Adolfo Martínez Beltrán tiene 19 años, aunque físicamente aparenta mucho menos (apenas pesa 39 kilos). No sabe hablar y le cuesta realizar cualquier movimiento físico. Siempre va con una tablet colgando en el cuello ya que es casi su única manera de expresarse. Padece una enfermedad tan rara, que ni siquiera tiene nombre. Sus padres desconocen si existe otro caso similar en todo el planeta. Aún así, el chaval acaba de ser subcampeón del mundo.
Todo comenzó un seis de febrero de 2000, cuando Adolfo vino al mundo en el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy. Era el primer niño del matrimonio de Adolfo y Carmen, familia de Ibi. “Desde el mismo momento que nació los médicos se dieron cuenta que tenía algo raro. Era un niño muy largo, con poco peso y no lloraba. Ni siquiera me lo dejaron sujetar en las manos, se lo llevaron enseguida para hacerle pruebas” nos cuenta su madre.
Una extraña enfermedad
Adolfo no sabía mamar del pecho de su madre y le costaba respirar. Los médicos pensaron que simplemente le costaría un poco más de tiempo de lo normal aprender, pero no fue así. De hecho a los pocos días de su nacimiento estuvo a punto de fallecer víctima de un atragantamiento.
Fueron cinco interminables meses de pruebas y tratamientos médicos en los hospitales de Alcoy y Alicante… sin resultados. “Nadie sabía que le ocurría. Al final los médicos le acabaron dando el alta, pensando que Adolfo no tenía remedio y que era mejor que pasara sus últimos días en casa” nos relata su padre.
El diagnóstico seguía sin llegar… pero Adolfo aguantó. “Los primeros cinco años de su vida fueron prácticamente ir todos los meses al hospital. Llegamos a acostumbrarnos a que nuestro hijo estuviera siempre con 38 grados de fiebre”.
Como es obvio, la vida de sus padres cambió totalmente. Carmen tuvo que dejar su empleo de esteticista. Su marido continúa trabajando de transportista, y de su sueldo ahora viven cuatro personas.
El hermano pequeño
Poco a poco Adolfo fue madurando en su proceso de respirar y comer. Su extraña enfermedad le impide mover el cuerpo con normalidad, pero a base de mucho trabajo ha logrado dominar los movimientos básicos. A los cinco años logró aprender a sentarse, y a los ocho años ya sabía caminar.
“El nacimiento de su hermano pequeño fue clave para su progresión. Decidimos arriesgarnos a tener un segundo hijo. Como aún no sabíamos qué enfermedad tenía Adolfo, desconocíamos si era un tema genético y podía nacer con la misma patología” nos cuenta Adolfo padre.
Ismael no solo nació perfectamente sano, sino que significó todo un revulsivo para el pequeño Adolfo. “Ambos hermanos conectaron muy bien desde el principio. La primera palabra de nuestro segundo hijo fue ‘tete’. Al ver que Ismael aprendía a hacer las cosas a un ritmo normal, Adolfo se motivó a mejorar”.
Ambos padres se muestran muy orgullosos de esta decisión valiente que tomaron. “Estando embarazada los médicos me ofrecieron abortar. Yo por entonces ya me sentía mentalmente preparada para tener a un segundo hijo con esta enfermedad, pero me veía incapaz de quedarme siempre con la duda de si habría perdido a un niño sano por miedo” nos relata Carmen.
Adolfo posee una enfermedad tan rara que sus médicos tardaron 11 años en diagnosticarle
Diagnóstico
No fue hasta que Adolfo tenía ya 11 años cuando por fin sus médicos llegaron a un diagnóstico definitivo. Sufre dos anomalías en los cromosomas 7 y 16. Hasta ahora no se conoce a ninguna otra persona en el mundo que tenga estos dos cromosomas afectados al mismo tiempo. No es heredado, sino una mutación totalmente aleatoria. “Habría sido más probable que le tocara el Gordo de Navidad” nos aseguran sus padres.
Hasta ahora no se conoce a ninguna otra persona en el mundo que tenga estos dos cromosomas afectados al mismo tiempo
Actualmente la tendencia habitual en la Medicina es que a las enfermedades tan raras ni siquiera se les pone nombre. De hecho Adolfo ha sido frecuentemente diagnosticado erróneamente con otras patologías, como el síndrome de Pierre Robin o el de Prader-Willi. A día de hoy lo que tiene, se llame cómo se llame, es incurable.
Aprendiendo a comunicarse
“Llegó un momento en el que llegamos a la conclusión de que debíamos normalizar la vida de Adolfo lo máximo posible. Lo apuntamos a natación, fisioterapia, terapia con delfines, con caballos… Lo hemos llevado a hacer senderismo por la sierra o incluso a Eurodisney. A través de algunas asociaciones de discapacitados participa en actividades varias. Tardamos el triple de tiempo en recorrer las distancias, pero lo hacemos con calma. Así fue cogiendo tono muscular” comenta su padre.
Ahora Adolfo está aprendiendo a comunicarse algo mejor. Él es incapaz de articular palabra, y tampoco tiene la suficiente movilidad en las manos como para escribir o practicar el lenguaje de signos. Sin embargo desde hace un tiempo está aprendiendo cada vez mejor a manejar su tablet, que lleva siempre colgada de su cuello.
El año pasado su equipo ‘Cumbres sin barreras’ logró ser segundo en el Campeonato del Mundo de Joëlette
Subcampeón del mundo
La última proeza del joven ibense ha sido meterse en un equipo de Joëlette. Se trata de un deporte de carreras por la montaña. “Ahora existen unas sillas adaptadas para que personas con movilidad reducida puedan practicar algunos deportes. Un grupo de voluntarios le llevan a cuestas corriendo. Él se lo pasa pipa” nos cuenta su madre.
Sus compañeros del equipo llamado ‘Cumbres sin barreras‘ se ilusionaron tanto con este proyecto que impulsaron varios crowdfunding por internet, para recaudar dinero y poder presentarse a los campeonatos oficiales de Joëlette. En 2018 disputaron por primera vez el Campeonato de España y el pasado año fueron subcampeones en el Campeonato del Mundo celebrado en Francia.
«No sabemos quién cuidará de Adolfo cuando nosotros ya no estemos» Carmen y Adolfo (sus padres)
Incertidumbre por su futuro
A pesar de todas las barreras enormes que Adolfo ha logrado superar en su vida, sus padres continúan preocupados por su futuro. Aún con todos los progresos realizados, su escasa movilidad e incapacidad para hablar le impiden poder aspirar a ningún tipo de trabajo laboral.
“No sabemos qué pasará con Adolfo cuando ya no estemos en este mundo para cuidarle y mantenerle. No queremos que su hermano pequeño hipoteque su vida por él”, nos indican sus progenitores.
El Projecte Somriures busca amparar a las personas con diversidad funcional que ya han superado su edad escolar
Projecte Somriures
Ahora mismo están luchando con la Generalitat para que Adolfo pueda continuar su aprendizaje en manos de profesionales. Porque resulta que a los 21 años finaliza ya su plaza en el Colegio de Educación Especial ‘Sanchís Banús’ de Ibi, y en todos los centros de día o ocupacionales de la zona especializados para adultos con necesidades hay listas de espera. De momento ninguno les ha asegurado una plaza para su hijo.
“Dentro de dos años Adolfo puede verse abocado a estar en casa durante todo el día. Esto sería desastroso para su progresión. Podría volver a estancarse e involucionar” nos indica Carmen.
Por ello varias familias de las comarcas de L’Alcoià y El Comtat que padecen situaciones similares se han unido para crear una asociación denominada Projecte Somriures, que busca obtener soluciones destinadas a aquellas personas con diversidad funcional que han sobrepasado ya la edad escolar. “Hemos presentado un proyecto para abrir un nuevo centro de día, pero necesitamos que la Generalitat ponga los recursos y el terreno para construirlo” nos señalan.
