Entrevista > Mercedes Molina, Óscar Brandido, Alicia Avendaño, Jennifer Leivosa, Alejandro Busquier y María Fernanda Rodríguez
La Espina Bífida es una de las lesiones medulares más complicadas que existen. AQUÍ se introduce en ella.
«La espina bífida no es ni congénita ni hereditaria» M. Molina
Mercedes Molina es trabajadora social de la Asociación Española de Espina Bífida (AEBHA).
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.
«Las causas exactas de la espina bífida son desconocidas» M. Molina
«Existe una predisposición genética»
¿Hay algún factor de riesgo?
Las causas exactas de la espina bífida son desconocidas. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción, así como la alteración del metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.
¿Qué secuelas tiene?
Para las personas con espina bífida las secuelas de índole médica dependen del nivel de la columna vertebral en que esté localizada. A mayor altura las repercusiones son mayores. Los afectados sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, y una debilidad muscular que puede oscilar desde casos en los que es muy débil hasta otros con una parálisis completa.
«La fisioterapia es fundamental»
¿Con qué terapias se trata?
La fisioterapia es fundamental desde el nacimiento, así como la terapia ocupacional. El asesoramiento y control nutricional es otro aspecto a cuidar en las personas con espina bífida. Es muy importante también el acompañamiento social y psicológico, de las personas con esta patología y sus familias, durante las diferentes etapas del ciclo vital.
¿Es degenerativa?
La espina bífida no es una enfermedad degenerativa.
¿Es hereditaria?
La espina bífida no es hereditaria. Sí puede haber factores genéticos en la espina bífida por lo que, si ha habido casos de espina bífida en la familia en la actual o en generaciones anteriores, puede haber más probabilidades de que vuelva a nacer un bebé con esta patología.
Representa el 0,51% de las discapacidades en España
¿Cuántos casos hay en España?
Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), a la que AEBHA pertenece, en España hay 19.272 personas con EBH, el 0,51% del total de personas con discapacidad de este país.
«Hacen falta unidades multidisciplinares en la Comunidad Valenciana» M. Molina
¿Qué reivindicaciones y qué carencias tenéis las asociaciones?
Unidades multidisciplinares en la Comunidad Valenciana, reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, mayor accesibilidad en transportes, acceso al empleo, entre otras muchas.
«A veces me han rechazado por ser mujer y tener una discapacidad» A. Avendaño
Diagnosticada al nacer
Alicia Avendaño (10 de abril de 1984) es recepcionista en un centro de mayores de Tomelloso (Ciudad Real) y columnista literaria en un periódico digital.
¿Qué tipo de espina bífida padeces? ¿Qué síntomas tuviste?
Mielomeningocele lumbar L2 asociado con hidrocefalia. El síntoma fue un bulto en la espalda.
¿Cuándo te la diagnosticaron?
Varios días después de nacer; en el antiguo hospital de Alcázar de San Juan (Ciudad Real). Y a los pocos días me derivaron al Hospital La Paz de Madrid, que es donde me tratan.
¿Qué terapias sigues y cómo es tu vida respecto a estudios, pareja…?
Actualmente, fisioterapia en piscina y presoterapia. No tengo pareja. Trabajo de recepcionista en una residencia de personas mayores y estudié un grado medio de administración.
La dificultad de ser autosuficiente
¿Vives sola o Podrías vivir sola?
Mi grado de discapacidad es de un 92%. Vivo con mis padres. Para ciertas cosas necesito ayuda: para vestirme la parte de abajo, para ducharme, para bajarme y/o subirme a un coche… por poner algunos ejemplos
¿Cómo es el día a día?
Lo más normal que se puede.
¿Has encontrado rechazo de cualquier tipo por ser mujer y tener una discapacidad?
A veces sí.
«El rechazo siempre influye»
¿Te ha influido en algo?
Que te rechacen siempre influye, a veces afecta al estado de ánimo y otras para algo en concreto.
¿Qué esperas del futuro?
Por lo menos, mantenerme y mejorar en lo que pueda.
Óscar Brandido (15 de mayo de 1983) es de un pequeño pueblo de la provincia de León y ha ganado un juicio a la Dirección General de Tráfico (DGT) por no concederle el carnet de conducir.
¿Qué tipo de espina bífida padeces?
Espina bífida mielomeningocele con hidrocefalia.
¿Cómo te la diagnosticaron?
Al nacer, les pilló por sorpresa. Tenía una vertebra hacia afuera casi al final de la columna
¿Dónde y cuándo?
Nada más nacer. Me enviaron al Hospital La Paz de Madrid para cerrar la columna.
«Llevo 23 operaciones quirúrgicas»
¿Qué terapias sigues?
Ahora mismo, solo uso muletas y silla de ruedas o ‘scooter’ eléctrico y sondaje intermitente cada cuatro horas, pero llevo 23 operaciones entre unas cosas y otras. La primera, al día siguiente a nacer.
Tantas operaciones, ¿a causa de qué?
Para ir mejorando, me tuvieron que operar los pies; los tenía torcidos hacia adentro. También me extrajeron la vejiga, me la ampliaron, años después la volvieron a poner dentro; otra operación fue de fimosis y de Chiari tipo II con siringomelia. También de las rodillas y una placa en la cadera izquierda.
¿Qué tal es tu vida?
Mi vida es normal. Estudié el grado superior de administrativo y me saqué el carnet de conducir. Lo único que no he tenido nunca es pareja. Trabajé a temporadas en el ayuntamiento y mi último trabajo fue de vendedor de la ONCE.
Un día a día normal
¿Cómo es el día a día?
Normal. Hago voluntariado en Cruz Roja y en una asociación de discapacidad mental de mi pueblo.
Me has dicho que vives en un pueblo de León. ¿Es pequeño? ¿Cómo influye eso en la vida diaria?
Sí. Sobre 1.000 habitantes. Como nací con ello, lo llevo bien.
No, no es eso; me refiero a si tenéis los mismos servicios que en las ciudades.
Lo que ahora preciso sí, aunque aun hay barreras arquitectónicas.
En lucha contra la DGT
Explícame tu lucha contra la DGT.
Pues tardé en decidir sacarme el carnet y como soy de un pueblo pequeño sabía que tenía que adaptar mi propio coche para las prácticas.
¿Qué pasó después?
Sabía que tenía que pasar una valoración aparte del psicotécnico de toda persona. Y en la segunda valoración la funcionaria de turno dijo que no se podía… Cuando yo ya tenía el teórico aprobado y con gente conocida con lo mismo que yo que tenía carnet. Y solo me dieron la opción de ir a juicio contra la DGT.
¿Por qué?
Según la segunda valoración, con una enfermedad del sistema nervioso central no se puede conducir; sin embargo, otros me decían que sí se podía.
¿Y cómo ha quedado el tema?
Al final, después de cuatro años esperando el juicio y haciendo prácticas, lo gané y me presenté al examen práctico y lo aprobé. Llevo unos años ya conduciendo.
«Si alguien quiere problemas, los vendo baratos» J. Leivosa
La ceguera, un problema añadido
Jennifer Leivosa tiene 36 años, vive en Palma de Mallorca y trabaja en un medio de comunicación audiovisual.
¿Qué prefieres, escribir o hablar durante la entrevista?
Hablar; la hidrocefalia me dañó la vista. No estoy ciega total aún, pero veo muy poco.
Yo soy PCI y llevo audífono porque tengo un porcentaje bastante elevado de pérdida…
No te preocupes, que también sé de problemas auditivos. Hace un tiempo desarrollé un tinnitus en ambos oídos que no se larga ni con aguarrás.
No nos falta nada, ¿verdad?
Pues no, la verdad. Si alguien quiere alguna operación o algún problemilla que otro, los dejos baratitos. Parece ser que cuando se hizo esa lotería, yo fui una de las mayores agraciadas.
¿Qué tipo de espina bífida padeces?
Mielomeningocele. Además, hidrocefalia, incontinencia, ausencia del hueso sacro, ceguera progresiva…
«Mi madre supo enseguida que me pasaba algo»
¿Qué síntomas tuviste?
Desde recién nacida mi madre sabía que me ocurría algo. Pero fue sobre los dos o tres meses cuando me ingresaron por primera vez. Hasta entonces, mi madre me llevaba al hospital, porque decía que parecía incómoda, que no estaba bien, que lloraba mucho… y no le hacían ni caso.
¿Cómo te la diagnosticaron?
Después de muchas pruebas. Los médicos y enfermeras me conocen desde que tenía dos meses; prácticamente me he criado en hospitales.
«Duele mucho no poder tener esa hija que tanto queríamos mi marido y yo» J. Leivosa
¿Qué tal es tu vida?
Actualmente estoy casada, muy enamorada de mi marido. Y, a la vez, triste. Mi marido era divorciado y tenía dos hijos varones cuando nos conocimos. Quería tener una niña y yo quería ser la mamá de esa bebé, pero no es posible.
¿Por qué?
En teoría, el problema viene porque tengo los ovarios poliquísticos. Aunque no lo sabemos con certeza, porque sólo me han mirado a mí.
Rechazada por asociaciones de discapacitados
¿Te han rechazado por ser mujer y tener una discapacidad?
Sí. Al ir a pedir trabajo a varias asociaciones de discapacitados. Tengo también incontinencia y, claro, el olor… Aunque me apaño con fármacos que me refuerzan la vejiga y los intestinos. Siempre rechacé los pañales. Me da mucha vergüenza, porque la gente se burla.
¿Cómo sabe la gente que usas pañales? En la actualidad no se notan.
Sí, por desgracia mi madre lo contaba al director y las cuidadoras del colegio para intentar normalizar la situación y que entendieran cómo ayudarme si me ocurría algo, pero mis compañeros, desde bien pequeña, se burlaban de mí y me lo hacían pasar mal.
¿Qué esperas del futuro?
Espero que algún día la sociedad sea más justa y más empática.
«Nací con el conducto vertebral abierto»
Alejandro Busquier (8 de junio de 1982) es sobrino del cantante petrerí Alejandro Canals.
¿Qué tipo de espina bífida padeces, qué síntomas tuviste y cómo te lo diagnosticaron?
Mielomenigocele. Nací con el conducto vertebral abierto y me lo diagnosticaron al nacer en el Hospital General Universitario de Alicante.
«No sigo terapias»
¿Qué terapias sigues? ¿Cómo es tu vida?
No sigo ninguna terapia. Actualmente no estudio, estoy en paro y no tengo pareja.
¿Y cómo es el día a día?
Me levanto por la mañana sobre las nueve y media de la mañana más o menos, me aseo, me visto y salgo; si hay que hacer algún recado lo hago, y si no, salgo a dar un paseo y cuando me canso vuelvo para casa.
¿Qué esperas del futuro?
Tener buena salud. Lo demás, ya vendrá.
«El día a día es difícil»
La hija de María Fernanda Rodríguez se llama Valeria y acaba de ser intervenida quirúrgicamente de su pie izquierdo. Son de Uruguay.
¿Qué tipo de espina bífida tiene Valeria?
Tipo 3. Al nacer se la diagnosticaron.
¿Cómo es su día a día?
El día a día es difícil a veces. Desayuno, sondeo y remedios. Va a la psicóloga, y no ha asistido al colegio este año por sus infecciones óseas en el pie. A veces le duele la columna, etcétera.
¿Qué expectativas de futuro tiene Valeria?
El año próximo volverá a estudiar ya con sus dos pies derechos y podrá caminar.
¿Valeria ha sido rechazada alguna vez?
Sí. No estamos preparados para ver algo que no es normal, entre comillas.
Otros datos
– El 70% de las personas con espina bífida presenta hidrocefalia producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cavidad craneana.
– La espina bífida puede oscilar entre leve y grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones.
– Las personas afectadas sufren también alteraciones ortopédicas como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación de columna.
