de los chicos. Estas becas son muy importantes para que puedan ser ayudados por los profesionales adecuados. Ahora las familias se tienen que pagar estos tratamientos y no todas pueden permitírselo, suelen ser bastante caros” denuncia la presidenta de ASPALI.
La existencia de estas ayudas depende de las comunidades autónomas. “No en todos los centros de la Comunidad Valenciana tienen profesores de Pedadogía Terapéutica (PT), pero incluso aunque los tengan, los alumnos con necesidades especiales precisan más horas de trabajo específico que las escolares. Todas las asociaciones que tratamos este tipo de trastornos estamos muy descontentas” se lamenta Burgui.
Estos recortes contrastan con una concienciación social que parece cada vez mayor por estos temas, como bien demuestra el éxito en taquilla que ha sido la película ‘Campeones’, recientemente ganadora del Goya al mejor filme español del año.
