La asociación Sense Barreres Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca lleva más de dos años trabajando en la puesta en marcha del grupo de Parkinson. El objetivo de este servicio se centra en ir aumentando terapias y horas de atención tanto para las personas afectadas como para las familias, puesto que en la actualidad acuden al centro lunes, miércoles y jueves desde las cinco de la tarde a las ocho. En este momento cuentan con servicio de información, orientación y asesoramiento, atención psicológica, fisioterapia, logopedia y musicoterapia.
Para conocer un poco más esta enfermedad neurodegenerativa, hablamos con Ana Palazuelos, psicóloga de la Asociación Parkinson Alicante. Esta entidad cuenta con casi quinientas personas asociadas, y trabaja con alta calidad asistencial profesionalizada y un equipo humano interdisciplinar. Nos asegura que “el entorno asociativo es un marco idóneo para poder desarrollar una intervención terapéutica personalizada y cercana, centrada en las necesidades individuales de cada persona afectada”.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad del Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer. Actualmente, el concepto de la enfermedad dista mucho del estereotipo de que la EP es una enfermedad que afecta únicamente a personas de edad avanzada o que cursa siempre con temblor en reposo. Hoy en día sabemos que es una enfermedad que va mucho más allá de lo visible y mucho más allá del temblor.
«En España se estima que unas 200.000 personas sufren Parkinson»
¿Cómo se manifiesta?
Tanto con síntomas motores (temblor, rigidez, trastornos de la marcha y postura, lentitud o bradicinesia), como con síntomas no motores (trastornos de sueño, trastornos gastrointestinales, trastornos neuropsiquiátricos como la depresión, ansiedad, deterioro cognitivo, y trastornos de control de impulsos o las psicosis).
¿Por qué se produce?
Todavía se desconoce la causa que provoca la pérdida neuronal en la EP. Aunque se considera que puede haber tres factores implicados en el riesgo de desarrollar la enfermedad: la edad (la enfermedad aumenta exponencialmente a partir de la sexta década de vida), factores genéticos (aunque el 90 por ciento de casos son esporádicos, entre un 15-25 por ciento de las personas que tienen la enfermedad cuentan con algún pariente que la ha desarrollado), y factores ambientales (por ejemplo, diferentes estudios epidemiológicos han puesto de manifiesto que la exposición a determinados pesticidas pueden producir síntomas de párkinson).
¿Qué fases tiene?
Sabemos que la EP es una enfermedad neurodegenerativa y crónica. No obstante, también sabemos que la enfermedad es altamente heterogénea; al igual que no se puede predecir exactamente qué sintomatología motora y no motora va a desarrollar la persona afectada, tampoco podemos predecir con exactitud la rapidez con la que va a evolucionar.
«El tratamiento de la enfermedad no se debe centrar única y exclusivamente en dar pastillas»
¿Cuál es su prevalencia en España?
La EP es en frecuencia la segunda enfermedad neurodegenerativa en nuestra sociedad, sólo precedida por la enfermedad de Alzheimer. Con una tasa de prevalencia entre 100-200 casos por 100.000 habitantes. En España se estima que unas 200.000 personas sufren Parkinson.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de la enfermedad siempre lo debe hacer un especialista en Neurología, a ser posible dedicado especialmente a enfermedades que cursan con trastornos del movimiento, y se realizará en función de las manifestaciones clínicas que presente la persona afectada, pudiéndose completar con pruebas muy útiles como el TAC, resonancia magnética, SPECT, etc.
«Los cuidadores son los grandes olvidados»
¿Qué terapias existen para combatir la enfermedad?
El tratamiento de la enfermedad no se debe centrar única y exclusivamente en dar pastillas. Actualmente, nadie duda del necesario papel de las terapias no farmacológicas, que van a ser cruciales en el manejo y tratamiento: Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, psicología… son todas terapias que van a proporcionar un aumento en la calidad de vida de la persona afectada. Y, por supuesto, sin olvidarnos de la atención y apoyo hacia los cuidadores, desgraciadamente muchas veces los grandes olvidados.
¿Qué avances se pueden dar en un futuro próximo para la enfermedad de Parkinson?
Desde que la Levodopa revolucionó el tratamiento farmacológico del párkinson, hace ya más de 3 décadas, y a pesar de que sigue siendo el tratamiento más eficaz, en los últimos años ha habido muchos avances en diferentes campos como en la biología molecular, estudios clínicos y genéticos, y mayor conocimiento de los núcleos cerebrales implicados, la inmunoterapia, etc.
Desde mi ámbito profesional, también se ha producido un gran avance, desde que el concepto actual de la enfermedad contempla la importancia del manejo de los síntomas no motores de índole neuropsiquiátrica, la necesaria intervención interdisciplinar y, por supuesto, el papel crucial de la salud mental.
