Entrevista > Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación de Autismo de España y Claudia Ruiz, madre de un hijo con autismo
Rain Man y The Good Doctor son dos de las películas y series de televisión que han tratado el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Pero la realidad supera a la ficción. En AQUÍ Medios de Comunicación ahondamos hoy en esa realidad.
Ruth Vidriales
¿Qué es el autismo?
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso, dificultando la comunicación, la interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de quien lo presenta.
«El TEA es una discapacidad invisible» R. Vidriales
¿Por qué se dice que el TEA es una discapacidad invisible?
Porque no lleva asociada ningún rasgo diferenciador en la apariencia física que acompaña a la persona a lo largo de su vida. No obstante, las manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
«No hay dos personas con autismo que sean iguales» R. Vidriales
¿La idiosincrasia del TEA es la misma en todos los casos de las personas que lo manifiestan?
No. El TEA se manifiesta de manera distinta en cada persona, lo que implica que no hay dos personas con autismo que sean iguales, aunque compartan los criterios diagnósticos que definen el trastorno: comunicación social y flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.
«A día de hoy, no es posible determinar una causa única que explique la aparición del TEA» R. Vidriales
¿Por qué se produce?
En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.
La gran variabilidad presente en este tipo de trastorno apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo del TEA, pero por el momento estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.
¿Cómo se diagnostica?
A pesar de que cada niño o niña con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de indicadores o señales de alarma que se hacen más evidentes entre los 12 y 24 meses, y que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo del menor.
¿Qué señales?
Las más tempranas tienen que ver con el desarrollo de la comunicación social y el lenguaje. Por ejemplo, no decir palabras sencillas o que éstas desaparezcan cuando se han empezado a desarrollar, no responder a su nombre cuando se le llama, no enseñar o mostrar objetos para compartirlos con el adulto, no mirar hacia donde otros señalan, no implicarse en juegos compartidos…
¿En Atención Primaria están preparados para detectar el TEA?
La situación va mejorando, pero por desgracia muchas familias no encuentran la respuesta que necesitan en la atención primaria. A menudo no se presta atención a las preocupaciones que comentan sobre el desarrollo de sus hijos e hijas, a pesar de que las señales de alerta sean evidentes.
«Es imprescindible mejorar la detección precoz y el diagnóstico temprano del TEA» R. Vidriales
¿Qué se puede hacer al respecto?
Creemos que, en este sentido, es imprescindible mejorar la formación de los equipos profesionales de atención primaria para que puedan identificar estas señales, y también es fundamental que conozcan y apliquen las herramientas que existen para la detección del TEA en el seguimiento del desarrollo infantil.
¿Qué consecuencias puede acarrear ese desconocimiento?
Por una parte, que el diagnóstico se retrase, a veces varios años, y que eso provoque también un retraso en el acceso a la intervención especializada y a los recursos de apoyo existentes. Por otra parte, incrementa la angustia y la desorientación de las familias, que ´peregrinan` de especialista en especialista sin saber realmente qué le pasa a su hijo o hija, y cómo pueden ayudarle.
¿Cuáles son las recomendaciones de Autismo España al respecto?
Creemos que es fundamental que el sistema de salud tome conciencia de la importancia de detectar el TEA de manera precoz, y de garantizar un adecuado abordaje del mismo dentro del sistema sanitario.
También es necesario que se incorporen las herramientas necesarias en el seguimiento del desarrollo infantil, para identificar lo antes posible la presencia de alteraciones en el desarrollo compatibles con el TEA. De esa forma se podrán establecer procesos eficaces de derivación que garanticen una valoración especializada de diagnóstico y la atención temprana que el niño o la niña pueda necesitar.
¿Es vital el diagnóstico temprano?
Por supuesto; que el TEA se detecte y se diagnostique lo más rápidamente posible es fundamental para iniciar una intervención específica cuanto antes, personalizada y adaptada a las necesidades del menor y de su familia, y a cargo de profesionales cualificados y formados en modelos y técnicas basados en la evidencia científica.
¿El TEA acarrea otras patologías?
No necesariamente, pero a veces sí que puede asociarse a otras condiciones, como la discapacidad intelectual o los trastornos del lenguaje. En ocasiones también se presentan alteraciones neurológicas como la epilepsia, que requieren un abordaje específico y especializado. No definen propiamente el TEA, pero sí que se asocian a este tipo de trastorno con una frecuencia superior a la que aparece en la población general.
«Actualmente no existen datos estadísticos en España que incluyan la categoría específica referida al TEA» R. Vidriales
¿Cuántas personas con TEA hay en España?
Actualmente no existe ninguna fuente estadística oficial en España que, a nivel estatal, incluya una categoría específica referida al TEA. No obstante, basándonos en estimaciones de prevalencia europeas y estadounidenses, podemos considerar que en España viven más de 450.000 personas con TEA.
Pero es importante tener en cuenta que el TEA impacta en el entorno de la persona, y especialmente en su familia, lo que eleva la cifra a casi un millón y medio de personas vinculadas a este tipo de trastorno.
¿Cómo se comporta una persona con TEA en el día a día, según el nivel de afectación?
Como hemos señalado anteriormente, las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Esto hace que cada persona sea única, y por lo tanto también lo sean sus puntos fuertes y débiles.
¿No hay ningún patrón de conducta común en los TEA?
No se pueden establecer patrones ´estándar` de comportamiento para todas las personas. Sí sabemos qué aspectos de la vida cotidiana resultan más fáciles y más difíciles para las personas con TEA.
En este sentido, la comprensión social y la capacidad para adaptarse de manera flexible a las demandas de la vida diaria serían los ámbitos en los que las personas con TEA encuentran más dificultades.
¿Qué sucede cuando las personas con TEA han de enfrentarse a los imprevistos diarios que sufrimos la ciudadanía?
Los patrones rígidos de pensamiento y comportamiento son una característica diagnóstica del TEA, por lo que las personas con este tipo de trastorno suelen tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y saber cómo actuar ante ellas.
Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y generarles malestar, angustia o ansiedad.
¿Cómo se gestiona el tema del acoso escolar cuando la víctima es una persona con TEA?
Este es un problema que preocupa mucho a Autismo España, ya que casi la mitad de los niños y niñas con TEA sufre acoso escolar a lo largo de su trayectoria educativa en general.
Aunque son más vulnerables a ser víctimas de estas situaciones y las consecuencias que padecen son más intensas que en el resto de estudiantes, no son las que determinan el acoso, sino que es el propio contexto educativo el que debe fomentar y transmitir el respeto a la diversidad, y potenciar un clima de convivencia y en valores que permita interiorizar esas diferencias y respetar a todos los niñas y niñas por igual.
¿Qué se debe hacer para atajar esta deleznable lacra que es el bullying?
El bullying es un problema que afecta a la sociedad en su conjunto, y por lo tanto pensamos que es imprescindible incrementar la sensibilización y concienciación social al respecto, para promover una escuela libre de este tipo de situaciones.
Además, pensamos que es necesario implicar de manera especial a la comunidad educativa en la lucha contra el acoso escolar; tanto a los equipos profesionales, como a las familias y especialmente al alumnado en su conjunto, ya que el papel de los iguales es esencial para favorecer el apoyo natural y la prevención del bullying.
En Autismo España habéis desarrollado una web específica con recursos para prevenir el acoso escolar, acosoescolartea.es ¿Qué podemos encontrar en ella?
En esta web se puede descargar una guía de actuación para profesorado y familias, editada por la Confederación y escrita por Juana Hernández, que ayuda a identificar situaciones de bullying y ponerles freno, aportando estrategias para apoyar y ayudar a las víctimas.
Además, la web incluye una serie de materiales que están disponibles para trabajar desde los centros educativos, como un vídeo y una serie de infografías en las que se recrean conversaciones de Whatsapp que ejemplifican los distintos tipos de acoso escolar: acoso físico, acoso verbal, exclusión social, acoso sexual y ciberacoso (ciberbullying).
¿Es complejo cambiar de centro escolar a una persona con autismo? Según la legislación vigente en España, es más sencillo trasladar de centro al acosado.
Como apunta la guía antes mencionada, los centros educativos que escolarizan a alumnado con TEA deben dar prioridad al desarrollo de medidas preventivas para reducir el riesgo de acoso. Esta prevención implica actuar desde los primeros síntomas, generando un entorno de ´tolerancia cero`, y debe centrarse tanto en el entorno como en el grupo de iguales.
Creemos que la solución no está en el cambio de centro del alumno que es víctima de acoso, sino en que no exista la necesidad de plantearse ese cambio porque no se produzca la situación.
¿Qué estrategias de prevención destacan?
Es imprescindible que el centro escolar, y la comunidad educativa que lo compone, estén comprometidos con la inclusión y la incorporación de la diversidad como un valor en la escuela. Además, hay determinadas medidas que se pueden implementar, como la promoción de los valores, la sensibilización y la comprensión, en este caso, de las necesidades que presenta el alumnado con TEA.
¿Y si estas medidas de prevención no han sido suficientes?
El centro escolar debe contar con protocolos de actuación para afrontar estas situaciones y ponerlos en marcha si esto ocurre, de manera que se aborden y resuelvan de la manera más rápida y eficaz posible. Lo más relevante es atender a la situación, darle la importancia que tiene y abordarla sin esperar a que se resuelva por sí misma o minimizar el impacto que puede tener.
¿Qué hay que hacer en ese caso?
Creemos que es importante apoyar a la víctima para que pueda superar la situación, y trabajar con el o los agresores/as para que entiendan el daño que han provocado y asuman su culpa y la responsabilidad de sus actos, modificando su actitud y comportamiento.
¿Cómo afecta a la víctima de TEA el cambio de colegio?
No es posible generalizar en este sentido, ya que cada caso es diferente y probablemente también lo sea el impacto que puede tener el cambio de colegio para cada persona. No obstante, pensamos que el cambio de centro no puede ser la solución que se plantee a estas situaciones.
Un cambio de centro no aborda el problema ni las causas que lo han motivado, y no contribuye a generar un entorno educativo inclusivo. No garantiza que la situación no se vaya a repetir, y tampoco dota a las personas implicadas de herramientas o competencias que les ayuden en el futuro.
¿Qué propone Autismo España en este tema tan importante?
Creemos que es imprescindible incrementar la concienciación y la sensibilización social al respecto, y establecer medidas específicas en el sistema educativo que incorporen las necesidades del alumnado con TEA y las posibles características diferenciales del acoso en su caso.
Creemos que para garantizar una educación inclusiva y de calidad es esencial que los y las estudiantes con TEA dispongan de los apoyos y recursos necesarios, y que además puedan disfrutar de una trayectoria educativa libre de acoso.
¿Hay cualquier ensayo clínico, avances en investigación, terapias nuevas, tecnologías, etc.?
El conocimiento y la investigación internacional sobre el TEA han avanzado mucho en los últimos años. Cada vez se dispone de más información sobre sus implicaciones neurobiológicas, los factores genéticos que inciden en su aparición, sus manifestaciones tempranas, etc. y también sobre las estrategias de apoyo e intervención que resultan más eficaces.
Por tus palabras entiendo que el TEA está siendo muy investigado en su aparición.
Sí. Pero existen áreas de conocimiento sobre las que apenas existe información, como la vida adulta o el envejecimiento. También temas emergentes que nos están haciendo cambiar nuestra perspectiva sobre algunos ámbitos, como las manifestaciones del TEA en las niñas y las mujeres.
¿Qué investigaciones tiene en marcha Autismo España?
En nuestro caso, impulsamos especialmente la investigación sobre la realidad de las personas con TEA y sus familias en España.
En este sentido, tenemos varias líneas de investigación relacionadas con la situación sociodemográfica del colectivo en nuestro país: la educación, el empleo, la realidad de las mujeres con TEA, el envejecimiento o los factores que tienen una mayor incidencia en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
¿Es cierto que hay muchas familias que no tienen recursos suficientes para sufragar los costes de las intervenciones o recursos de apoyo que requieren las personas con TEA?
El TEA es un trastorno que acompaña a la persona y a su familia durante toda la vida. No tenemos datos en España, pero a nivel internacional hay estudios sobre el sobrecoste que las familias tienen que asumir, para dar respuesta a las necesidades que tienen sus hijos e hijas con TEA a lo largo de sus vidas.
Es cierto que existen prestaciones y ayudas públicas que pueden contribuir a sufragar algunos gastos o a proporcionar determinados servicios, como la atención temprana. Pero en muchas ocasiones no son suficientes para dar respuesta a las necesidades de la persona.
¿Se cumple la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia?
La situación y la aplicación de la Ley son diferente en las distintas comunidades autónomas. No obstante, y con carácter general, podemos decir que el alcance que tiene en la actualidad es muy limitado, y que en muchos casos no está respondiendo a la función para la que, teóricamente, se desarrolló.
Claudia Ruiz
¿Qué edad tiene Fabián?
El 17 de agosto ha cumplido doce años. Nació en Santiago de Chile.
¿Cómo fue el parto?
Fabián nació una semana antes de la fecha prevista. Me dejaron hospitalizada porque estaba expulsando meconio (primer excremento de los recién nacidos, de color verdoso y consistencia viscosa).
«Años después, supe lo nocivo que es que un bebé aspire el meconio durante horas» C. Ruiz
¿Cuánto tiempo duró el parto?
Desde las nueve de la mañana hasta las nueve de la noche, cuando llegó el doctor para inducir un parto normal. Años después me enteré de que debieron provocar el parto inmediatamente, por el peligro de que el bebé aspire el meconio.
¿Qué síntomas le notaste a Fabián?
Me dijeron que mi hijo nació normal y yo no noté nada raro hasta los dos años y medio. Fabián hablaba perfectamente; me decía mamá, pero un día dejó de hacerlo. Me pareció muy raro y lo llevé al neurólogo infantil.
¿Qué grado de discapacidad tiene Fabián?
Grado global de discapacidad severa del 92,50%. Y problema motriz, hasta hace un par de años se caía todo el tiempo.
«Con doce años mi hijo no sabe escribir su nombre ni las vocales» C. Ruiz
¿Recibe educación normal o especial? ¿Dónde?
Desde hace dos años va a la Fundación Autista San Nectario, que es gratuita. Es una escuela y también le enseñan a ser más autónomo. Pero con doce años mi hijo no sabe escribir su nombre ni las vocales, ni mucho menos andar solo.
¿Qué terapias sigue Fabián? ¿Son financiadas?
Desde los dos años y medio hasta los seis años, más o menos, pude pagar fonoaudiólogos, terapeutas, educadoras diferenciales… pero después me quedé sin trabajo, me estafaron, me quedé sin dinero, perdí mi coche y ahora mi casa. Estoy en quiebra, no puedo seguir pagando las terapias y apenas me alcanza para los medicamentos.
«He criado sola a mi hijo y ha sido muy difícil encontrar un trabajo con tiempo flexible» C. Ruiz
¿Cómo ha afectado el TEA de Fabián a tu vida?
He criado sola a mi hijo y ha sido muy difícil encontrar un trabajo con tiempo flexible, no salgo con amigas, ni tampoco invito amigos a mi casa, por dinero y por mi hijo. Tampoco he podido rehacer mi vida, no tengo tiempo para eso.
Mi tiempo es trabajo y cuidar a mi hijo. Tengo fibromialgia y estrés, me cuesta concentrarme y muchas veces me deprimo.
«Que mi hijo me diga ‘mamá’ es una satisfacción increíble» C. Ruiz
¿Qué te ha cambiado a mejor la llegada de Fabián?
Lo que me ha cambiado a mejor es que he aprendido a valorar más las cosas y a empatizar más con las personas con discapacidad. Disfruto cada avance y logro de mi hijo en detalles que, tal vez, en personas comunes no le encuentran sentido. Algo tan simple como que mi hijo lograra decirme ‘te amo mamá’.
Datos
Según los criterios diagnósticos de DSM-5, el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de referencia, existen tres niveles de severidad del TEA: en función de si la persona requiere apoyo, un apoyo sustancial o un apoyo muy sustancial.
En los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, así como a una actualización de los criterios de diagnóstico y a una mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales.
En Europa hay una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos. En estudios realizados en EEUU los datos son de 1 por cada 88.
