Entrevista > Begoña García Serna / Médico de atención primaria y afectada por esclerodermia
La esclerodermia es una enfermedad cuyo nombre puede llevar a confusión, porque parecería que es un trastorno solo de piel. Begoña García Serna es médico de Familia. Afectada por esclerodermia, ha desarrollado su profesión durante 27 años en el ámbito de la atención primaria. En la actualidad se encuentra en situación de incapacidad laboral.
La esclerodermia es una enfermedad rara, de carácter autoinmune y crónica
¿Qué es la esclerodermia?
Es una enfermedad rara, de carácter autoinmune, crónica y reumatológica, aunque afecta a todo el organismo y su nombre puede llevar a confusión porque parecería que es un trastorno solo de piel.
¿A quién afecta?
Afecta, sobre todo, a mujeres en la tercera-quinta década de la vida (en una proporción de 4:1), aunque se puede dar a cualquier edad.
¿En qué partes del cuerpo?
En el tejido conectivo, produciéndose una sobreproducción de colágeno que conlleva a fibrosis y al consiguiente endurecimiento de la piel, de los vasos sanguíneos y de los órganos internos (aparato digestivo, pulmonar, cardiaco, renal, osteomuscular…).
¿Cuántos tipos de esclerodermia hay?
Es una enfermedad muy compleja, con muchos tipos, de manera que cada paciente la manifiesta de manera individualizada, aunque haya síntomas comunes en la mayoría de ellos. A grandes rasgos se clasifican en dos tipos: la localizada, que solo afecta a piel; y la sistémica, en la que, además de piel, se afectan vasos sanguíneos, órganos internos, músculos y articulaciones.
«No se sabe cuál es la causa de la dolencia, pero sí se sabe que no se debe a un único factor»
¿Por qué se produce?
No se sabe cuál es la causa, pero sí que no se debe a un único factor dado que intervienen varios factores (genéticos, ambientales…) que desencadenan una reacción del sistema inmune, que, en vez de defender al organismo, lo ataca. Por ello hay en los análisis un aumento de unos anticuerpos específicos de esta enfermedad.
¿Existe un tratamiento?
En la actualidad no existe una cura para la esclerodermia, ni en adultos ni en niños. Pero sí existen tratamientos dirigidos a controlar la inflamación, la fibrosis y las alteraciones vasculares que son características de esta enfermedad, y se ha avanzado con tratamientos más novedosos como el trasplante de células madre.
«En España, basándonos en la prevalencia, debe haber unos 12.000 afectados»
¿Cuál es la prevalencia en España?
Aproximadamente, tres por cada 10.000 habitantes. En España, basándonos en esa prevalencia, debe haber unos 12.000 afectados.
A una persona con esclerodermia, ¿qué le cuesta tolerar más?
No toleramos el frío ni el estrés, porque se producen alteraciones vasculares que nos hacen presentar en nuestras manos un cambio de coloración en los dedos que muchas veces son dolorosos, y otras se acompañan de la aparición de úlceras muy dolorosas. En otoño e invierno casi diría que estamos confinadas antes de que existiera esta pandemia, porque el frío, como digo, empeora nuestros síntomas.
¿Repercute la esclerodermia en la vida laboral de los afectados?
Cuando se diagnostica la enfermedad vamos viendo cómo repercute absolutamente en nuestra vida laboral, que intentamos adaptar, pero al final la mayoría de las veces es imposible continuarla.
¿Y en la vida social?
Cambian totalmente los planes que antes hacíamos con familia y amigos; nuestra vida se vuelve mucho más casera y los planes dejan de poder hacerse, porque no sabes hasta que pones los pies en el suelo al levantarte de la cama cómo te vas a ir sintiendo a lo largo del día y si vas a poder hacerlos.
¿Es complicado para una persona con esclerodermia tener pareja, con todo lo que conlleva?
Sí lo es por el cambio de vida tan radical que hay que hacer. Si hay amor, todo lo puede; el camino se hace juntos, pero muchas veces puede el miedo a la incertidumbre, el no querer afrontar la enfermedad, lo que conlleva a la separación de la pareja que huye de la situación.
¿Cómo afecta la covid-19 a las personas con esclerodermia?
Hoy por hoy, a los afectados de esclerodermia la covid-19 no les ha tratado de forma agresiva. Se han dado pocos casos porque somos pacientes que ya sin pandemia estamos confinados en nuestros hogares.
¿Hay investigaciones y ensayos clínicos que puedan permitir en el futuro una curación?
Sí los hay, aunque menos de lo que nos gustaría. Pero comparado con hace diez años, esta enfermedad ha empezado a tener más interés y se está investigando más en ella.
Asociación Española de Esclerodermia
Algunas de las principales funciones de la Asociación es acompañar y ayudar al enfermo y sus familiares, divulgar la enfermedad, que se reconozca la cronicidad de la esclerodermia, y la necesidad de un diagnóstico precoz, para lo cual la atención primaria es un eslabón fundamental.
