Entrevista > Juan José Blanco, Laura Ortiz, Noelia Sánchez, María Fresneda y Amparo Molins
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que se produce por la inflamación de tejidos del cerebro y de la médula espinal, que forman el sistema nervioso central. Se caracteriza por la pérdida de la mielina; es la sustancia que protege a las células que transmiten información certera y eficiente. Falla la comunicación entre ellas y provoca daños corporales en el futuro.
Juan José Blanco
A Juan José Blanco hace seis meses le diagnosticaron esclerosis múltiple. ¿Cómo era tu vida antes de que diagnosticaran la enfermedad?
Nací en Barcelona y vivo en el Prat de Llobregat. Soy padre de una hija de 13 años y un hijo de 5 años. Estudié Automoción, aunque nunca me he dedicado a ello; mi vida laboral ha girado en el mundo del transporte, primero con camiones y luego con autocares. Los vehículos son mi pasión.
¿Qué síntomas te notaste?
Había tenido varias neuritis ópticas en años anteriores, todas en verano, aunque siempre me habían dicho que eran vértigos por el estrés.
¿Cuándo y cómo te la han diagnosticado?
Me diagnosticaron hace poco, apenas seis meses. Sufrí una parestesia de cuello para abajo en todo el lado izquierdo de mi cuerpo en la que perdí sobre todo toda la movilidad del brazo, me hicieron una punción lumbar y una resonancia completa y el diagnóstico era claro ya que tenía 14 lesiones cerebrales y 4 en la columna.
«Entrar en una espiral negativa y de depresión no ayuda en nada» J. J. Blanco
¿Cómo has reaccionado?
Soy una persona muy positiva y la verdad es que lo llevo bastante bien; entrar en una espiral negativa y de depresión no ayuda en nada.
¿En qué hospital te tratan? ¿Es público o privado?
En el hospital de Bellvitge, Barcelona. Es público.
¿Qué tratamientos te han prescrito?
Tengo el interferón beta 1ª, inyección subcutánea cada dos semanas. Es terapia de primera línea; el interferón de toda la vida, pero plegiado. De esa manera, en vez de pincharte cada dos días te pinchas cada catorce.
¿Tienes que costear las terapias?
En la sanidad pública los recortes y las listas de espera son demenciales; los médicos de cabecera te derivan a los especialistas, que están saturados. A la hora de hacerme muchas pruebas, antes del diagnóstico, tuve que ir a centros privados para acelerar un poco… Aunque soy de la opinión que en la sanidad pública están los mejores doctores.
«Cuando dices que padeces EM te miran como si dijeras que te queda poca vida» J. J. Blanco
¿Has encontrado rechazo, lástima, etc. en tu círculo más cercano?
Me resulta curioso que la primera reacción parece que anuncies que tienes una enfermedad terminal.
¿Participarías -o participas- en algún ensayo clínico?
De momento no, prefiero seguridad antes que incertidumbre. Quizá si tuviera un gran deterioro físico sí participaría.
Noelia Sánchez
Noelia Sánchez no sabía lo que era la esclerosis múltiple hasta que con 32 años le diagnosticaron EM remitente-recurrente. ¿Cómo era tu día a día antes de que te la diagnosticaran?
Fue en el año 2003. Estaba casada y con dos hijos, de 12 y 7 años. Era el mes de mayo y por aquel entonces vivía en Córdoba, donde hace mucho calor.
¿Qué síntomas tenías?
Cansancio extremo, debilidad en una pierna. Esos fueron mis síntomas en el primer brote. Una mañana me disponía a levantarme de la cama, y según puse mis pies en el suelo me caí; mi pierna derecha fallaba.
¿Qué te hicieron para dar con el diagnóstico?
Mi médico de familia me mandó de urgencia al Hospital Reina Sofía de Córdoba. Allí me ingresaron un mes, haciéndome resonancias magnéticas, TAC, extracción de liquido cefalorraquídeo y potenciales evocados; así descubrieron que tenía esclerosis múltiple remitente-recurrente.
¿Tu reacción, cómo fue?
Fue un shock, porque no había oído nada acerca de esta enfermedad antes. Lloraba sin parar, echaba de menos a mis hijos, estaba aterrada. Pero poco después levanté el vuelo.
¿Cómo lo afrontaste?
Como pude. Busqué información por todos lados. Tuve que pedir la baja en el trabajo y todo fue una especie de declive. Mis prioridades cambiaron de forma radical, y a los pocos años me separé. Adoro a mis hijos como ellos a mí y sigo el viaje de la vida acompañada de mi actual marido, al que sólo reprocho el no habernos encontrado antes.
«Si algo bueno tiene España, es la asistencia sanitaria pública» N. Sánchez
¿En qué hospital te tratan? ¿Tienes que costear algo?
No. Me diagnosticaron en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y pedí una segunda opinión en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla. Actualmente me tratan en el Hospital Universitario de Burgos, que es donde resido. Si algo bueno tiene España es la asistencia sanitaria.
Actualmente, ¿cómo es tu vida?
He pasado por diferentes tratamientos en estos años y mi discapacidad ya se me nota. Camino con ayuda de una muleta y del brazo de mi marido. Lo adoro; me apoya y comprende como nadie desde hace nueve años. Como he empeorado en los últimos tres años, en 2017 pedí revisión de incapacidad y me concedieron la gran invalidez. Así que no trabajo, sigo de pie y llevo mi casa a mi ritmo.
¿Participarías -o participas- en un ensayo clínico?
Por supuesto. Lo hice cuando iba a salir un tratamiento a base de Acetato de Glatiramer, pero mi cuerpo lo rechazó y me causó un shock anafiláctico.
Laura Ortiz
Un estudio pionero en el mundo, desarrollado por la mexicana Laura Ortiz, psicóloga y profesora de piano, intenta demostrar que tocar este instrumento es muy buena terapia para aumentar la autonomía y la autoestima de los pacientes con EM.
¿Cómo era tu vida antes de que te diagnosticaran EM?
Con 47 años de edad, mi vida era normal. Estoy casada desde hace 23 años, con un hijo empezando la universidad en otro estado de la República Mexicana. Llevaba 20 años dando clases de piano a niños, adolescentes y adultos.
¿Qué síntomas te notaste?
Hace dieciséis años empecé de repente a tener mareos, que me impedían conducir. Acudí al otorrino y me mandó ejercicios para el mareo y medicina, y a las tres semanas estaba normal. En los catorce años siguientes, regresé varias veces al otorrino porque volví a notar los vértigos.
Al final, el doctor me hizo una resonancia simple. Al percatarse de la presencia de unas manchas en mi cerebro, me hicieron la resonancia con contraste, ya que estaban seguros de que el neurólogo así lo solicitaría. Tras haberme realizado todas las pruebas, el neurólogo me dijo que tenía esclerosis múltiple.
«¿Cómo me enfermé de esclerosis? ¿Qué había hecho mal para tenerla?» L. Ortiz
¿Qué sentiste?
Todo tipo de emociones, contenta por que por fin ya tenía un diagnostico exacto… pero, al mismo tiempo, no sabía nada de la esclerosis múltiple. ¡Mi casa era de dos pisos! ¿Quién me iba a cuidar? ¿Es hereditaria? ¿Cómo me enfermé de Esclerosis? ¿Que había hecho mal para tenerla?
¿Qué terapias sigues?
Me mandaron acetato de Glatiramer, y me inyectaba diario. Tenía pánico a las inyecciones, pero mi hijo me contaba algo gracioso antes de inyectarme, así que, a los dos meses de estarme inyectando, deje el pánico a las inyecciones, y puedo decir que hasta disfrutaba ese momento.
¿Tienes que costear las terapias, los desplazamientos, los médicos…?
No. El neurólogo me dijo que los tratamientos eran muy costosos y que recomendaba darme de alta en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Todo lo paga el IMSS, incluyendo los traslados, ya que yo vivo en Querétaro y el Hospital Siglo XXI está en Ciudad de México. Me tratan súper bien; ahí me dan mi medicina para la EM de forma gratuita y no sabes lo cara que es, no podría pagarla cada mes.
¿A cuánto ascendería el precio de la medicina si tuvieras que costearla?
Como 40.000 pesos al mes. Un euro son 23 pesos, con lo que 1.739 euros, aproximadamente.
Explícame todas las cosas que te indujeron a crear tu propia terapia con piano para afectados de EM; inicio, desarrollo, formación, resultados…
Cursando psicología me interesó mucho una materia de neurociencias; cómo el cerebro puede crear nuevas conexiones neuronales haciendo ciertas actividades, como tocar piano.
Así se me ocurrió la idea de hacerles unas pruebas cognitivas a gente con EM para saber cómo estaba su atención y su memoria a corto plazo, entre otras cosas, y posteriormente les daría clases de piano de seis meses a un año y volverles aplicar las mismas pruebas y poder demostrar como se habían creado nuevas conexiones neuronales.
¿Tienes apoyo para el experimento? ¿De qué tipo?
Sí. Tuve el apoyo del IMSS de Querétaro para conseguirme gente con EM y la universidad UVM campus Querétaro me apoyó con la aplicación e interpretación de las pruebas. Y así comenzó mi proyecto.
Al mismo tiempo, estoy haciendo diversas actividades para financiar el proyecto. Y el Gobernador de Querétaro me está apoyando.
¿Por qué lo haces?
Porque como paciente de EM entiendo perfectamente lo que viven estas personas; estoy agradecida con la vida, y si puedo ayudar a alguien, yo soy la más feliz.
¿Has tenido noticias de un experimento similar en otro lugar del mundo?
Hasta la fecha no he sabido de una prueba como ésta. De modo que pensé, ¿por qué no lo hago yo?
¿En qué punto se encuentra el ensayo?
Apenas estoy empezando con mi estudio, que durará seis meses.
Amparo Molins
El hijo de Amparo se llama José María y tiene 20 años. Con 15, tuvo los primeros síntomas de EM. Antes del diagnóstico estudiaba, hacía deporte y salía con amigos. ¿Cómo detectaron la EM a tu hijo?
Tenía 15 años. Tras diagnosticarle neuritis óptica en el Hospital General de Valencia, el equipo de neurología pidió un TAC, analíticas, una resonancia magnética, potenciales evocados y punción lumbar; y se confirmó que padecía EM.
«Mi hijo tenía 15 años y era muy niño para preocuparse del futuro con EM» A. Molins
¿Cómo le afectó el diagnostico?
No demasiado; era muy niño para preocuparse del futuro con EM.
¿Y a vosotros?
Sí. Mi marido tiene miedo a que tenga un brote, a que le aparezcan más lesiones o a verlo más cansado de lo normal. Y a mí, aunque parezca más fuerte, me preocupa el pensar que un día me pueda necesitar y no esté para ayudarle.
¿Dónde y con qué lo tratan?
Lo tratan en el Hospital General de Valencia. Es un hospital público. Empezó inyectándose el interferón beta-1a, se lo cambiaron a Plegrydi y hace más de dos años que está tomando Gilenya. Todos los tratamientos se los han dado en el hospital, totalmente financiados.
¿Qué tal está José María actualmente?
A día de hoy está acabando un ciclo superior de Educación Física, y quiere hacer un grado de Nutrición y Dietética.
María Fresneda
María Fresneda es taxista en Benidorm. ¿Cómo es tu vida con EM?
Tengo 60 años, un marido, dos hijos, un yerno, una nuera y dos nietos. No me da tiempo a aburrirme. Vivo y trabajo en Benidorm; soy taxista, pero estoy de baja laboral desde agosto.
¿Qué síntomas te notaste?
Mis síntomas empezaron en 1997, por un hormigueo en el lado izquierdo de la cara y cabeza. Fui al médico de cabecera y me dijo que me iba a enviar al neurólogo, pero que probablemente tendría una parálisis facial.
¿Cómo te diagnosticaron?
Tiempo después de empezar con la cabeza y el lado de la cara dormido, me llamó el neurólogo, me hizo las pruebas y así me diagnosticaron la esclerosis múltiple.
¿Cómo reaccionaste?
Para mí fue un mazazo en la cabeza, pero poco a poco lo he asimilado.
¿En qué hospital te tratan? ¿Es público o privado?
El hospital Marina Baixa de Villajoyosa que es público.
«Camino siete kilómetros al día y espero poder seguir haciéndolo mucho tiempo más» M. Fresneda
¿Qué terapias sigues?
Camino todos los días 7 km y tomo mi medicación. De momento, los hago bien y espero seguir haciéndolos. Aparte de EM, tengo colesterol, artrosis… Y no vamos a seguir (risas).
¿Participarías -o participas- en un ensayo clínico?
Sí. Participo en el ensayo de la medicación que me estoy tomando, que se llama Aubagio.
Datos
El 70% de afectados por EM son mujeres.
A día de hoy, en España hay 47.000 enfermos de EM, entre 4-8 de cada 1.000 personas.
Tipos de EM: Remitente-recurrente, ahora denominada remitente-recidivante; progresiva primaria; progresiva secundaria, y benigna.
La esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no tienen nada que ver: La primera es dolorosa y crónica. La segunda es mortal en un plazo no superior a 3-5 años.
