Entrevista> Yolanda Rufías Santos / Presidenta de la Asociación Hándicaps (Albatera, 20-mayo-1977)
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la existencia de material extra en el cromosoma 21. Este material adicional afecta al desarrollo cerebral y del organismo, siendo la principal causa de discapacidad intelectual a nivel mundial.
Este síndrome siempre ha formado parte de la condición humana, se produce en todas las etnias, en todos los países y se desconocen sus causas, por lo que resulta imposible prevenirlo. Los afectados muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.
Con motivo del Día Internacional del síndrome de Down, hemos contactado con la Asociación Hándicaps de Albatera, que trabaja apoyando a personas afectadas y a sus familias.
«En la mayoría de los casos son muy sociables y tienen mucho carácter»
La asociación está formada principalmente por personas del municipio y que tienen discapacidad. ¿Tenéis muchos usuarios con síndrome de Down?
Nuestra asociación abarca multitud de diagnósticos distintos con necesidades distintas. A día de hoy, nuestros usuarios con síndrome de Down son adultos, y acuden a diario al Centro Ocupacional Azahares del municipio de Albatera con el que trabajamos.
¿Cómo se integran en el grupo estos usuarios?
Muy bien, en la mayoría de los casos son muy sociables, aunque al mismo tiempo con mucho carácter. No tienen problemas para participar de todas las actividades que organizamos junto con el centro ocupacional.
También trabajamos de forma estrecha con el Ayuntamiento para que exista una inclusión real, donde nuestros usuarios participan de forma activa en la mayoría de las actividades que se organizan en el pueblo.
¿Qué características dirías que definen a este grupo?
Suelen ser alegres y participativos, aunque en alguna ocasión sacan su carácter como todo el mundo. Nos traen alegría y diversión a todas nuestras propuestas porque siempre están dispuestos a divertirse.
«Ofrecemos visibilización, sensibilización, asesoramiento y acompañamiento para las personas con discapacidad y sus familias»
A título personal, ¿crees que una persona con síndrome de Down puede ser independiente?
Necesitan ayuda y supervisión en muchas tareas como higiene, alimentación… aunque sí son capaces de realizar cosas sencillas. Por eso, desde pequeños es tan importante la atención temprana, las terapias y la estimulación, para que en la etapa adulta sean lo más autónomos posibles. Esa es la lucha de la mayoría de las familias.
¿Cuál es el tipo de actividades que realizáis con ellos?
Como ya hemos dicho trabajamos de forma estrecha con el centro ocupacional y el Ayuntamiento ofreciendo terapias y otras clases.
También organizamos respiros y salidas de ocio, además de eventos de sensibilización en las fechas señaladas para nosotros (Día del Autismo, Día de la Discapacidad, Día del Síndrome de Down…), colaboramos con los colegios locales en días festivos, etc.
¿Crees que sin esta asociación los usuarios con discapacidad tendrían limitada su sociabilización y participación en las actividades municipales?
Las asociaciones como la nuestra hacen una labor muy importante de visibilización, sensibilización, asesoramiento y acompañamiento para todas las personas con discapacidad y sus familias, y para este colectivo en concreto.
Gracias a todas las actividades que realizamos, conseguimos que desarrollen las relaciones sociales entre ellos y con el resto de una forma que, sin la asociación como intermediaria, sería muy diferente.
Como otros años, ¿habéis preparado actividades para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down?
Por supuesto, aún no podemos adelantar detalles pero como siempre, plantearemos algún acto simbólico y lúdico para darle visibilidad a este día.
Normalmente unimos esta celebración con el Día del Autismo, simplemente por proximidad en el calendario, y junto con el apoyo del Ayuntamiento y del centro ocupacional desvelaremos pronto en nuestras redes sociales las actividades propuestas para este día.
«Trabajamos de forma estrecha con el Ayuntamiento para que exista una inclusión real»
¿De qué forma se mantiene económicamente la asociación Hándicaps?
Con las cuotas anuales que pagamos los socios (40 euros al año), la venta de lotería de Navidad, donaciones de distintas asociaciones y particulares, sobre todo locales, y subvenciones públicas y privadas. Además, en alguna ocasión hemos realizado algún evento benéfico para la Asociación.
¿De qué forma podemos colaborar con vosotros?
Somos una asociación pequeña, de unos 55 socios, que luchamos desde hace muchos años por atender todas las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias. Contamos con el apoyo y trabajo de la concejalía de Bienestar Social de Albatera, pero hay terapias que necesitan un número pequeño de personas que tienen un coste elevado, y varios de nuestros usuarios necesitan varias de esas terapias semanales.
Los requerimientos de las administraciones que más pueden aportar como la Generalitat no están pensadas para asociaciones pequeñas como nosotros, y eso hace que muchas veces no podamos optar a ellas por lo que cualquier ayuda que recibamos siempre es muy bien bienvenida.
Contacto
Plaza San Jaime, Albatera.
Teléfono: 610 208 365
E-mail: handicapsalbatera@gmail.com
Facebook: Albatera Asociación Handicaps
