Algunas asociaciones nacen desde la planificación y otras surgen por pura urgencia vital. Afempes pertenece al segundo grupo. Su origen vino a dar respuesta a un gran número de familias que vivían en un desconcierto absoluto por tener que enfrentarse a una enfermedad que nadie les sabía explicar, que estaba mal visto nombrar y que pocos sabían gestionar. Estas familias hacían lo que podían en casi completa soledad.
Hace aproximadamente veinticinco años, desde la unidad de salud mental del área de Paterna, se planteó la posibilidad de crear una asociación de familiares. Aquella iniciativa, casi embrionaria, acabaría convirtiéndose en un referente comarcal para la atención psicosocial de personas con enfermedad mental grave.
Hoy Afempes atiende de forma directa a unas 86 personas usuarias y acompaña a cerca de 190 entre personas usuarias y familiares, en un territorio que abarca Paterna, La Eliana y San Antonio de Benagéber, pero también cualquier otro municipio de la provincia de València.
Del desconcierto al acompañamiento
Para Dolores Martín Colomino, actual gestora de proyectos y coordinadora de la entidad, el punto de partida es profundamente personal. En su caso, fue testigo de comportamientos difíciles de comprender por parte de su hermano. Como en tantas otras familias, nadie entendía qué estaba ocurriendo. “No sabíamos si era su personalidad, si solo pretendía sacarnos de quicio a veces… no sabíamos por dónde tirar”, recuerda.
La asociación le dio algo esencial: entender que no se trataba de un problema individual o familiar, sino de una realidad social mucho más amplia. “Cuando entras, te das cuenta de que esto es mucho más grande de lo que pasa en tu casa, que no estábamos solos”, explica.
Comprender que detrás de los delirios, de las conductas incomprensibles, había una enfermedad, supuso un cambio radical. “El mundo cambia, cambia la mirada, cambia la relación y, sobre todo, aparece la posibilidad de la paz tras años de turbulencias”, resume Dolores.
«Tras crear Afempes en mi familia supimos que no estábamos solos» D. Martín
Crecimiento lento, pero sostenido
Afempes comenzó con muy pocos recursos. Durante los primeros años, una psicóloga voluntaria atendía unas horas semanales. Poco a poco llegaron las subvenciones, primero pequeñas, luego algo más estructuradas.
El primer punto de inflexión se produjo entre 2005 y 2008, cuando la asociación pudo contar, aunque fuera de manera parcial y en temporadas puntuales, con un equipo multidisciplinar: psicología, trabajo social y administración.
Nunca el crecimiento fue lineal. Hubo épocas de retroceso, momentos en los que las subvenciones menguaban y el esfuerzo recaía casi exclusivamente en la junta directiva. En 2011, Dolores se desvinculó temporalmente al ser madre, aunque poco después regresaría ya como trabajadora contratada, encargándose de la gestión de ayudas y proyectos, que ya venía haciendo de manera voluntaria. La entidad seguía avanzando, pero siempre en un equilibrio frágil.
La pandemia
Si hay un momento que marca un antes y un después en la historia reciente de AFEMPES, ese es la pandemia. Durante el confinamiento, las necesidades se dispararon. Las crisis y recaídas aumentaron, los usuarios quedaron encerrados en casa y la atención presencial desapareció de un día para otro.
Hubo que reinventarlo todo: formación exprés en videoconferencias, seguimiento telemático, acompañamiento emocional intensivo y, además, una enorme carga burocrática. “Tuvimos que dar respuesta al 100%, aun estando confinados”, explica Dolores. Esa presión llevó, por primera vez, a que el equipo pasara a jornada completa. Y, tras la pandemia, esa estructura se ha podido mantener.
«Es más fácil vivir acompañado que solo, lo ves todo de otro color» J. González
«Somos un parche»
El diagnóstico que hace Juan González, presidente de Afempes, es claro e incómodo: “Nosotros somos un parche”. Un parche necesario, pero parche al fin y al cabo. Como en tantos otros sitios, donde no llega la administración aparece el tercer sector. “Esto es un problema de la administración pública, de la sociedad en general. Y al final lo que hacemos nosotros es cubrir donde ellos no llegan”.
Afempes no sustituye al sistema público, pero lo complementa y, en muchos casos, lo sostiene. Si sus cerca de ochenta usuarios pasaran de golpe a depender únicamente de servicios sociales o sanitarios, el sistema colapsaría. No es una crítica frontal, sino una constatación.
La sensibilidad institucional ha aumentado con los años, los presupuestos también, y el reconocimiento existe, incluida la insignia de oro del Ayuntamiento de Paterna, pero las necesidades crecen a un ritmo mucho mayor.
¿A quién atiende?
La entidad está especializada en salud mental grave. Esquizofrenia, trastorno bipolar y trastornos límite de la personalidad son los diagnósticos más frecuentes. Personas que, sin un recurso como este, en un 80% de los casos permanecerían aisladas en sus casas, sin rutinas, sin red social y con un alto riesgo de cronificación y deterioro.
Afempes ofrece algo básico y, a la vez, extraordinario: una rutina, un compromiso y un sentido de utilidad. Venir cada día, participar en actividades, asumir pequeñas responsabilidades. No se trata solo de ocupar el tiempo, sino de reconstruir la autoestima y el vínculo con la sociedad.
«Saber que tras los delirios y conductas incomprensibles hay una enfermedad, supone un cambio» D. Martín
Tres grandes áreas
El modelo de trabajo se articula en tres grandes ejes. El primero es la intervención psicosocial, con terapias individuales y grupales, tanto con usuarios como con familias. Aquí se trabaja también el empoderamiento: desde aprender a coger el metro hasta manejar un móvil, cocinar o planificar un menú.
Por otro lado, el segundo eje es la inclusión social: ocio, deporte, viajes, jornadas de convivencia y acciones de sensibilización en centros educativos y empresas. La socialización no es un complemento, es parte del tratamiento.
El tercer eje pone el foco en la persona como profesional. Inserción sociolaboral cuando es posible, y ocupación cuando no lo es. En este ámbito destacan dos proyectos emblemáticos: la limpieza del Turia y el vivero de especies autóctonas. En 2024 estrenamos un proyecto piloto de centro ocupacional en la elaboración de cestas de navidad y proyectos artesanales, como velas y jabones.
Cuidado del entorno
Cada jueves, un grupo de usuarios participa durante tres horas en labores de limpieza, riego, reforestación y retirada de residuos en el Parque Natural del Turia, en colaboración con la Coordinadora de Defensa de los Bosques del Turia y las brigadas municipales.
Es una tarea voluntaria, constante y muy visible, que ha sido reconocida por distintos ayuntamientos. Para quienes participan, el impacto es enorme: “se sienten útiles, necesarios, reconocidos”, apuntan desde Afempes.
A ello se suma el proyecto de vivero, desarrollado junto al Centro para la Investigación y Experimentación Forestal de la Generalitat, centrado en la producción de plantas autóctonas en peligro de extinción. No se trata de cultivar lechugas, sino de dar un sentido añadido al trabajo. “Reinventar algo tan bonito como conseguir que una planta en peligro crezca”, resume Dolores.
«Somos un parche necesario; llegamos donde la administración no llega» J. González
El papel de las familias
Afempes nació como una asociación de familiares, pero su modelo ha evolucionado. Hoy el protagonismo es de la persona con enfermedad mental. Es ella quien debe tomar decisiones, equivocarse y aprender, como cualquier adulto. La familia acompaña, informa y se forma, pero ya no decide por sistema.
Aun así, el papel familiar sigue siendo clave, especialmente como detector temprano de recaídas. Tras la pandemia, la entidad ha detectado una preocupante caída en la participación de las familias en actividades grupales, algo que consideran un reto a revertir.
Reconocer la enfermedad
Para Dolores y Juan hay un punto en el que coinciden plenamente: la conciencia de enfermedad es el primer paso imprescindible. Sin reconocimiento, no hay trabajo posible. “Es un auténtico drama cuando no se reconoce”, afirma Juan. Y no solo por parte del usuario: a veces es la propia familia la que no acepta la realidad.
La enfermedad mental grave es crónica. No desaparece, pero puede estabilizarse. Medicación, hábitos de vida saludables, control del estrés y acompañamiento profesional permiten, en muchos casos, llevar una vida plenamente normalizada.
«Me hace mucho bien estar aquí; pido apoyo cuando lo necesito, y se me brinda»
J. G. Schiavone
Reto del futuro
El gran proyecto para los próximos años es la creación de un CRISOL, Centro de Rehabilitación e Inserción Sociolaboral. Un recurso estable, con hasta 45 plazas, que permitiría dar continuidad a la intervención sin depender de convocatorias de subvenciones.
Hay un claro objetivo: prevenir el deterioro, mantener a las personas en sus hogares el mayor tiempo posible y evitar ingresos en residencias que, además, prácticamente no existen para este colectivo. El principal obstáculo no es la voluntad ni el proyecto, sino el espacio: se necesita un local urbano de aproximadamente mil metros cuadrados, preferiblemente cedido, porque un alquiler haría inviable el modelo.
Javier y Walter
Para quienes conviven con un trastorno mental grave, casi nada resulta sencillo. Sin embargo, en Afempes muchos encuentran un punto de apoyo desde el que reconstruir rutinas, relaciones y proyectos personales.
Javier Gustavo Schiavone llegó a la asociación hace dos años y participa en la junta directiva. “Llegué a través de mi hija y de mi madre, que buscaban dónde pudieran ayudarme a tratar la enfermedad”, explica.
Una incapacidad permanente le permitió disponer de tiempo para centrarse en su proceso. Con diagnóstico de esquizofrenia y trastorno de personalidad, era esencial sentirse acompañado y ocupar el día con actividades. “Me hace mucho bien estar aquí; pido apoyo cuando lo necesito y se me brinda”, resume.
Walter Zanet, por su parte, conoció AFEMPES gracias a sus hermanos, que le animaron a dar el paso. Con trastorno bipolar, destaca el valor del acompañamiento psicológico y de las actividades grupales como parte esencial de su estabilidad.
“Es importante que cualquier persona que pueda necesitarlo acuda, porque va a recibir un gran apoyo para continuar con su vida”, afirma. El mensaje de Javier a este respecto también es directo: “que no tengan vergüenza de acudir, porque hay verdaderos profesionales y le van a ayudar seguro”.
«Pedir ayuda para recibir apoyo y continuar con tu vida es fundamental» W. Zanet
Trabajo remunerado
A historias como las suyas se suma la de otros usuarios que empiezan a recuperar parcelas de autonomía. En el programa de inserción sociolaboral, por ejemplo, uno de los participantes completó su formación y, tras el periodo de prácticas, se incorporó a un puesto de trabajo.
Cuentan desde la entidad que el impacto no fue solo económico: para él supuso la confirmación de que podía sostener una rutina laboral y sentirse útil. “Volví y me han pagado”, comentó sorprendido tras regresar de vacaciones, un detalle aparentemente simple que refleja, en realidad, un cambio profundo: pasar de verse fuera del sistema a reconocerse parte de él.
Mejor en compañía
El mensaje final es claro. A quien duda en pedir ayuda, que no espere. “Es más fácil vivir acompañado que solo”. A las administraciones, “que sigan apoyando, porque la magnitud del problema no deja de crecer”. Y a la sociedad, “que pierda el miedo, que se acerque, que conozca”. Porque la salud mental grave sigue siendo uno de los grandes tabúes de nuestro tiempo.
Afempes lleva veinticinco años demostrando que, con acompañamiento, estructura y humanidad, otra forma de vivir la enfermedad mental es posible. No como un parche eterno, sino como una solución construida desde dentro, desde quienes conocen el problema en primera persona.
