Con más de cuarenta millones de muertes a sus espaldas, el sida es una de las enfermedades más letales que se conocen. El primer caso a nivel nacional se detectó en octubre de 1981 en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Tan sólo cinco años más tarde, Domingo Molina Murcia, actual presidente de la Asociación Ciudadana de Alicante por el VIH (ACAVIH), fue diagnosticado con VIH, lo que le convirtió en uno de los primeros casos a nivel autonómico: “en aquella época no había medicación, simplemente te daban el diagnóstico como si fuese la sentencia de muerte” explica.
«Daban el diagnóstico como si fuese la sentencia de muerte» D. Molina (presidente)
Momentos difíciles
Desde el inicio de la epidemia, hace décadas, en España se han registrado más de ochenta mil casos de sida según la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA). Domingo Molina fue una de las primeras personas a nivel autonómico que contrajo el VIH. “En aquel momento, estaba con un grupo de amigos que casi todos consumíamos drogas y, posiblemente, por esta vía viniera la transmisión de la enfermedad. Por entonces no había ninguna medicación”, confiesa.
Los primeros años de la enfermedad fueron momentos especialmente complicados
Los primeros años de la enfermedad, fruto de la desinformación del momento, fueron momentos “muy crudos y muy tristes” para las personas afectadas por el VIH. “Existía un miedo absoluto por parte de la sociedad a que nos acercásemos a ellos. Un día, por una reyerta en la que fui apuñalado, cuando llegué al hospital y comenté mi estado como portador del VIH, el médico de urgencias se negó a curarme las heridas. Necesitaba atención médica y no me la querían dar. Finalmente se personó un cirujano para tratarme”, relata.
Respuesta inmunológica
“A día de hoy, tener VIH no conlleva ningún tipo de peligro como tal. Si llevas una vida cuidada y con medicación diaria, puedes hacer vida normal”, relata Marcela Macheras, secretaria de la asociación alicantina.
El Virus de la Inmunodeficiencia Humana, popularmente conocido como VIH, es un retrovirus que ataca al sistema inmunológico humano. La infección por VIH destruye los Linfocitos CD4, los cuales son clave para una correcta respuesta inmunológica contra las infecciones de otros agentes patógenos como bacterias, virus y hongos.
Tener VIH no es lo mismo que tener SIDA
Cuando el VIH se convierte en sida
Pero entonces, ¿cuándo el VIH se convierte en sida? Esta enfermedad es el resultado de manifestaciones clínicas como la pérdida de peso, diarrea, infecciones oportunistas, fiebre, etc. Un estado avanzado de la infección por el VIH que tiene lugar años después, cuando no se toma tratamiento o cuando éste ha fallado. Es, por tanto, la expresión final de la enfermedad.
Se puede transmitir vía sexual, sanguínea y materno-filial
Existen cuatro fluidos corporales en los que la concentración de VIH es lo suficientemente alta como para transmitirlo a otras personas. Son la sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna. Esto implica que las vías de transmisión son la sexual, la sanguínea y la materno-filial. El resto de fluidos corporales como la saliva, el sudor o las lágrimas, no lo transmiten.
Se está estudiando la utilización de una vacuna terapéutica
Herramientas de prevención
Para prevenir la transmisión, los expertos recomiendan una serie de medidas como la utilización de preservativos en todas las relaciones sexuales, no compartir ningún tipo de jeringuilla o aguja, extremando la precaución si existen heridas o cortes que puedan sangrar, así como la profilaxis post-exposición, una medida de prevención excepcional que consiste en la toma de medicación antirretroviral durante 28 días después de una posible exposición de riesgo al VIH.
También, pese a estar aprobado a nivel nacional desde 2016, no se había acordado hasta el mes pasado si incluir o no en la financiación pública el uso de la profilaxis preexposición (o PrEP), una herramienta con la que las personas con un riesgo muy alto de contraer el VIH pueden tomar medicamentos diariamente para prevenirlo, evitando que la enfermedad se afiance y propague por todo el cuerpo.
Esto se sumaría a las investigaciones actuales, relacionadas con la denominada vacuna terapéutica, un sistema que “permitiría una adherencia perfecta en todos los pacientes” evitando que la infección del VIH se convierta en sida, así como reemplazar el uso diario de medicamentos contra el VIH y la transmisión de la misma.
Nuevos casos
A nivel provincial existen aproximadamente seis mil personas diagnosticadas con VIH. Sin embargo, “se está dando un repunte de nuevos casos. El 52% de las infecciones vienen de hombres que tienen sexo con otros hombres y no toman las medidas de prevención necesarias, aunque también siguen apareciendo casos de mujeres con diagnóstico tardío” afirman desde ACAVIH.
Es por este motivo por el que señala la falta de información como una de las principales causas de este repunte. “Muchas personas no saben que son seropositivas y, por lo tanto, no toman precauciones y acaban convirtiéndose en la principal fuente de transmisión”, declara Marcela Macheras.
No es cosa del pasado
Además, esta desinformación generalizada puede generar, paralelamente, una pérdida del miedo a las consecuencias del sida tal y como sostienen desde la asociación. “Las personas han perdido el miedo porque ya no se habla ni se informa lo suficiente del tema. Si sales a la calle y preguntas a alguien si sabe qué significa el lazo rojo, vas a encontrarte con más de la mitad de las personas que no lo saben. Ese es el gran problema, pensar que el VIH es cosa del pasado”, critica la secretaria de ACAVIH.
El poder del símbolo
El lazo rojo es un símbolo internacional, ideado para mostrar apoyo a la lucha contra el sida y solidarizarse con las víctimas de la enfermedad y con los portadores del VIH. La primera figura pública que lo portó fue el actor Jeremy Irons en los premios Tony de 1991. Pronto pasaría a convertirse en un símbolo que perdura hasta la actualidad.
“Los jóvenes han olvidado qué significa este símbolo y lo que reivindica”, condena rotundamente José Antonio Pérez Molina, portavoz de la presente campaña #YONOMEOLVIDO; una campaña que busca que España se comprometa con el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, para que el 90% de las personas que viven con el VIH sepan que tienen la infección, el 90% de las personas diagnosticadas con el VIH estén en tratamiento con antirretrovirales de forma continuada y el 90% de las personas tratadas tengan suprimida la multiplicación viral.
“La inversión en I+D y social en la respuesta al VIH y al sida en nuestro país es casi nula, y queremos alzar la voz para que los estamentos políticos se comprometan con ella, y logremos el objetivo de ONUSIDA de acabar con la epidemia del VIH en 2030”, añade José Antonio Pérez Molina.
Esperanza de futuro
Según el CESIDA, el 47,8% de los nuevos diagnósticos que tuvieron lugar durante el año pasado se realizaron de forma tardía. Si no se accede a tiempo al tratamiento, el sistema inmunológico de la persona infectada se deteriora paulatinamente, con el consiguiente riesgo de que aparezcan enfermedades oportunistas y, así, los signos y síntomas de la enfermedad que definen el sida, etapa más avanzada de la infección por VIH.
Además, la carga viral en sangre será elevada, pudiendo propagar el virus. “Una vez que la enfermedad empieza a avanzar, tu vida cambia totalmente”, relata Domingo Molina.
El hecho de tratar la enfermedad lo antes posible, y la gran evolución que han experimentado los fármacos para el VIH, ha hecho que la esperanza de vida de estos pacientes sea cada vez mayor. “Una persona que se está medicando del VIH quiere decir que es carga viral indetectable. Una persona con carga viral indetectable no transmite el VIH, ni siquiera sin usar métodos como el preservativo”, señala Marcela Macheras.
Todavía existe un gran estigma y discriminación social y laboral
Fuerte discriminación
Pese a todos estos avances en materia científica, las personas con VIH/SIDA aún hacen frente al “estigma y discriminación por parte de la sociedad, algo que nos deja huellas a cada una de las personas afectadas. Tenemos que poner fin, de una vez por todas, a esta discriminación”, sostiene Domingo Molina, presidente de asociación alicantina ACAVIH.
Reconocer que tienes VIH sigue siendo noticia hoy en día, especialmente si eres un rostro conocido. Son pocas las figuras públicas que se atreven a dar un paso al frente. “Conocemos casos de discriminación en sectores como el hostelero, en medicina… Sin embargo, a muchas personas les cuesta aceptarse a sí mismos y dar visibilidad, por las consecuencias sociales y laborales que esto puede acarrear. Hay quienes pueden tardar meses en aceptar la situación”, añade Marcela Macheras.
Primer paciente curado
Este año, Timothy Brown, el norteamericano considerado como la única persona del mundo que se ha curado de la infección del VIH, asistió al XIX Congreso Nacional sobre el Sida que se celebró en la provincia el pasado mes de abril para compartir su experiencia. Se infectó en 1995 y en 2007 le diagnosticaron leucemia, teniéndose que someter a dos trasplantes de médula ósea.
El segundo trasplante le cambió la vida. Los médicos probaron con un donante con una mutación genética, la CCR5 Delta 32, cuyas células no puede infectar el VIH. Decidió abandonar el tratamiento cuando, poco después, sufrió una reacción al injerto y una enfermedad cerebral. Sin embargo, el virus desapareció. “Siempre hay luz al final del túnel”, afirma Marcela Macheras.
Actualmente no existe una cura definitiva
Sin cura definitiva
A pesar del éxito del caso de Timothy Brown, actualmente no existe una cura definitiva. Sin embargo, gracias al mejor conocimiento de la infección y a la mejoría en el tratamiento, la supervivencia de los pacientes ha aumentado de manera muy significativa, pasando de tener muy mal pronóstico, a ser una enfermedad crónica.
“El mayor avance que hemos logrado a día de hoy es que indetectable sea igual a intransmisible. Es cierto que hemos conseguido disminuir el número de personas que no sabían que eran seropositivos, pero creo que aún quedan años para encontrar una cura definitiva”, defiende Marcela Macheras.
¿Qué es ACAVIH?
La Asociación Ciudadana de Alicante por el VIH surge en 2011, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el VIH, así como la reducción del estigma y la igualdad social.
Se han convertido en el primer recurso a nivel provincial gestionado por personas con VIH, estando integrada dentro de la coordinadora estatal y autonómica de VIH y sida, CESIDA y CALCSICOVA respectivamente.
