Entrevista> Marta Huertas Gil / Estudiante (Orihuela, 30-mayo-2004)
Hace casi 11 años desde que la encefalitis herpética apareció en el cuerpo de Marta Huertas, una oriolana que vio como una enfermedad rara muy poco frecuente y con alta tasa de mortalidad estuvo a punto de causarle la muerte.
Ella y su familia acaban de presentar un documental en el que cuentan como vivieron aquella etapa donde su madre, su padre y su hermana vieron como superó dos encefalitis que resetearon su memoria y capacidades, aprendiendo de nuevo a hacerlo todo como si hubiera vuelto a nacer.
Marta y su madre, Fuensanta Gil, contestan a esta entrevista donde nos cuentan un poco mejor todo lo que vivieron durante la enfermedad.
«Lo peor fue reconocerme en el espejo después de tanto tiempo y ver que mi físico era otro»
¿Cuál fue lo que sucedió esa noche del 9 de abril de 2012?
Marta Huertas (MH) – Yo solo recuerdo que estaba malita y me acosté a dormir y de pronto me empezó a temblar todo el cuerpo.
¿Qué ocurrió cuando llegasteis al hospital Vega Baja?
Fuensanta Gil (FG)- Le hicieron un tac y una punción lumbar, y empezaron con tratamiento sin saber cuál era el diagnóstico.
¿Conseguiste recuperarte antes de la segunda encefalitis?
FG – No. Aunque ella se recuperó de la encefalitis herpética, estaba muy rara. Nos decían que estaba deprimida, pero en realidad es que estaba ya empezando a instaurarse la segunda encefalitis.
«Los profesionales me cambiaban constantemente los tratamientos porque no funcionaban»
Tú no lo recuerdas pero, ¿cómo vives ese momento en el que te cuentan todo lo que has pasado?
MH – Yo no recuerdo absolutamente nada de mi enfermedad y tratamiento hasta pasados casi diez meses desde el inicio. Gracias al tratamiento y a la clínica de rehabilitación neurológica (Clínica UNER), empecé poco a poco a darme cuenta de lo que pasaba.
Lo peor fue reconocerme en el espejo después de tanto tiempo y ver que era otra niña, mi físico era otro.
¿Pensó tu familia que te perdía? ¿Qué momento fue el más crítico?
FG – Fue un momento decisivo cuando llegamos a la UCI de Alicante y nos dijeron que en las próximas 24-48 horas veríamos el desenlace de la situación. Perderla era una opción.
Aunque realmente ese pensamiento estuvo presente en nuestra cabeza durante todo el proceso.
Alrededor de una enfermedad rara como la que tuviste hay mucho desconocimiento. ¿Cómo actuaron los profesionales ante tu caso?
MH – Con mucha incertidumbre, aplicando tratamientos que no funcionaban, y así uno tras otro siempre intentando que me pusiera bien, claro.
¿Crees que ha habido personas clave para que tu recuperación haya sido un éxito?
MH – La clave de mi recuperación fue encontrar al Dr. Josep Dalmau y ponerme en sus manos y en las de su equipo. Todos nosotros estaremos eternamente agradecidos a la Dra. Thaís Armangué y a la Dra. Roser Colomé.
FG – También le hizo mucho bien el equipo de estimulación neurológica y el tratamiento médico llevado a cabo por la Dra. Mª Jesús Gómez de la Clínica UNER en Alicante.
«Con el documental pretendemos ayudar a otras personas que se enfrentan a un caso similar»
Y ahora, ¿cómo es tu vida y el seguimiento de tu salud?
MH – Llevo una vida normal como una niña de mi edad, con revisiones periódicas en Barcelona, en Valencia y aquí en Orihuela. Estoy tan acostumbrada a ello que para mí es normal.
Tengo unas pocas limitaciones por las secuelas que me han quedado, pero no son determinantes en mi estilo de vida.
¿Habéis echado en falta ayuda en el transcurso de la enfermedad de Marta?
FG – Por supuesto. Queremos reivindicar la falta de recursos y ayudas tanto en la investigación como a nivel personal a los familiares que están en un proceso parecido. Se necesitan ayudas psicológicas, de adaptación en el domicilio, y también ayudas económicas para los familiares, ya que pueden llegar a perder el trabajo.
Ayudas a nivel estatal, de gobierno y de las distintas asociaciones, pero debemos tener conciencia de que los ciudadanos también podemos colaborar, tanto económicamente como psicológicamente apoyando a los familiares y a los niños que sufren aislamiento social solo por ser diferentes.
Si invertimos en ciencia, ésta siempre nos lo devolverá con creces en el futuro.
Acabáis de estrenar un documental en el que contáis cómo habéis vivido todo el proceso. ¿Cuál es el objetivo de trasmitir tu historia?
MH – Principalmente queremos dar visibilidad a este tipo de enfermedades raras o poco prevalentes, y sobre todo ayudar a las familias que están pasando por un proceso similar.
FG – Está despertando mucho interés, de hecho el 22 de marzo Marta lo presentó en Madrid y próximamente iremos a Zaragoza.
¿Dónde podemos verlo?
MH – Podremos verlo próximamente. El documental ‘Mirar al miedo’ cuenta para su difusión con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología y la de Neurología Pediátrica, además de canales de televisión de medicina.
Estamos en conversaciones con plataformas de ‘streaming’ que han mostrado su interés en ampliar su difusión, y además estamos recibiendo solicitudes para que el documental se pueda ver en hospitales y en centros de enseñanza secundaria dado el interés para los adolescentes.
