Dentro de unos años los padres de Macarena podrán explicarle los angustiosos meses que vivieron poco después de su nacimiento, cómo su vida pendió de un hilo durante largas semanas y cómo su fuerza interior, junto al buen hacer médico, le permitió recuperarse de un cáncer único en toda España.
Éste es el emotivo relato de una niña de apenas año y medio cuya existencia está ya marcada para siempre. Pero también la de su familia, que mantuvieron la esperanza y la fe incluso en los momentos más complicados, porque, como dice su lema, “el amor gana”. Es el milagro de Macarena.
Primeras complicaciones
Macarena llega a este mundo el 27 de mayo de 2021, y lo hace bien, nos explica su madre, Carmen. Pero al mes sufre un fallo hepático grave y en cuestión de días se le hincha muchísimo la barriga, lo que provocó tener que acudir a urgencias del hospital de Elda.
Esa misma tarde la derivan a Alicante, donde la pequeña permanece cinco días. Los médicos les informan que Macarena tiene un fallo hepático, que no responde al tratamiento y que es preferible su traslado al hospital de La Fe, en Valencia, donde están los mejores especialistas.
El traslado se realiza en helicóptero, por el estado grave de la niña, y allí enseguida comienzan a hacerle pruebas. “Nos hablaban de todo tipo de enfermedades, pero pasaban las semanas y no daban con la tecla”, recuerda Carmen. Macarena cada vez estaba peor y eran constantes sus ingresos en la UCI.
Sufrió un xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico con afectación de órganos de riesgo
Código Cero
Los doctores le hicieron biopsias, pensando que el problema procedía del hígado, pero seguían errando en su diagnóstico. Lo único claro era una afectación en la médula y que Macarena necesitaba transfusiones de sangre diarias -de hematíes y plaqueta- porque el hígado continuaba fallando.
Los especialistas optaron por poner a Macarena en Código Cero, el más urgente a nivel europeo y a los diez días llegó el órgano que precisaba la criatura. Pero en el momento del trasplante, no servía.
“Fue para mejor, todo pasa por algo”, reflexiona la madre, quien recuerda que Macarena finalmente forma un tumor en su riñón izquierdo. El siguiente paso, prácticamente inevitable, era su extirpación.
Su última quimio fue el pasado 24 de noviembre y a partir de ahora las revisiones serán cada 21 días
Un cáncer único
Los doctores le quitan el riñón a Macarena, que sufre también una trombosis. A los pocos días, el primer resultado: el cáncer del riñón (neuroblastoma) ha provocado otro problema cancerígeno denominado histiocistosis.
Finalmente, la patóloga descubre que lo que realmente sufre la menor es xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico con afectación de órganos de riesgo, un cáncer cuya incidencia es bajísima, uno entre cuarenta millones, siendo el de Macarena el único caso en España. Ese mismo día empiezan el tratamiento, las sesiones de quimioterapia.
Sus padres crearon la asociación ‘La Nena Macarena’ para ayudar en la investigación contra el cáncer
Primer rayo de luz
La quimio, aunque no sea la expresa para dicha patología, empieza a funcionar, poco a poco. “El hígado es lo que más ha costado, porque era el órgano más dañado”, se sincera Carmen. La niña, al final de ese eterno camino, tenía afectados la médula ósea, bazo, riñones e hígado.
En la actualidad, después de un año de tratamiento, Macarena se encuentra bien y está en remisión. Su última quimio fue el 24 de noviembre y “a partir de ahí veremos cómo responde su cuerpo”, con revisiones cada tres semanas.
Es cierto, matiza la madre, que debido a tantas adversidades tiene un retraso motor, está ligeramente baja de peso y talla, “porque la quimio impide un crecimiento normal”. El daño en el hígado, además, es irreversible, y estará con ella toda su vida.
La Nena Macarena
Carmen confiesa que ha sido un año lleno de lloros y sufrimientos, porque nuestro bebé no podía tener una vida normal. “Nos hemos apoyado mucho mi marido y yo, pero nos afectó, incluso a nivel laboral, el estar tantos meses en el hospital y no poder ver a nuestros otros dos hijos”, asegura.
Con Macarena ya de vuelta a casa, la familia decidió abandonar su Elda natal, “porque necesitábamos dejar atrás esa vida”, para instalarse en el pequeño municipio de Monforte de Moyuela, en la provincia de Teruel.
Al inicio de toda esta pesadilla crearon la asociación ‘La Nena Macarena’, en pro de la investigación para el cáncer, “debido a que es una enfermedad que no sabes lo que es hasta que te toca, pero es más común de lo que pensamos”.
Nuestra hija, argumentan sus padres, es una cara visible, pero tiene otros muchos compañeros, niños y niñas enfermas que en muchos casos no superan la enfermedad. ¡Bravo Macarena!
